重責発作 | ズッコケ5人親子

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10才の息子がDravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー てんかん。そんな我が家の生活を綴ってます。

未だに凹み中のとみまるすけです。

どーも、こんにちは。

ブログ書く気力すら無いけど

聞いてもらいたくって更新なうなう。





昨日通園に迎えにいくと先生に

「発作じゃないんだけど、少しだるそうでした……」って。

昼寝二時間もしたのに、昨日は起きたらギャン泣き。

さらに、10時までには絶対寝るのに昨日は寝ない。

というわけで、前兆はありました。

発作来るかな…って思ってました。

でも、重責になるとはーーー(;_;)








夜10時20分にようやく寝たと思いきや旦那さんが

「発作っぽい。」と、、、

見たら右手のみの痙攣。

悠仁は、半身痙攣は自力で止まらない傾向なので

昨日は5分待たずにすぐ救急車を呼びました。

かかりつけ病院へ搬送して、

ルートをとる針が刺さった瞬間止まったようです。

一応セルシン入れてもらいましたが…

時間にして23分でした。

無熱だし、意識はあったし、、、

で、入院せずに一時間ほど点滴をして帰ってきました。







どうも、マイスタン増やしてから調子良くない。

マイスタンは、多すぎると発作が増えるらしく

それが原因な気もする。

1ヶ月間隔空いてたのに、

4日とか1週間でくるとかおかしいよなぁ。

脳の成長期!?気候?!やはり、マイスタン?!





で、これからはダイアップではなく

エスクレを試してみたいと主治医に相談してみます。

即効性あるしね。








悲しかったのは、昨日は救急車呼んだら

野次馬がいらっしゃいました。

私は救急車の中にいる隊員さんに外から

「酸素マスクお願いします。

受け入れ病院から、受け入れオッケーもらいました。

早く搬送お願いします。」って必死なわけです。
(救急車の付き添いは旦那さん。

旦那さんは、救急車の中で悠仁の様子見てました。)

そしたら、野次馬の方に

「なにがあったん?どうしたん?」って

救急車の中を覗きながら、私に聞いてきました、、、

さすがに隊員さんも、その言葉を聞いてすぐに扉を閉めました。

私はというと…キレました(笑)

キレたら何も言わずに帰っていきましたが……

気になるのは分かるけど、救急車の中を覗いて

隊員さんと話をしてる私に、その時言う言葉じゃない(*`Д´)ノ!!!







更にですね、プチショックだったのが

かかりつけ病院の先生からのお言葉。

かかりつけ病院は、周産期母子センターでもあるから

生まれたての新生児の処置も、小児科の先生はするんです。

「もう少し発作が早ければ、受け入れ断ってたよ。

31週で産まれた赤ちゃんの処置終わった瞬間

悠仁くんの受け入れ電話があったから…」って!Σ( ̄□ ̄;)ナニー

ちなみに、受け入れ断られたら

隣の市にある市民病院に搬送らしい…(;_;)

市民病院って40分かかりますけど、、、

まあ、市民病院は悠仁のかかりつけの病院ですが、、、

でも、40分って命に関わるやんー(;_;)(;_;)(;_;)





はぁ……

未だに凹み中です。色々と…(;_;)

ただ、悠仁が少しだるそうだけど

いつも通り元気にはなったから良かった。



娘の麦藁帽子に、ズボン脱ぎ脱ぎ大作戦。




元気パワー分けてください。

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