原田病という病気になりました。
自己免疫疾患で、からだの正常な色素細胞を攻撃してしまうという病気です。
症状としては、1番大きなのがぶどう膜炎。
眼の炎症。
目の黒目がぶどうの皮のようになってる。
色素細胞が多いところ。
そこに炎症が起こり、網膜剥離の状態になって目が見えづらくなりました。
それに伴って、目の奥の痛み、頭痛、吐き気。
耳の炎症での耳鳴り。
あとは髄膜炎。
髄膜に炎症が起こって、風邪のような症状、発熱、倦怠感などが起こります。
昨年2023年の11月。
はじめは、目の疲れかなと思ったのですが、眼科を受診したところ、原田病と思われるので、医大で検査してくださいとすぐに紹介していただきました。
11月17日金曜日の時点では、目が疲れてるなと思って、コールセンターの仕事でパソコンを常に見ていて、さらに業務が忙しくなっていたので、メガネを作り替えてちょっと近め用のメガネを作りに行ったのが17日金曜日でした。
18日土曜日から視界がおかしくなって、右目が見づらくなりました。
(半透明の、魚のうろこみたいのが目の表面に2枚くらいくっついてる感じに見えた)
さらに夜になると、頭痛がして、夜中目が覚めるような感じになっていて、
週が明けた11月20日の月曜日に眼科を受診しました。
眼科の先生は診察で目をスコープみたいなので見て、多分その時にすぐわかったと思うんですが、
「写真を撮ってその後お話ししますね」
とおっしゃいました。
写真を撮って、もう一度診察室に呼ばれて、
「病気が見つかりました。
原田病と思われます。
明日か明後日医大に行けますか？
ステロイドパルス療法という治療をすることになると思います。3週間くらい入院になると思います。」
私は仕事を休むことにして、次の日に医大の検査を予約してもらいました。
眼科を出てすぐに父に電話をしました。
困ったなぁとは思ったけど、その時は3週間入院して、すぐにまた元の生活に戻るんだろうなと思っていたし、
というか、
いろいろなことを抱え込みすぎてて、ちょっとキャパシティーオーバーになっていたので、
何か減らさなきゃ見直さなきゃと言う時だったので、
休みなさいっていうことかなと思いました。
それがこんなに長く続くとはまぁその時は思ってなかったんですけど。(5月5日現在)
家に帰って、息子にもその話をして
症状は、夜中は頭痛と吐き気で目が覚めて眠れないような感じになっていて、
次の日の朝イチで医大に行って、検査を受けて
すぐ入院できますか？しますか？という感じだったのですが、
家の事などもあったので、次の日に入院することにして、その日は帰宅しました。
動くのもやっとという感じになっていたので、しんどかったのですが、
入院準備や家の事を整理して、
息子に伝えることなどを伝えて、(当時高3の息子と2人暮らしです)
やっとのことで、準備して、22日の水曜日お昼に医大に行って、
ひとつ、前日にできなかった検査をしてから入院ということになっていたので、外来で検査の時間を待っていました。
が、
具合が悪くて座っていられない位になってしまい、処置室で寝かせてもらって、その後に吐き気が嘔吐に変わり、
それを見て、先生が検査はやめて、すぐに治療を開始しましょうということで、
横になっていたストレッチャーのまま、ガラガラと外来から病棟に運ばれました。
朦朧とした中で、看護師長さんや薬剤師さん、看護師さん達、入れ替わり、立ち代わりいろいろしてくださるのを感じながら
点滴の治療が開始されました。
原田病の治療は、ステロイドパルス療法と言って
まず初めに大量のステロイドを3日間に分けて点滴で投与します。
それで炎症が収まれば、その後は飲むお薬ステロイドでその量をだんだんと減らしていくというものです。
1回の点滴で収まらない場合は、3回までは大量の点滴をするのが標準の治療のようです。
(1クール、2クール、3クールという)
私の場合は、目の炎症以外は1日目の点滴ですっかりおさまったのですが、
目の炎症が収まりきらなかったので、点滴は2クールしました。
1クール目の点滴は千ミリ
2クール目は500ミリ
という単位。
飲むステロイド《プレドニン》は初めは50mg・10粒からだんだん減らして、
今5ヶ月経った5月5日、現在1日2粒を飲んでいます。
ここまでがはじめの入院までのお話。
ステロイドって聞いた事はあったけど
なんとなく副作用が多い薬だって言う事は知っていたけど、
副作用すごかったです。
っていうか、今もまだあるので
そのことはまた改めて書こうと思います。
なお、今回は
音声入力でしてみました。
なんとなく。
なので、いつものブログと文章のテンションがちょっと違います。
ご了承下さい。
病室
点滴
窓の外
点滴の腕
