シャルコーマリートゥース病 たくひとまのブログ

シャルコー・マリー・トゥース病(CMT)の息子を持つ母のブログです。

CMTは末梢神経の異常が原因で手足の先の筋肉に栄養が届かず筋肉が萎縮する難病です。
CMTには今、治療法も薬もありません。ゆっくりですが進行します。
ゆっくりといっても患者、家族にとってはゆっくりではありません。
1秒、1分でも早く進行を止める薬がほしいです。
このブログを通してCMTを知っていただきたい。
そして「早く治療法が見つかったらいいなぁ」「薬ができたらいいなぁ」
と思っていただけたらその思いが大きな大きなパワーになって
頑張って研究してくださっている方々のパワーに必ず伝わると私は信じています。

みなさんのパワーをください。よろしくお願いします。

テーマ:
今日は阿波のふるさと祭りでしたウインク

朝の6時から準備zzz

大畑地区のおばちゃん達と一緒に照れ
まだまだヒヨコですが教えてもらいながら頑張りましたキラキラ

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大畑地区のちらし寿司〜ルンルン

ちらし寿司・カレーコロッケ・焼き鳥・バーベキューを販売しましたウインク

たけちゃんも焼き係を頑張りましたウインク

暑くて疲れましたが楽しい時間でした照れ

マグネットも購入〜

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マイマグネットの仲間入り〜ラブラブ

スマイル☺️スマイル☺️
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昨日はお休みをとって真哉の病院へニコニコ
真哉はちょうど総体があったためお休みでしたウインク
学校から耳鼻科・眼科・尿蛋白の紙をもらってきたので耳鼻科・眼科に行くことにウインク

耳鼻科はスムーズに書いてもらえ早く終わった口笛
眼科は予約患者さんの診察日だったので津山に帰って行くか...どーするか...
たぶんレンズを交換になるだろうし岡山イオンのJINSに寄って帰ろうキラキラと思い岡山イオンの中にある眼科へウインク

キレイな眼科で患者さんも少なく早く終われそうと思っていたら...
先生からのお話では真哉は強度乱視という状態で眼鏡では視力を合わすのは限界があると...ガーン

先生からのお話下矢印
ハードコンタクトレンズは、レンズの大きさが小さく、目の中で動きやすいため、レンズと目の間に涙が入り込みます。そのため、角膜の歪みが軽くなり、乱視がやわらぎます。乱視のきつい方には、大変向いているコンタクトレンズがこのハードタイプです。このまま視力の合わない眼鏡ではどんどん乱視が進む状態です。


えぇ〜ガーン
そんなガーン
まじか...ガーン
初めて聞いたガーン

急遽、たけちゃんに☎︎
コンタクトをする方向でお願いしよう...

痛み止めの目薬してコンタクトを入れてみたけどゴロゴロして目が開けられず...

慣れるしかないんか炎

真哉また頑張らんといけんけどコンタクトして乱視がやわらぎ悪くならんように炎

次回の診察でコンタクトを使用する治療開始炎

お昼に食べたパスタの味も食べたかさえ覚えていない私と真哉でしたニヤニヤ

しっかりサポートしてやらねば炎

津山に帰って美容院で私も真哉も髪スッキリ照れ

スマイル☺️スマイル☺️

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左手の手首の付け根から手の甲にかけて痛だるさショボーン
手に力が入らなくなったとショボーン

う〜んショボーンどーしよショボーン

あっびっくり
まだ理学療法士のヒヨコだけど我が家の強い味方ひろくんにLINEおねがい

よい方法を教えてくれましたウインク

土曜日がリハビリなので作業療法士さんによ〜聞いてみんといけないなぁ〜ニヤリ

スマイル☺️スマイル☺️
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