フォンタン後１年

フォンタン手術から１年を経過しました。

息子は至って順調です。１～２か月に１回，新幹線に乗って外来に通っていますが，レントゲン，エコー，心電図，サチュレーションも問題なく，身長，体重も平均ってところです。薬も，変わらず，朝夕のトラクリア，ラシックス，アルダクトン，夕のワーファリン，アドシルカです。ヨーグルトに混ぜて与えていますが，全く嫌がることなく，すんなり飲んでくれます

外来の頻度はそれほど多くもなく，土曜日に入れてくれていて，私が行くことができるので，家族全体で，それほど重い負担にもなっていません。息子は，最近「しんかんせーん」「でんしゃっ」にはまりだしているので，東京駅のホームで時間を取るなどして，色とりどりの新幹線を眺めさせていると，とても満足そうです。これがあるので，家から病院までの行程もスムーズです。

術後１年のカテーテル検査の入院予約を入れていますが，いまだ病院から連絡はありません。緊急性のない検査だけに，息子よりも先に検査をしなければならない子たちを優先しているのでしょう。致し方ないことです。今もそうですが，これからはさらに風邪や感染症がはやるので，体調には気を付けたいところです。このあいだは，娘が溶連菌に感染してしまい，大変でした・・・

フォンタン後のこと

息子は11月6日のフォンタン後、11月23日に無事退院しました
術後のサチュレーションの数値がよくて、何と、在宅酸素が取れました。術前に何となく、もしかしたら取れるかもよって言われてましたが、多くの場合が術後1年という話を聞いていたので、あまり期待していませんでした。でも取れました。これは日常生活においてだいぶ違います。１歳半ともう自由に歩き回る月齢なので、チューブとボンベを引きずる煩わしさから解放され、人の目からも解放されました(道行く人に「かわいそう」と言われることにもうなれていましたが…)

今回の手術で肺動脈を完全に閉鎖しなかった点は小児科の主治医に聞いてみたところ、心配ないとのこと。そもそも肺動脈圧を調整してフォンタンに臨んでいるし、今回更に絞って、ほとんど流れていないから肺動脈圧に影響ない。弁を縫わないと血栓ができるという報告があるが、抗凝固療法をしていない時代もので、現在のワーファリンを使う時代にはまだ報告がない。ワーファリンは調整できている。とのことでした。心臓血管外科の術前説明と違う手術をした点に若干不安でしたが、小児科のこの説明を聞いて安心しました。

退院前から病院の廊下を一日中歩き回って有名人になっていた息子…退院後はさらに元気に歩き回って、やんちゃ坊主ぶりを発揮しています。この土日は一日中公園にいて、落ち葉を投げたり、砂場の砂を頭からかぶったりするんだろうな

フォンタン無事終了

11月6日、無事フォンタン手術が終了しました
内容としてはフォンタン＋肺動脈再々絞扼術（新生児期、３月のグレンの時に締めた部分を更に絞めるというもの）

12時40分頃に手術室に入り、19時前に終わりました。本当に長丁場。息子は本当によく頑張りました

術前の説明では肺動脈は弁の部分など三カ所を縫い合わせて閉鎖する方針で、大動脈が邪魔な場合は大動脈を切るということ聞いていましたが、術中の判断で大動脈を切ると侵襲の程度が大きく無理する必要もないと、肺動脈に巻いていたリボンを締めたということです

肺動脈にはわずかな血流があって、これにより血栓の発生が防げるとのこと

なんだか術前の説明と違うというてんで、一抹の不安を覚えますが、医師の説明では問題

術後の経過は順調で、土曜日に胸水を抜くドレーへはヘパリン点滴が取れて（術前説明では順調
いって日曜で火曜まで取れない子もいるとのことでした）、水分制限も金曜日600土曜日800日曜日900、肝機能障害のピークも超えたようです。

私は金曜日土曜日と付き添いで病院で二泊しましたが、今日嫁にバトンタッチしました。あしたには大部屋の母子室に戻ります

今日は息子と離れるのはつらかったけど、今度はお母さんと離れることになる娘の面倒をみなければなれません

家族みな、頑張って乗り越えようとしています
あと少しです