おばんどすえ たんこぶです
ここ何日か眠剤使っても寝れない日々なのでちょっとお付き合いください(^^)
私たんこぶは２０１８年の９月に微小変化型ネフローゼ症候群[指定難病２２２]を発症しました。
それまでほんとに何でもないような事が幸せだった人生を歩んでおりました。
健康診断も今まで全く問題なく、妻と子供２人のよくある下流家庭で、ブラック企業の１社員
ある日、朝起きたら足とお腹が猛烈に浮腫んでて、これやばいんじゃないかと思ったわけです
妻には腹のだるんだるんが別人と言われ、それでも仕事に行ってきました
会社でもほぼ全員にヤバいと言われ、それでも何とかその日の仕事を終わらせて(帰れない時点でブラックですｗ)
帰宅後に夜間救急へ、採血と尿検後当直医から「全くわかりません」の衝撃の一言ｗ翌日かかりつけに行ってくれだそう
今でもあの言葉は妻との笑い話になってます(^^)
翌日子供のかかりつけの病院へ、同じく採血と尿検してでた結果が[急性腎不全] 大学病院紹介するから明日行ってね♡
正直ここらへんではまだ軽く見てました。何日かねてりゃ治るだろうと。まさか一生ものになるとは
で、次の日。やってきました大学病院。５時間待ちました。でゅふ
その時の腎臓内科の医者から「腎生検するから１ヶ月入院ですね」 た「ふあっつ(゜_゜>)」
３日後から入院生活が始まりました。
入院２日目に腎生検をしました。腎生検とは、麻酔して腎臓に針さして細胞をとるってやつです。術後６時間絶対安静。地味にきつかった
その後はプレドニン５０ｍｇ、ファモチジン、バクタの投薬治療。いわゆるステロイドです。
自分は病院に来るのが早かったおかげでピーク前にステロイドをぶっこんだので寛解まで１週間と順調でした
寛解とは、尿にもれでる蛋白が０になること、ネフローゼは尿蛋白がダダ漏れなんですよ
その後は週１でプレドニンを１０ｍｇづつ減らして３週間の入院、３０ｍｇで退院となりました
退院後は１週間で職場復帰、上司と相談して現場から事務に変更。肉体的には楽になったけど精神的にきつくなった気がしますｗ
当時の上司２人と全く持ってうまが合わなかったってのもありますし、覚えることが多くてキャパオーバーでしたねぇ
１０月～３月は月１の通院でした。食生活も改善して順調に５ｍｇづつ減らすことに成功してました
はっきりいって１２月の仕事はハードでした、朝３時起きで１１時に帰ることもしばしば。ぶらっくぶらっくぅ
それでも再発しなかったのは奇跡ですね。
再発とは、また尿蛋白がダダ漏れになること。全身ぶっくぶくに浮腫むこと。治ってないのに再発ってなんやねん
３月の通院でプレドニン２０ｍｇ、次から２か月に１回の通院になりました。いやぁ嬉しかった
のもつかの間、何日か仕事行ったら浮腫むわ尿が泡立つわ、これきたなと。
わかってたけどその後も仕事いってたんですよ。んで限界来て、ある日職場にたどり着けず、病院へ。即入院
詳しく覚えて無いんですがその時の尿蛋白は３５とかをたたきだしてました。
自分は再発しないだろうなんて甘い考えをもってましたね。これが１回目の再発、プレドニン５０ｍｇの復活orz
入院直後は胃腸も完全に浮腫んでご飯も全く食べられず、動くこともできず寝たきりの１週間でした。これほんとにきつかった
良くなってる感じもなかったので死にたいとか考えてました。今となっては逃げないでよかったかなと。
でも１０日で寛解、ご飯も食べられるようになって、自分の強い希望もあり、プレ４０ｍｇの１８日で退院しました
初の６人部屋っていうのもあって、病院はストレスしかなかったんですよ、なら家にいたいと。
世間はちょうどゴールデンウィーク 波紋を呼んだ１０連休
自宅安静と重なって子供たちには寂しい思いをさせたかなぁ。ボーリングしかいってあげられなかった
その後、会社へ。 流石に入院２回ともあれば皆から「無理しないで」「早く帰って」 本当にありがたかったです
３日間出勤後 また浮腫みだす。もうトラウマですよ、しかもまだプレドニン４０ｍｇですよ！！ちょまてよ
尿検査紙を薬局で購入、振り切れる数値をたたき出す。 終わりました 令和始まってすぐのできごと
２０１９年５月１０日、２回目の再発、３回目の入院
入院初日にステロイドパルス３日間。点滴でステロイドを５００ｍｇ投入。顔面が別人になりました
上半身と顔もニキビまみれになり、鏡見てお前誰やねん状態。半年前のかっこいいお父さんはもういないのね…
皮膚科にもお世話になることに
この入院はツイッターでよく書いていたのでご存知の方も多いはず。救いは子供たちとのマイクラマルチでした。
たしか初日の尿蛋白は１７位、胃腸にいくこともなくご飯も食べられました
ただ、４０ｍｇの再発とあって、病院行った時の医者の[早すぎねぇか]って顔は今でも忘れられません(^_^;)
ここでネオーラル投入、新たな免疫抑制剤。あぁ第２ステージかと。
プレドニン５０ｍｇ、ネオーラル１００ｍｇ、ファモチジン、ミノサイクリン、アクアチムクリーム。
入院は４０日と宣告されていたのですが、寛解が２週間だったので２０日でプレドニン４０ｍｇに。早期退院を希望してたのですが
主治医から４０ｍｇで１週間数値を見させてほしいといわれ、入院は２８日に。まぁ前回の即再発があったからしょうがない
退院後も薬の量は変わらず。長かったけど無事にでれた事に感謝
しかし副作用が半端なくムーンフェイス、中心性肥満、ニキビと凄いものです。体重は落ちたけど見た目デブまっしぐら
今にいたる
家に帰ってきて思う事
正直病院より楽と思ってました。家族もいるし自由にできる。
現実は再発の恐怖に毎日怯えてます
病院なら再発しようがすぐに対処できますからね。いや、ここまで不安になると思ってもいませんでした
なるべく考えないようにしてますが２回目があんなんだから嫌でも脳裏によぎるわけです
病気になって思う事
良い事なんて一つもねーよっていいたいんですがそうでもなかったので
１・家族との会話が増えた 特に妻 入院中は１日１時間以上電話付き合ってもらいました 多謝
２・入院中体調が良ければゲーム、ガンプラ三昧 体調がよければね！
３・半年間で資格を３つとれた(フォークリフト・防火管理者・運行管理者) 病気前だったらたぶんとってなかったなぁ
何で俺がって正直泣いたこともあります。恨んだこともあります
だけどまだ[自分]でよかったなって今は思えます。これが家族の誰かだったら支えていける自信もてなかった 自分はまだまだ駄目な人間ですね
健康にこしたことはないですよ。上記は病気だろうが健康だろうが関係ないですしお寿司
ただ、クソみたいな夫が自分を見つめ直すきっかけになったのが病気ってだけなんだと思います
退院してすぐに職場の異動がきまりました 通勤が５０分から１０分になります
この会社に来て１９年、未知の仕事なので戸惑いと不安ばっかりですが、こんな体なのでしかるべき所で頑張ります
６年いた今の職場にはもちろん未練があります、おわってない仕事いっぱいあります
でも、皆後押ししてくれたので振り向かないで行こうとおもいます 今までありがとうございました
お金の方は保険入っていたので治療費は全額まかなえました＋給料はでてないんですがそれもまかなえました
ですのでマイナスじゃなかったのが唯一の救い。また再発したらどうなることやら(^_^;)
寝れないからって理由でだらだらと経緯を書きましたが、詳しくはネフローゼで検索してくれれば幸いです
自分なんかより詳しく書いているブロガーさんやテュイッターさんもいっぱいありますので。
こんなブログをみてネフローゼやらステロイド副作用にほんのちょっとだけでも興味を示してくれたらたんこぶ氏泣いて喜びます
自分なんかより症状が重い人や、難病の人いっぱいいます、自分も勉強中です。皆様の参考にさせていただいてます
ここまで読んでいただいて本当にありがとう
皆様の健康を願っています
アヂオスアミーゴ！またくるよ！！