先天性ネフローゼ症候群から腎移植後の生活

先天性ネフローゼ症候群から腎移植後の生活

不定期ですが、子供の病気の事や日常の事を書いていきたいと思います。

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しかしその夜、みっちゃんの容態が急変。
救急搬送されました。(診断は肺水腫)
私は24時間、みっちゃんの側にいます。
他の家族は24時間の内の数時間か数分。それも合間あいましか見ていません。
だからこそ、他の家族の人は変化に気がつくのでは無いかと私はそう思っていました。
しかし、そういう私の間違った考え方、家族を頼り過ぎた結果が今回、みっちゃんへの対応を遅らせてしまったのだと思います。
常に側にいるのは私。だからこそ僅かな変化でさえも気がつくのだと…
これは時間も経ち、落ち着いた状態でその時の事を振り返っているからこそ分かる事で、毎日生活に追われ、何よりも命を繋ぐ事を優先に考えている時には気が付きませんでした汗
そしてまた、家族の間で同じ考えを持つ事の難しさ、情報を共有する事の難しさを痛感した出来事ともなりました。
赤ちゃんの場合は、ショック!辛いとかガーン苦しいとか言葉では言えません。
さっきまで笑っていたのに、その数時間後には急変する事もあります。 
家族の協力、理解が何よりも大切になると思います。
それぞれの家庭の環境、事情は違うと思いますが、もしも一人で頑張っておられる方がいるのであれば、一人では限界が有る時もあると思います。
その時には一人で思い悩むよりも、『一人で抱えないで』主治医や看護師さん、病院の在宅医療の窓口に相談してみてみる事も大切な事だと思います。
もちろん、全てを解決する事は難しいとは思いますが、何か一つ心の負担が減るだけでも、あなたにとってもお子さんにとっても、とても大切な事だと思います。
また睡眠不足もやもやも判断を鈍らせる一つの原因になる事もあります。
何か一つの後回しに出来る事、今やらなくて良い事が有ったら15分でも休む事を優先し、身体を休める事も大事だと思います。
周りに居られるご家族の方もそれぞれの考えがあり、理解をする事は難しい事も有るとは思います。機械の準備や血圧を測る事は出来ないかも知れませんが、頑張っているお母さん、お父さんへ小さな事でも良いので、何か自分でも出来るサポートと、そして小さな命を繋ぐ為の透析の管理の大変さを少しでも理解をして頂ければと思います。

肺水腫以後(透析をしている間)は、先生からも夜遅くても良いから体調で不安な事や心配な事があったら病院へ連絡をする様に言われました。
その言葉にどれだけ救われたか分かりませんお願い
今でも先生には本当に感謝しております。
そして最近では病院に緊急電話をする事なのかを迷う時には同じ病気のお子さんを持つ友人へ相談をしています。
私は周りに悩みを持つ方々と繋がる事によって、精神的にとっても、とっても楽になりましたルンルン
そういう場を作ってくれた友人にとても感謝していますラブラブ




 それから…
いつも有難うおねがい