今日は待ちに待ったMRI検査の結果発表の日
いや～、長かった
検査をしてから結果を聞くまでに、なぜ３週間もかかるのかといいますと、ここの大学病院には画像診断専門の先生がいて、その先生がここで画像検査を受けた患者全員の診断をしてから各科に報告するんだそうです。
何百人もいる患者の診断をするのは大変だけど、待たされてる患者は不安なのよ～
実際、右耳の不快な鈍痛と圧迫感は日に日に増していき、もはや『気のせい』や『精神的なもの』では済まされなくなっていました
でも
今日の診察で手術日が決まれば、この不快な痛みから解放される
もう少しの辛抱だと思っていました。主治医の話を聞くまでは・・・。
診察室に入り、まずは問診と触診。
大きくなった感じはしないか、痛みや顔が動かしにくい感じはないかなど。
そして、ついにMRIの結果発表。
人生初のMRI、どんな風に写っているのか楽しみでした
電子カルテにパッと写された私の腫瘍。
うわ～はっきり写ってる
そして、そこには画像診断医からの所見が書いてありました
どれどれ・・・
『右耳下腺に26×22mm大の・・・・・・・・・・』 ←（専門用語がたくさん書いてあって解りません）
あれ？超音波診断の時より大きくなってるぞ・・・
更に、そこに書いてあった病名。
それは、主治医も想定していなかったまさかの診断でした。
『耳下腺内顔面神経鞘腫』
『がんめんしんけいしょうしゅ？？』
初めて聞く病名に、頭の中は『？？？』状態。
どうやら私の腫瘍、耳下腺腫瘍ではない可能性が高いというのです。
ええぇー
それってどーゆうこと
この『顔面神経鞘腫』とは、耳下腺内を通っている顔面神経そのものが腫瘍化しているんだとか。
つまり、腫瘍を摘出するということは顔面神経を切断してしまうことになるので、100％麻痺が生じます。もちろんその際は神経再建を行いますが、とても難しい手術だそうです。
もうひとつの選択肢として、腫瘍を顔面神経ごと取り除いてしまうのではなく、わずかに神経に腫瘍をつけて残したとしても、顔面神経の形態を保って神経再建を避ける『そぎ取り法』というのがあるようですが、術中所見によっては可能でない場合もあり、腫瘍を残すことによって再発のリスクは高くなります。
いずれにしても、非常に稀な病気で症例も少ないため、今お世話になっている大学病院では手術が難しいので、もっと高度な病院を紹介してくれるそうです
・・・・・・・ここで手術ができない・・・・・私、一体どうなっちゃうの？？？
今日の診察で手術が決まると思っていたので、診察には父と母が同席していました。
初めて聞かされる娘の状況に困惑したことと思います。
心配かけてごめんね
10月20日にもう一度診察し、それまでに主治医が手術ができる病院の情報を集めてくれるそうです。
・・・長い長い診察時間だったように感じました。
本当に現実かしら？って思ってしまいます。
そして、自分の置かれた状況を思うと恐ろしくなります。
不安で不安で仕方ありません
でも、手術を受けなければいずれ悪性化してしまう可能性もあるし、今は良性で麻痺もないけど、神経が腫瘍化しているので、いずれ顔面神経麻痺が起こるだろうと・・・
・・・やるしかないんだ・・・。
私は自分の職業柄、看護師の友人がたくさんいます。
今日の結果を友人たちに報告したら、励ましのメールや電話が
『友はひとりじゃないから、一緒に乗り越えよう
』
・・・ありがとう。 ありがとう
私、頑張るよ
顔面神経鞘腫というこの病気、耳下腺腫瘍以上に情報が少ないんです（脳神経外科に勤務している友人は、頭蓋内の神経鞘腫は見たことあるけど、耳下腺のは見たことないそうです）
同じ病気で悩んでいる方の参考に少しでもなれるように、私が得た情報、診察記録、心境などをこれからも綴っていきたいと思います。
再診料：210円
