とみまるすけ地方、今日は朝から雨でした
でも、個別療育があったので外出して悠仁の機嫌も良かったです。
前回の個別療育は、やる気ナッシーでしたが、
今日は、まあまあ乗り気って感じでした(笑)
そんな個別療育。
昨日の夜、旦那さんがふと「明日個別療育かあ・・・。休んだら・・・?」
と言ってきました。
土曜日のツボ押しも前日に、「ツボ押しかあ・・・。やめとかへん?」
と言ってきました。
そうです。前回の発作からちょうど2週間ほどだったので、
発作が出そうな匂いぷんぷんだったのです。
私も一瞬、そうよね・・・なんて思いましたが、
「なんでやねん。引きこもってても、発作は出るときは出るわ。
そんなビビッて行動制限したら、なんのための薬の調整やねん。
私は、行く行かないほうが後悔する
」と、
エライ男前な台詞を言い放ちました(笑)
旦那さんは「おまえ・・・つええな・・・」って言ってましたが(笑)
でもね、実は心の中では、私は超ビビリの小心者なので、
発作が怖い思いは多分旦那さん以上です。
どこかへ行って発作を出したらきっと後悔もするだろうし、
自分を責めたりももちろんするだろうし、完全に旦那さんより凹みます。
でも、だからと言ってどんどん制限していって、
結局それで発作が出なかったらそれでいいのか?って考えると、
そうじゃない気がするんです。
本当に本当に長い目で見ると、数年後悠仁は親元から離れて
集団生活に入っていきます。
その時まで、制限だらけの生活をしていたらきっと困るのは悠仁。
少しずつ少しずつ、薬の調整をしながら日常生活を、
普通の子ども達と同じように送らせることが、
絶対数年後の悠仁にとって大切だと思う。
毎日外出することも、体力をつけるためとか目の前の目標はあるけど、
それだけじゃなくて、外の世界にもきちんと慣らしておかないと
きっと数年後に困るのは悠仁。
だから、無理の無い程度に少しずつ少しずつ焦らず、
ビビリながらも頑張るしかないのです。(注:持論です)
主治医が言ってました。
以前プールでよく発作を出すから、プールを辞めた方がいいか相談したら、
「10回プールに入って10回発作を出すなら、辞めた方がいい。
でも、そのうちの数回ならば、辞めずに薬で調整していきましょう。」と。
親としては、プールに入れるのはめッちゃ怖かったけど、
主治医の言うとおりだと思いました。
結局そうやって慣らしておかないと、いざ集団でプールに入ると、
絶対発作になるだろうし・・・。
と、かなりこれは私の持論で、これが正しいかは分かりません。
でも、そうやって悠仁と生活しているところです。
前置き長いけど、、、
結局今のところ発作は来ていません。
2週間と3日という記録を、更新中です。(まだ、1日しか更新して無いけど)
もしかしたら、お昼寝後に今日発作が来るかもしれない。
でも、お昼寝後には普通に市役所行ったり外出します。
相当怖いけど・・・(笑)
いや、ブログにこんな風に書いたら結構発作来るんですよね・・・。
まあ、でもブログに書くぐらいで発作が来るならこい!
ていうぐらい、投げやりです(笑)
でも、発作来たら相当凹むだろうな・・・
アーー来ないで欲しい・・・。
でもでも、トピナ様をゆっくりゆっくり増量して、
やっぱり確実に効いている気がします。
今まで呼び捨てにしていてごめんなさい、トピナ様。
みなさま。トピナのことをこれからはトピナ様とお呼びしましょうね(笑)
トピナ様にクリックください☆(笑)
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