～Great Life～ 18歳での小児脳腫瘍再燃と克服Childhood Cancer Survivor

リブログ記事”ふつーの医者のマインドを知り受診しよう”

小児がんサバイバーの留学

大学に入学と同時に１年後には１年間の留学生活が決まりました。そして、私も一年間迷った末に付き添う事を決めました。日本と留学先の大学の教職員の方々にも何度もおせわになりなりながら、無事渡航。渡航先はオーガニック野菜・フルーツのみならず、オーガニック食品や動物性をしようしないVegan・Vegetarian食品も豊富にあるアメリカです。学校へ向かう途中の道には緑も豊富で、高野山で見る様な大木が公園や学内、民家のお庭にも生えています。リスは年中、外を歩くたびに見かけますし秋口には七面鳥が歩いている風景に何度か巡り合いました。https://youtu.be/hw6522o8OmU　（←是非ユーチューブから動画もご覧ください）車が無いと、徒歩かバスまたは今ならliftやuberをタクシーの代わりに使うという、私が留学した時とは違い便利な世の中になったことを感じながら、晴天の美しい景色を楽しみながらしばらく学校への送り迎えをしました。これだけ周囲に緑や土、大きな木に囲まれていると空気がきれい、草木の風になびく音も美しく、小鳥のさえずりに癒される散歩道に娘に「毎日こんな素敵なところを歩けるなんていいな～」と話しかけると、「お母さんは今から勉強しに行くんじゃないからそんなこと言えるねん」と一言。確かに、その時の気持ちによって見える景色はそれぞれに違って見えるな・・・と気付きました。 ニュータッチ T’s NOODLE 担担麺 67g×12個 1,780円 Amazon マルコメ ダイズラボ 大豆のお肉(大豆ミート)乾燥ミンチ 100g 354円 Amazon 高嶋綾也 PEACEFUL CUISINE ベジタリアン・レシピブック 2,484円 Amazon Sayuri’s Raw Food Cafe vol.2 幸せ体質になる腸活レシピ (ヴィーガ... 1,944円 Amazon veggy (ベジィ) vol.61 2018年12月号 「あまくて優しいお菓子に夢中 ヴィー... 990円 Amazon 地球から愛される「食べ方」 この星を貪らない生き方「ヴィーガン・ライフ」入門 1,404円 Amazon

バングラデシュからの素敵なライフストーリー

可愛いビーガンお弁当

アメリカの大学でもランチが必要な状況です。毎日サンドイッチばかりでは飽きてしまいそうなので、子供用ですが年齢に関係なく楽しめるビーガンお弁当。彩も良く、バナナもこうすれば変色も気にせず持参できそうです。

美味しく、身体にも優しいお勧めヴィーガンレシピ

身体にも心にも優しいヴィーガンレシピを紹介している動画です。アメリカのスーパーで良く目にするＨｕｍｍａｓのレシピもあり、全てを動画で見せてくれているので作り方もとても分かりやすいです。（醤油や、ゴマペーストなども隠し味にされているので日本人としましては馴染みやすい味だろうなと思います。そしてガーリックも(^^♪）素敵な彼女のライフスタイルの動画は見ていて何でも真似をしたくなります💝英語の勉強にもとても役立っています！

人・動物・環境・・・すべてに優しいライフスタイルを（お勧めYoutube）

ロンドンやフランスで販売されている素敵なヴィーガンバック。可愛くて機能性も高い！何より地球環境や動物の搾取も無いので今度バッグが必要な時には是非こちらの動画をチェックして下さい💖

Great journey!

お薬をまた減らす事ができました！

昨日は、代謝内分泌定期健診日でした。一時間前に採血をして頂き、病院の庭園で娘曰くピクニック気分で軽食を食べた後、待合で又一時間近く待ち、診察に呼ばれました。検査の結果、副腎皮質ホルモンのお薬は微量減らす事が可能と先生がおっしゃって下さり、次回の採血で、もしまた値が良ければ、そのお薬は飲まなくても良くなるそうです。「一生飲まなければいけない」、「緊急時には増量しなければショックを起こしえない」と言われているお薬をまた減量でき、しかももう飲まなくて良くなるかも知れないと知らされて、些細なことながら私にとっては胸が躍るような気分です。甲状腺ホルモンのお薬は、今がちょうど良い値の様でこちらは変わらず必要。尿崩症に関しては、ナトリウムの値が少し高いと言われたので、そのお薬も減らせそうにはないのですが、毎朝５時に起きて、娘なりに受験勉強を欠かさず、今回の退院後は風邪さえもひきにくくなりました。以前よりも本当に元気です。学校の先生方も毎日のように放課後、願書や面接の事について親身に娘と向き合って下さり、以前の娘なら疲れ切ってしまっていただろうけど、今は部活も少しづつ始めようとしています。副腎皮質ホルモンは元々完全に出ていないわけでは無いと聞かされていたので、ならば尚更お薬が減らせます様に、飲まなくても良くなります様にと言うのが願いでした。ちょっと前には、耳鳴りが今回の治療で更に悪化しているのでは・・・　その為に、聞き取りが悪くなっているのかな・・・　などと、心配しだしたらきりがない事ばかりを考えていましたが、少しでもこうしたプラスの出来事があると感謝の気持ちが勝りました。ありがとうございます。

タッチセラピー～Touch Therapy～

入院中に病院にもいらして、付き添いの私たちに講習をして下さったTina Allen先生。とても心が安らいだひとときでした。https://www.facebook.com/LiddleKidzFoundation/videos/1017193274990904/?hc_ref=PAGES_TIMELINE患児にもその後ワークショップをしてくださって、子供達もタッチセラピーで癒されました♡そして、Tina先生と一緒にいらっしゃる通訳の方にも感動！それぞれの患児が抱えている病状を家族から聞き出して下さるTina先生、その難しい病名を先生に正確に瞬時に伝えて下さる通訳の方。理解してもらえると言うだけでもこんなに癒され、この数時間寄り添って下さり、病気との向き合い方の一つとしてタッチセラピーを教えて下さったことに心から感謝しました。こんな素晴らしい機会を作って下さる病院にも感謝♡折角英語を頑張っている娘、Tinaさんの様な方の元でこの様な素敵な通訳さんになれたら良いな～＾＾

Inclusive～共生社会～

大学受験を控えた夏休み、英語重視の大学を目指してオープンキャンパスを巡る中で先日、私が娘を幼少期に国際学校へ通わせたり、留学をすることを薦めている事がここにある大きな理由の一つ！と思える出来事がありました。その大学では特別なカフェがあり、英語を主に母国語とされる方々が常にいらっしゃる英語カフェです。その日は３７度を超える猛暑であった為、汗がかけず体温が上がってしまった娘とそのカフェでフローズンを食べました。スタッフの方ととても楽しく会話をさせて頂いた帰り、入り口で送り出して下さる方が娘に、"Why are u wearing a hat? It`s so hot out here!"「こんなに暑いのに、なんで帽子なんかかぶってるの？」娘　"Because my hair is short."「髪の毛が短いから」"Why`s your hair short?"「なんで短いの？」娘　"Cuz I kind of experienced Childhood cancer and my hair hasn`t grown back yet. I`m 　　kind of embarrassed without a hat cuz id look like a boy."　　「小児がんの治療後で未だ髪が短くて男の子の様だから未だ恥ずかしくて」"What?! That`s nothing to be embarrassed of cuz you fought for it and you won it! You`re a hero!! There`s really Nothing to be embarrassed of!"「何！？それは何にも恥ずかしい事じゃないよ！君はそれと闘って勝ったんだろう！ヒーローだよ。全く恥ずかしがることじゃないよ！」娘　"Really? Thank you."　　「ほんと？ありがとう。」"So next time I`ll see u without a hat right?"「じゃあ、次回は帽子無しの君を見るだろうね！？」娘　"Yeah okay :) Well...I guess I`ll just take it off right now it`s hot anyways."　　「うん！　でも、やっぱり暑いから今取る！」このやり取りを、少し先で見ていた私は、Inclusive（共生社会http://www.mext.go.jp/b_menu/shingi/chukyo/chukyo3/044/attach/1321668.htm）な考えが根付いている社会は、人間の多様性の尊重がなされ、すべての人々にとっても、良い効果をもたらしている事を実感しました。

History of Chocolate（report by my daughter）

Chocolate has a long history. It is said to have been discovered in the period of the Mexican king of Astheka kingdom B.C.2000 years ago. Chocolate was a medicine rather than a kind of sweets then. It is said that the king of Astheka kingdom drank 50 cups of bitter cacao liquid each day. Cacao was then brought to Spain by Columbus in B.C. 16. Sugar was added to it and was drunk as what we know as cocoa now. Chocolate is now known all over the world as a major sweet loved by many people in the world.

No Charity, but a Chance!

「太陽の家」http://www.taiyonoie.or.jp/を知ったのは、今年（2016年）４月に浅井力也さんのドキュメンタリー映画を大分の別府市まで娘と見に行ったときに力也さん、力也さんのお母さまとご関係者さまにご案内頂いたからでした。http://www.kunaicho.go.jp/page/gonittei/photo/11478ご視察（太陽の家）（別府市）平成27年10月4日（日）太陽の家サンスポーツセンターのトレーニングルームをご視察になる天皇皇后両陛下（写真：大分県）身障者に保護より働く機会を太陽を中村　裕故中村裕博士　太陽の家創設者娘が１０歳の頃に障害を負ってからこの８年、何故こんな素晴らしい理念に基づいた施設が日本に存在することを知らなかったのかと思う程、大分県別府市の太陽の家には素晴らしい環境が整っていました。スーパーマーケットのレジ台は車いすの高さに合わせて全て低く設定されています。銀行もです。メインの大きな建物には、日本を代表する数社の名前が掲げられどちらの会社を拝見させて頂いても、それぞれの障害に応じて配慮がなされています。心身に障害があっても無くても皆さんがスムーズに働くことが出来る環境が整っています。その町全体が太陽の家です。ですので、お年寄りにとっても大変住みやすい街だと思いました。道路も段差などもありません。愛知県、京都府にも同様に企業と太陽の家が設立した事業所があるそうです。そして、全国に広げていきたいとお話しされていました。No Charity, but a Chance!　Japan Sun Industries has been providing jobs for people with disabilities since 1965.At the closing ceremony of the 1964 Tokyo Paralympics, Dr. Yutaka Nakamura was determined that "the days of giving charity were over and, from that moment, independence and active participation in society through employment were key". Japan Sun industries was established one year later at the 1964 Tokyo Paralympics and, since then, has continued to provide opportunities to people with disabilities.quoted from. . .http://www.taiyonoie.or.jp/english/https://youtu.be/3m38F2aoyU4

"1st day Trip to Amanohasidate"(by my daughter)

Though our one night trip to Amanohasidate started off with a fight, the trip turned out to be awesome.We were able to take two special rapids with comfortable seats to get there. But when we got to the super market we were planning to go to, (since the villa served no food, we were planning to get some grocery for our dinner and breakfast) I perked up. There, I bought some stickers as for souvenirs for me and my friend. My mom got some seashells to roast for dinner. After we got our grocery done, we had to walk another long way to the villa. But when we finally got there, I was amused by the outside look of it. But the villa was not only great from the outside but from the inside too. The room had a great ocean view, a kitchen, a bedroom (with a Tempur bed!!!!) a Jacuzzi, and the best of all, a pool!After taking a coffee break from the coffee server on the kitchen, it was time to swim. I put my swimsuits on and jumped into the pool. The water felt cool on my skin. And I kept swimming until it was dinner time. The dinner was the best dinner we had ever had. We sat on the soft, comfortable sofa with our pajamas with the TV on having roast seashells, and we had just the greatest time.After having dessert of sweet, juicy grapes, it was time to go to bed. It was the first time for me to sleep on a Tempur bed, but it felt like sleeping on layers and layers of comfortable soft feathers. And I was fast asleep in no time.

ヘルプマーク

ヘルプマークhttp://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shougai/shougai_shisaku/helpmark.html と言うのを数年前に知って、まずは東京都からされる試み、早く全国に広がらないかな、とおもっていました。そして、今年平成２８年４月１日から「障害者差別解消法」 http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/sabekai_leaflet.html がスタート！それと同じく京都府でも配布が開始されたと聞き、勇んで我が府でも・・・と問い合わせをすると配布はございませんとのお返事にがっかりでした。でも、京都府に問い合わせて見て下さいとおっしゃって下さり、即、京都府にお電話しましたら「他府県の方でも取りに来て下さればお渡しします」との事！なんて大らかな～と嬉しくなりました。ちょうど、旅行で訪れた京都の地の役所でお聞きすると、お手渡し下さいました。後から駆け寄ってきて、チラシまでお渡しくださいました。ポスターも道中目にしましたし、見えない障害を持つ家族が居る者にとってこれほど勇気づけられる運動はありません。どなたかが、困っている事を声に出す。行政に届くまでにはどれ程の時間が経ったことでしょう。そして、その方の声はこうして同じ思いを持つ人々に希望を与えて下さいます。その方々に、そしてこれからこのヘルプマークに少しでも気付き優しいお気持ちだけでも良い、理解してくださる方がいらしてくれるだけでも良い、もちろん、行動を起こして下さる方がいらしたら正直、なお嬉しい。と心の輪が広がることを願います。ヘルプマークには、裏にシールで緊急時に伝えてほしい個人の事柄を記入し貼っておくようになっていてこれまた有難い事です。ただ、ちょっと個人情報が何もない時に見えてしまうのは困りもの。それと、視覚障害でも全盲で無い方はシンボルの為だけに白杖をもつのですが、そういう場合の白杖代わりになるようなマークがあれば、晴れている日に持つ傘の様にならないのにな～と、これもまた数年前からの思いです。障害を持つ持たないにかかわらず、思いを口にしていくこと大切だな～と思います。どんな困難があっても無かったとしても、全ての人々が生きやすい社会をこれからも願っていこうとおもいました。

♡Villa with private pool♡

夏休みにプライベートプール付き別荘に遊びに行きましたヾ(＠°▽°＠)ﾉ目の前には海が広がり、娘の視野でもどこを見ても絶景です(*^▽^*)ジャグジー風呂は温泉で、プールから直接続いています。ですので大いに心置きなく遊ぶことができました。夜はテンピュールのベット！思わず娘は家でもこれが良い！！良く眠れるわ～～！！！と言うので、日ごろ身体を酷使しているであろう娘の為に思わず、そうしよう～！と決めた私でした。夜はマンションでは聴けない虫の声に、「ええ虫の声やな～」と娘に聞くと、「耳鳴りとで分かれへん」と答えました。耳鳴りもしていることなどすっかり忘れていた私は、「えっ、耳鳴りってず～っとしてるん？」と聞くと「そう」と言う返事。心配する私に、娘は「しょうがないやん」と全く気にもしていない様子。私の気持ちは複雑です。よっし！テンピュール、絶対買うぞ～！と決めた夜でした。We went to a villa with a private pool by the ocean this summer. There was a jacuzzi with a hot spring next to the pool so we had such a relaxing time. There was also a Tempur bed and my daughter loved it. And she said she wanted one at home too. I thought it was a very good idea. That night, I asked her wasn`t it nice to hear the sounds of insects from the bedroom!? But she said she couldn`t hear it because of her ear noise. I asked her if the ear noise always rang in her ears. She said yes. Though she didn`t care much about it.I sometimes forget some of her symptoms, but when I hear it I thought I must buy a good mattress for her to sleep well.

定期健診

６月、退院後二度目のＭＲＩ検査をしました。１月末に退院した後、ゴールデンウィークには３日間のヤングアメリカンズのワークショップとショーに楽しく参加し、その翌週は北海道へ２泊３日の修学旅行も「とても楽しっかった！」と良い思い出作りが出来。6月初旬に行われた体育祭にも元気に参加することが出来ました。特に嬉しかった事は、付属の小学校低学年の子供たちに慕われている様子が垣間見え、そのお母さま方にも、いつも娘が小さい子たちに優しく話しかけている事への感謝のお言葉を頂けたことです。ＭＲＩの結果も問題なく、内分泌、血液内科の主治医の先生方にもお礼を言って帰り、会計の方とお話ししていると偶然同じ学校のご出身だと分かりました。私が小学校の頃マザーテレサ、ヨハネパウロ二世が来校されたこと。ちょうど母から聞かされた、マザーテレサと京橋の京阪で待ち合わせをし、学校までご同行したお話しなどをしますとやはりびっくりされていました。私もノーベル平和賞まで受賞されたより貧しい人々へ手を差し伸べられた功績の高いマザーテレサが京阪に乗って京橋で待ち合わせなんて、そして家の近所の小学校への来校。すごい話に花が咲きました。 via～Good Life～１８歳での脳腫瘍再燃と下垂体機能低下症 Your own website, Ameba Ownd

定期健診

６月、退院後二度目のＭＲＩ検査をしました。１月末に退院した後、ゴールデンウィークには３日間のヤングアメリカンズのワークショップとショーに楽しく参加し、その翌週は北海道へ２泊３日の修学旅行も「とても楽しっかった！」と良い思い出作りが出来。6月初旬に行われた体育祭にも元気に参加することが出来ました。特に嬉しかった事は、付属の小学校低学年の子供たちに慕われている様子が垣間見え、そのお母さま方にも、いつも娘が小さい子たちに優しく話しかけている事への感謝のお言葉を頂けたことです。ＭＲＩの結果も問題なく、内分泌、血液内科の主治医の先生方にもお礼を言って帰り、会計の方とお話ししていると偶然同じ学校のご出身だと分かりました。私が小学校の頃マザーテレサ、ヨハネパウロ二世が来校されたこと。ちょうど母から聞かされた、マザーテレサと京橋の京阪で待ち合わせをし、学校までご同行したお話しなどをしますとやはりびっくりされていました。私もノーベル平和賞まで受賞されたより貧しい人々へ手を差し伸べられた功績の高いマザーテレサが京阪に乗って京橋で待ち合わせなんて、そして家の近所の小学校への来校。すごい話に花が咲きました。

薬が半減できました！＼(^o^)／

退院してから約３か月が経った日、３泊４日で薬の値をチェックするための検査入院をしまた。　ちょうど昨年、再発が分かった少し前より動物性食品をなるべく摂取しない様にしておりましたが、国内外のあらゆる方々からのアドバイスによるとやはりそれは健康面でも理にかなった事だという事がわかり、可能な限り励んでおりました。お野菜を中心に、除草剤などを使用せず、無農薬、オーガニックや自然栽培を選ぶことは農家さんの健康にとっても良い事。消費者がどこにお金を使うかによって世の中の流れまでも変えていく事を今更ながら認識しました。そして、なるべくそうした安心できるお野菜を生で頂く事が良いと聞けば、娘と一緒に講習も受けました。添加物ももちろん避けなければならないとなると本当にこの世の中住みずらい・・・と感じる事もありましたが、その見返りはとても素晴らしいものでした。この検査入院でお薬を半分に減らす事が出来ることが分かったのです。あれだけハードな治療をしながらもひだちも良いように感じます。健康の事以前の考えとして倫理面から動物性食品を摂らないと決めましたが、身体は食べたもので作られおり食の大切さを今回改めて認識しました。

忘れられない出来事～Something I can not forget~

看護師さんたちはいつも明るく楽しく接してくださいます。ある日、娘に「さっき何度も通路を通っていったでしょう。看護師さん、部屋から何度も手を振ってたんよ～(*^.^*)」と言われたとき、顔ではもちろん笑ったのですが、（見えなかったんだなぁ～）と思いながら、でもそこでいちいち「見えない部分の方が大きいから…」とか、「視力もあまりよくなくて～」なんて雰囲気的に言えないなと思いました。娘が、退院前に歌を披露させていただいたときも、斜め前に座っていた女の子が「頑張ってね！」と声をかけてくれたのを、私がたまたま見ていたので、声かけてくれているよ、と娘に伝えられたけど、居なければ無視したようになってしまっていただろう。そんな時も耳が少し聞こえにくい時があるの…目もね…などと言う場面でもなく、何気ない日々のコミュニケーションで、より良い関係を周囲の方々と結んでいく、ある意味とても大切な日常の出来事。見た目からそうであるとは分からないので、それは大変ありがたいことです。ですが、コミュニケーションに於いてはこれからの課題だと感じました。The nurses are always happy and cheerful when they talk to us. One day one of the nurses said to my daughter, “I was waving to you every time you went back and force the hall way but you didn't notice"she said smiling, I smiled too but felt a little sad because she couldn't see or hear that the nurses were waving to her. One other day, when the girl sitting in front of my daughter told her “Good luck on your stage!”before my daughter sang in front of the nurses and the doctors, but she didn't react because the girl was out of my daughter’s sight and she also couldn't hear her voice. In these situations, I feel sad. I cannot always tell my daugther “Oh, the nurse-is waving you, or the-girl is talking to you, or explain to them each time that they are talking to her each time. It is a good thing in one way that her disability can't be told from the outside but it sometimes causes misunderstanding too.

入院中にもらった手紙～Ｌｅｔｔｅｒ～

お世辞でもうれしい。(///∇//)一生懸命に励ましてくれようとしているお手紙に感謝です。Letter a sweet friend gave her before leaving the hospital.How are you? I am going to get out of the hospital but I hope everything will go well with your treatment. I am going to pray for you!! Ive noticed that you're in such a good relationship with your mom. You are always fun and cheerful with her.When I said I was going to leave the hospital, you said you were going to miss me, I was so happy to know you were thinking of me so much. I'm gonna miss you too because you laugh at everything I say, you are cheerful and I respect that you study so much. I know you've stayed in the hospital for so long but I hope everything will be all right. You were always saying you were bored, but I hope you can get through it as well.I envy you because you are pretty. I was surprised the moment I saw you!By the way thank you for the fashion magazine you gave me. I like the way you dress, so I will try studying with it.I`m gonna miss you and will never forget you. I was so lucky to meet you. I`m going to pray for you.