ども。


3月後半にSLE受診日でした!


結果

体調は良好の良好。笑


胃薬とバイアスピリンがなくなった。

抗リン脂質抗体持ちなので

(初期陽性、のちずっと陰性)

バイアスピリンを止めるのは

少し心配やけど

まあ、次は4週後で4月真ん中くらいに

行くので大丈夫かなとおもてます!!


なので今は

毎朝プラケニルを一錠飲むだけ😂

最高やな。


初め18歳当初は

ステロイドパルス三日

ステロイド50ミリからスタート

イムラン、バクタ、バイアスピリン

胃薬などなど他にも沢山飲んで

毎日薬漬け…笑


血管炎、筋炎

抗核抗体、血小板1万

抗リン脂質抗体

高熱、蝶形紅斑

口内炎

脳神経

腎臓もダメに

心臓に水

白血病か?からの骨髄検査


腎臓と抗リン脂質抗体が

良くなったのは未だに

何でかわからん。

初めは塩分一日5gとか言われてた…


SLEなんて20年前

なかなか見つからんかった

不治の病。


やっと20年でステロイドはゼロミリ!笑


最高ですわ。笑


主治医が診てきた

SLE患者の中で

ワースト3には殿堂入りし

なんなら

SLE患者快方度

ベスト3に殿堂入り。笑


私はSLEは不治の病と

ずーっと言われてきたかもやけど

初めは何で私が?

からの

まあ、仲良くしましょっ💛の

気持ちできて

今は絶対治してやる❗️の

気持ちが強い‼️


何十年も尽くしてくれる

旦那の為にも

治したい。

普通の体になりたい🤞✨


ども。


2024初のブログです。

2023は一年中野球野球野球…

日焼けもちょいした

激寒の中でも過ごし

朝は4時起きからの夜は19時帰宅な週末

平日は仕事。


てな感じで

SLEなってから一番ハードに

すごいたのではないでしょうか?笑


そんな中、夏くらいに

ステロイドは0でキープになり

免疫抑制剤のみで生きています。笑


そんな今日はSLE受診日✨

結果は良好!!

なんなら私は善玉菌が

めちゃくちゃ多い体質らしいのに

まあまあ笑けた。笑


早寝、早起き、仕事はアクティブ

日焼けもした。

炎天下一日中とか余裕。

飲酒もする。

暴食もする。

疲労もする。

無理もしてる。

出産もした。

引越しもした。

風邪もひく。

インフルも何度か。

コロナにもなった。


SLEて一体何が体によくないのか

よくわからん。

SLEなった当時は

最悪レベルの患者やったんやけどなー🤔💦


と。まあ元気に過ごしてます💛


ほんで、ステロイド辞めたら

ホンッマに食べても太らん❗️

コレが一番幸せなんやけど😂💛

過去一番よく食べてる。笑

ステロイドって水飲んでも太る。笑

コレ。妊婦ん時もゆうてたな😂


ちなみに、娘は高校受験生!!

来週から1か月間は

人生で

何度か頑張らなあかん期間の

第1期突入です👍✨

がんばれ娘🙏🙏🙏



ども。


先週旦那が微熱

熱中症てゆうから信じてたらコロナ


で。私も次の日喉がかすかに痛くてコロナ

主治医にすぐ連絡して

朝から治療薬をもらい早くから薬飲んだけど

夕方から微熱、関節痛。

頭痛に目の奥痛。

ほんで、喉激痛。


と、同時に息子40度。


その頃には旦那元気やったし

主夫してもらいましたがな😂

娘は去年なったから元気でした。

りんご剥いたりカレー作ったりと

せっせと動いてました👍✨

旦那より役だったわ🤣笑


それよりコロナ治療薬。

飲んだ人いますか?

バリデカくて1日2回4錠

薬得意の私が

喉詰まりすぎて萎えたで。笑






息子と旦那はまたちゃうやつ飲んでた👍


と、まあ復活しまして

昨日はSLE受診日👍✨


コロナなったけど

若干日焼けもしてるけど

プレドニン0ミリキープです❣️


良かった😇✨