シャルコーマリートゥース病 たくひとまのブログ

シャルコー・マリー・トゥース病(CMT)の息子を持つ母のブログです。

CMTは末梢神経の異常が原因で手足の先の筋肉に栄養が届かず筋肉が萎縮する難病です。
CMTには今、治療法も薬もありません。ゆっくりですが進行します。
ゆっくりといっても患者、家族にとってはゆっくりではありません。
1秒、1分でも早く進行を止める薬がほしいです。
このブログを通してCMTを知っていただきたい。
そして「早く治療法が見つかったらいいなぁ」「薬ができたらいいなぁ」
と思っていただけたらその思いが大きな大きなパワーになって
頑張って研究してくださっている方々のパワーに必ず伝わると私は信じています。

みなさんのパワーをください。よろしくお願いします。
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処方された薬を飲んで耳なりは落ち着きました。
やっぱりINF2の難聴(耳なり)にはプレドニンが有効であることが証明されたことになるのかな?
このまま落ち着いてくれることを願うばかり。

スマイル☺️スマイル☺️
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装具に違和感ハッ

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見た目わからないですが微妙に歪み
歩きづらい...
あたりができて痛い...

装具診察に行こうと思ったのですが
来月は受験
23日も岡大小児科診察で休むし受験前に学校を休むのはなぁ〜ということで受験が終わってから行こうと思います。
それまでは松葉杖に助けてもらって。

順調だった装具...

スマイル☺️スマイル☺️
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薬も飲みきり💊耳なりが治ってくれたらと思います。すっきりした感じではないようで...
様子を見て耳なりが大きくなるようなら受診しようと思います。

受験まで日にちもせまってきましたが体調管理!
Rー1を飲み空気清浄機を設置して対策OKウインク
頑張れ👍

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雪は20㌢☃️

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スーは大喜びラブ川を流れる雪を楽しみ雪を食べてますもぐもぐ

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あ〜寒い❄️

スマイル☺️スマイル☺️
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