67回目/1月の発作(17回/4日)→近況

2009年1月22日(木)～25日(日)

◇4日間の発作
1/22 1回
1/23 3回
1/24 7回
1/25 6回

発作が増えてくると、意識があるのか微妙になってきた。発作中にまつげを触ると目を閉じるから、意識はあると思っていいのかな。けいれんが終わってから数十秒くらいボーっとするようになってきた。

◇普段の様子
だんだん咳がでてきた。ただずっと咳をしてるというより、発作のように波があるみたいで、1～2時間咳が続いて治まってしまう感じ。熱は下がってるけど、咳やら発作やらで、あまりリハビリができなくなってきた。咳もつらそうでかわいそう。

◇1/24の診察
風邪薬がきれて、咳が激しくなってきたのでT大学病院に行った。運良く小児Y先生の診察が受けられた。
・インフルエンザじゃないか。
・前は初期だったから陰性になったんじゃないか。
・咳は結構長引くかも。
・咳き込んでも注入して大丈夫。
・咳で寝られないときは、発作予防と睡眠補助のためにダイアップを使う。
・ウトウトしてるときは発作が出やすいので、しっかり起こしてあげる。
・ダイアップはそれほど副作用が強くないので、発作が続いたらすぐ使っていいけど8時間はあけること。

その他、かいとのおでこや体が毛深くなってきたことについて
・アレビアチンの副作用。
・歯茎が腫れることもある。
・減らしたいなー。それで発作が増えちゃうなら減らしたくないけど。

副作用前　　　 副作用後（光の当たり具合の問題かな、血色悪い）

処方箋を待ってるときに、「かいとく～ん！」て女性3人に呼びかけられた。退勤の看護師さんたちだった。私服だとホントわからない。。。かいとはわかってる様子で笑顔だった。

つらいなかでも笑顔が出て良かった。会えて良かったね。