昨日は、私１人で大学病院へ行って来ました。
悠仁は数日前に、微妙な熱を出してたからお留守番です
臭化カリウムの副作用っぽいのが出てきたので、減量をしてきました。
スチリペントールの副作用に似ていて、かゆみが増し、
寝起きが悪く、何回も途中起きる、叫ぶことが多い、、、などです。
かゆみが増して、トビヒみたいになってたし薬疹かもと心配でした。
主治医にトビヒの写真を見せたけど、実際に見ないとちょっと分からないと言われ、
心配していました。
でも、今朝かかりつけの皮膚科にいくと薬疹じゃないと言われほっと一安心。
トビヒ以外の副作用は、我慢しなきゃいけない程度の副作用かもしれないけど、
それでもやっぱり悠仁が少しでも楽になるように・・・と思い、
臭化カリウム０．４５グラムから、０．４グラムへ減量。
そして、減量と同時についにトピナ開始となりました。
トピナ２５ミリグラムでスタートです。
現在は、
〇セレニカＲ４３０ミリグラム
〇マイスタン１．８ミリグラム
〇臭化カリウム０．４グラム
〇トピナ２５ミリグラム
の４剤です。
トピナに期待しちゃいたいところですが、
今まで何度も期待しては裏切られ・・・を続けてきたので
ちょっとしか期待していません（笑）
だって、トピナを始めようって時に私は主治医に、
「トピナが効かなかったら、次はどうしますか？」って質問しました
主治医は、
「セレニカＲの血中濃度が１０５ぐらいなので、１３０まで増量するか、
マイスタンがまだまだ微々たる量しか飲んでいないから
マイスタンを増量するかですね。」と言いました。
うんうん。それしかないよね。
セレニカＲは悠仁にはかなり効くのに、かれこれ１年増量してないし！
というわけで、治験を辞めた時から最終的に
この４剤で悠仁は調整をしていくだろうなと思っていた４剤なので、
これからは薬を新しく増やさずこの４剤の量を調節することで、
発作抑制できたらなと思います。
昨日の待ち時間は、Ｓくんママとお話をしていました。
色々話をしていて、心に残ったのが
「今の子どもの状態が例えば、１００のうち２０だとして、
親は１００を目指してしまうけれど、
まずは５０を目指すことが大切」と言ってました。
ほんとそうだよなあ。。。
１００＝発作完全抑制を目指すけれど、
今は、少しでも発作間隔を長くしてあげることが大切。
スモールステップで、５０を目指して、そして７０、そして１００を
目指していかなきゃねー。
そんなこんなで、大学病院を後にし、
ＷちゃんママとＷちゃんとランチしてきました
ひたすらしゃべり、帰りの新幹線に乗り遅れ（笑）
でもでもとっても楽しかったなあ。。。
Ｗちゃんは、久しぶりに会ったけど、
一回り大きくなってたし、ランチ中はいい子してくれてたし
相変わらずかわいかったです
我が家は野郎ばかりなので、
やっぱり女の子っていいなあ～と思いました
久々の息抜き、我が家の野郎達に感謝です☆☆☆
あまり期待してないといいつつ、、、
神様、仏様、ご先祖様、トピナ様、
よろしくお願いします（笑）
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