今日からグロブリン入院 | はーたんタンタン

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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。

以前書いたガンマグロブリン療法、今日から1週間ほど入院し、試してみることにしました。


ガンマグロブリン療法は、感染で発作が減少または消失することがあるてんかん患者に効果がある場合があります。

今回はガンマグロブリンを5日間、点滴から入れていきます。

副作用はほとんどなく、稀に体に合わない場合、頭痛などが起こることがあるそう。

血液製剤なので、何年後かに未知の感染症にかかるかもしれないリスクがあります。


はーたんは1年前の肺炎入院の時、数日間高熱が下がらず、免疫を助けるためにガンマグロブリンを使用したことがあります。

その時のものと全く一緒だそうです。


スケジュールは、
1日目 脳波
2日目 グロブリン点滴開始
          髄液検査
          脳の血流を見る検査
3日目 MRI
その後様子を見つつ5日間点滴

で、来週の月曜日退院になります。


髄液検査の目的は、ガンマグロブリン療法が効く患者はグルタミン酸受容体という物質の値が関係していることが多いらしく?研究のためにデータを取りたい、とのことでした。

データは静岡てんかんセンターに送って解析してもらうとのこと。

2回の髄液検査はかわいそうだけど、高価な薬を使ってもらってるのだから仕方ない(^^;;



食事は誤嚥予防のため、私が面会に来れる昼食のみ経口で、朝夜は経管栄養。

面会に行けるのは、娘を3時間保育園に預け、移動を抜いて間の2時間ちょっと。昼ごはんを食べさせに行きます。(ついでに娘にも給食を出してもらえるのでラッキー!)



当のはーたんはというと、入院が似つかわしくないほど絶好調!

発作は1日1、2回、5分ほどで、便秘だと発作も少し増える。


アフィニトールを再開してから、止まっていた成長がまた始まったような感じで、副作用もなく調子のいい状態が続いています。


今回がグロブリン入院をするのに適当な時期だったのかは分かりませんが、私としては副作用の大きいものではないし、調子のいい時期に発作も抑えられたほうが発達も伸びるのではないかという考えです。
冬に向けて、アフィニトールで落ちてくる免疫を上げるという意味でもいいんじゃないかと(^o^)素人判断ですが(^^;;


効いてくれるといいです。




そして、そんな調子のいいはーたん、



なんと!!!!!



先週の金曜日から!!!!!



急に!!!ー!





1人座りができるようになりました!!!!!!
。・°°・(>_<)・°°・。



初めはまぐれかと思ったけど、だんだん慣れてきて、昨日今日は30分でも座ってられる!!


一生できないかも、と思っていたことが、こんなに急に出来るようになるなんて…

座れるようになってから毎日、なんにも支えなしで座っているはーたんを見ては、嬉しくて抱きしめまくってます(*^◯^*)

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あ~なんて可愛いの!!(笑)


調子が良すぎて不安になりそうなこの頃。
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無事にグロブリン療法終わって、早く帰っておいでね。