かれんさん。なにやらヤバイ気はしてはいたガーン
・・・一週間以上、ハラの潰瘍状の傷が治らんし、なにを塗っても・・・広がるばかり。

でました~難病、新たなる難病!!
・・・ベーチェット病ね叫び

なお、これでいくつめの難病か。考えたくもないですね~ショック!
・・・こいつはやはり、プレドニン=ステロイドで治しますてか、押さえます。

んでさ、難病ですよねはてなマーク難病指定されても・・・な~んもメリットはありませんハートブレイクつまり、検査して確定診断するのはやはり「患部の組織をとり、精査」となるが・・・金がかかるうえに傷も残るしいいことない・・・。

もし、その難病指定に意義があるとすれば。
・・・まぁ、統計取るぐらいであろうとのお話しである。大学病院などでは、おそらくいやでも進められるであろうが他では専門医でもそうは進めないと。

難病指定。
・・・なんの意味なし。だって薬代軽減されるわけもないし。まして無料になるわけないFREEなんのためといえば、まぁ統計のみか。すると・・・やはり意義がないんだよね。

統計とるのは大事です。人種の違い、性別の違いでどう症状が違うかなど調べないと・・・病気の解明にはつながりませんね。

しかし。
・・・検査になにもメリットないのであるならば(経験豊富な医師ならば、症状を聞き、患部を診ると分かります。)受ける人なんかそういない。痛いだけ。専門医もそう言うんだよね。

調べないと・・・完治は難しい。

しかし・・・検査に意義がない、患者にはね。

そんなら・・・進まないでしょうな。
・・・私なぞ、他にも難病あるからもう協力なんかしてる余裕はありません。ステロイドを一時アップして塗り薬で対応できますからね。

研究したい・・・なら・・・難病。

これさ~「個人のふところによりけり」なら~研究は進みませんね。

お互いの・・・ためになりません。
少なくとも・・・確定診断くらいは補助金出さないとすすまないね。あるいは経験豊富な医師の診断のみで統計とるかだね。

!!

ここが痛いところですが、大学病院などは・・・確定診断ありきです。

ま、

リアル白い巨塔ですね病院

こういう現状なんだわ。

患者はマジ迷惑です。

難病指定。
・・・意味ないなら・・・なくてもいいじゃねぇかよプンプン

どーせ。
・・・病気になったこともない人が作った制度なんでしょうけどね~。