市民病院受診 | ズッコケ5人親子

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10才の息子がDravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー てんかん。そんな我が家の生活を綴ってます。

今日は家族四人でゾロゾロと市民病院受診してきました(*´ω`*)

病院の回りは都会なんで、そごうなんかで買い物するのが目的( 〃▽〃)ソコカイ

でも、採血ありで診察混んでて時間がかかり

その上大雨のため買い物は中止(;o;)shock





で、肝心の薬の調整ですが。

日常的に興奮することも最近は多いから

私としては、肝機能やらの値が大丈夫なら

興奮を抑えるセレニカを増量希望でした。






ところがどっこい。

Fbgの値は低めでアンモニア数値は少し高め。

そして血中濃度は105もありました((((;゜Д゜)))タカッ

前回は70台だったから目標は血中濃度100越えだったけど

すでに越えてるし(笑)

こんなに高いのに発作が止めれないのね……と少し凹みつつ(;o;)

結局セレニカ増量は出来ない状態でした。






あ、ちなみに私はセレニカの血中濃度を上げるためにいくつか工夫しました。

①トピナはセレニカの血中濃度を下げるため、

トピナを飲ませてから少し時間を空けてセレニカを飲ませたらいい!と

謀カリスマブロガーから教えてもらい、

数分間ですが間をあけて飲ませるようにした。

②便秘とまではいかないが、便の回数を減らす。




で、話は戻って。

結局セレニカ増量出来ずなので、画伯一押しの

臭化カリウムを増量することに。

画伯は、臭カリを以前0.1g増量した時に

4週間発作が止まったし

臭カリ入れたら悠仁は欠伸発作が消えたから(最近の発作は欠伸→複雑部分発作)

今こそ臭カリだーヽ( ̄▽ ̄)ノってノリノリでした。






主治医とも相談し、

悠仁は今臭カリ0.5g服用ですが、1.5gまで服用できるというし、

0.1g増量ではなく、この際臭カリにかけてみようと0.2g増量しました。

臭カリの効果判定的な感じで我が家的には勝負に出ました(笑)

主治医いわく、ドラベ以外には臭カリ服用させないからねー。

ドラベには臭カリ効くんだよ!的なこと言ってました(笑)

頼むよ頼むよ~臭化カリウムくん。






というわけで、体重は18kg(゜▽゜*)マタフエタ

セレニカR 620mg
マイスタン 3.5mg
臭化カリウム 0.7g→増量
トピナ 100mg

私の理想は、マイスタンを抜いて3剤を増やしていきたい。

でも、マイスタンを抜く怖さを知ってるので外来ではしないです。

薬の調整での入院は、今のとこ考えてないから

結局はマイスタンは増やさず現状維持で

体重が増えるにつれて自然に抜けていくことを期待してます(笑)

薬の調整って難しい……(;o;)



「今日はチックン三回されたよ~!

イナバ物置購入するみたいだよー(笑)」



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