はーたんはACTHは２回試し。一時的な改善がみられました。
ケトン食は、今は食事の半分を経管から取っているはーたんですが、今後もし、誤嚥が悪化するようなことがあれば、完全経菅にしてケトン食を試してみようと考えています。
先日、神経科でもうひとつの治療法の提案がありました。
ガンマグロブリン療法
(ガンマグロブリン療法＝点滴静注で２～３週間ごとに発作が消失するまで数回繰り返えします。ＡＣＴＨ療法に比べると有効率は低く、効果の出現に時間がかかります。)
というもの。
はーたんはよく、風邪などの病気の後に発作が弱まったり減少することがあります。
これは、てんかんが免疫系と関係している、ということ(科学的には証明されてない？)らしく、
そういう子はガンマグロブリン療法が効果あるそうです。
詳しくは説明されてないんだけど、前に肺炎が悪化した時にグロブリンを入れたことがあるので、一緒であれば、比較的安全な治療法なんじゃないかと思う。
確か、ヒトの血液から免疫細胞だけを取り出したもので、とても高価だとかって(^-^;
点滴ってことは、入院になるのかな…
もしこの療法に関してご存知の方がいたら、情報下さいm(__)m
さて、最近はとんとブログ更新しなくてすみません(^-^;
これからも、何かしら動きがあった時などには更新していくつもりですので、更新のないときは平和なんだと思ってください。
はーたん近況。
アフィニトール中断から半年以上、先週でようやく生ワクチンの予防接種を打ち終わりました。
しかし最近、発作が強い。発作初めの10秒くらいは強直、呼吸も止まりそうになる。
脳腫瘍の状況は分からないけど、発作以外は機嫌もいいし、見た目調子良さそうな感じ。
相変わらずの赤ちゃんで、出来ることは大して増えてないけど、体重も増えて、体幹もだいぶしっかりしてきたかな。
おそらく来月の受診時からアフィニトール再開になりそうだけど、アフィニトールによる副作用も怖い。
半年でだいぶ免疫は回復したと思うので、一年くらいは大丈夫か。。
ひなを保育園に預けて(集団生活させたい企みもあり)一年ぶりのプール再開！！
支援センターのプール療育なので、お金からず！
１回目のプールは、途中で寝た！(笑)
昔からプールで眠くなるのは変わってないな(^-^;
ブカブカだった90の水着がぴったりに。
本人はいまいちな表情。
病院リハで…立った！！
…ふり(笑)
足はふにゃふにゃで、力入りません(^-^;
支援センターリハ、ニコニコ。
安定のバランスボール！
バランスボールが大好き。
いつも自由な妹。
家でもよくくっついてる。
けどひなに抱きつかれると、嫌がって泣く兄(笑)
そうそう、月2、3回の受診日、妹は保育園に預けて行くことにしました。集団生活させたいという名目のもと。
おかげで母らくちん(笑)
プールもあるし、ゆっくりはーたんと関わる時間が増えて、良かったかな(*^^*)
ひなは一歳３か月、たくましく育っております。
はーたんも可愛いけど、やっぱり別物かも。ひなに救われてる我が家。
ひなが生まれてから、あたりまえのことが当たり前にできる。
はーたんで出来なかったこと、ひなで二人ぶんさせてもらってる。ありがとう。
最後に、ハイテンションリハビリ！
ぼーっとしてることが多いはーたんですが、たまにスイッチが入ります(笑)