支援学校の長女ちゃん！１年生の二女ちゃん共に
夏休み突入ーしましたぁーー(#^.^#)
またまた
長女ちゃんが生まれた蝉の季節がやってきましたよー(*ﾉωﾉ)
来週で長女ちゃん１１歳になります！！
生まれてから１１年・・・
障害を負ってから１０年がたつという事です。
濃い～濃い～～～～１１年だったなぁーしみじみと(T_T)
３４週での破水→切迫早産→転院→羊水過多、胎児の先天性の腸の病気の宣告
からはじまり・・・緊急帝王切開→搬送→手術→長期闘病
先天性小腸閉鎖（多発閉鎖症）と先天性短小腸を持って生まれ
（生まれつきにして小腸が短い、更に短い小腸が８つに閉鎖されていた）
根治術後超短小腸になった長女ちゃん（３０㎝以下を超短小腸というらしー）
闘病中の病室で
原因不明の急性脳症発症(*ﾉωﾉ)
この原因不明・・・の部分
今でも何だったのか知りたいと思う。
どうしてこうならなくてはならなかったのか、ならざるを得なかったのか・・・。
ＩＶＨに関係があるのか、代謝異常とか電解質異常や、何か引き金になったものが
あるんじゃないのか（この部分が今後の不安につながらないように
検査してしっかり調べたいと今も想ってます）
当時の主治医は、原因はよくあるウイルスは調べたけれどわからない。
原因はとにかくわからない・・・。調べるのはもうやめましょうとも言われた。
急性脳症の種類も、壊死性脳症、インフルエンザ脳症、ライ症候群、二相性脳症など
種類もいろいろだけれども・・・
その種類さえも、「わかりません！」と言われました。
今になって二相性脳症？？とも思えなくもないのだけど・・・(*´ω｀)
急性脳症の治療も
後になれば、あんな方法もあった・・・あれはやらなかった
やっていたらどうだったのか・・・
娘はガンマグロブリン療法はやっていますが、
ステロイドパルス療法はやっていません。
急性期も人工呼吸器につなぎ
急性脳症の治療でよくある強い薬で脳鎮静する治療もしませんでした。
ここまで重度の障害を残した子で、人工呼吸器、送管しなかったことは
かなり驚かれます。途中呼吸不全も起きたりしているのに
なぜ送管しなかったのかなぁ・・・していたら、もっと脳を休めることができて
脳が腫れなかったんじゃないか・・・とも思うのです。
思ってもね・・・もう遅いけど(;^ω^)
それから、これはやる病院、やらない病院があるのだけど、
急性期直後の「ヒルㇳニン治療」脳復活の治療です。
意識障害が残る脳炎・脳症の後遺症の軽減につながりうる治療
脳の血流がＵＰし、一回目で頸が座り、二回目で笑顔が復活したという子もいました。
ネットで知り
娘の病院でこれを提案してみたのですが・・・
担当医は「ヒルトニン？？」と薬の名前、治療も知りませんでした(◎_◎;)
なのでもちろんこの治療はしませんでした。
そのかわり急性期には軽度低体温療法を行いました。
でも頭を動かすなと言われていながら、
体温が３７度になったら、冷却ハットを外したりつけたり・・・
そのたびに頭を動かすのがとっても心配でした。
本来の使い方は、ＩＣＵに入りもっともっと低体温に下げるほど
ガンガンに身体をマットとハットで冷やすそうですが、
それは悪寒戦慄も伴うし、当然呼吸器をつけて強い薬で脳鎮静をしながら
全身管理をしながらできる治療で、当時、ＰＩＣＵもない病院だったので
その治療はできないんだよね・・・と言われました。
これも３０分心肺停止だった子が行った例では
日常生活ができるまでに回復した例もあり、
もし本来の低体温療法が行えていたら
少しは回復できていたのかいないのか
知るすべもないですが(*´ω｀)
担当医にいろいろ今後のリハビリの提案、ヒルトニン治療の提案をしたのですが、
担当医はネットでいろいろ情報を得てくることをよく思わず「もうＰＣ見るのはやめてください」
とまで言われてしまいました。
母として、回復期にできることはできるだけしてあげたい・・・
後悔のないように・・・その想いだったんだけど、
娘には転院して母子入院のようなことも必要ない( ｀ー´)ノとも言われ
毎日担当医と顔をあわせては葛藤してました(>_<)
それを押し切ってリハビリ病院に転院したけれども
担当医のいうように、３ヶ月の集中訓練を受けても
娘は劇的回復は残念ながら得られませんでした(T_T)
急性期直後の回復の可能性は半年以内にかかっている。
その半年に頸が座らなければ一生首がすわらない。とも聞いていたので
とにかく焦っていました(*ﾉωﾉ)
劇的回復は得られなかったけれど、それでもお鼻のチューブを抜いて
ご飯を食べれるようになりました！！
そしてそこで得た同じ障害をもつママたちとのかかわりの中で
在宅えの心構えや、障害の受容が少しだけど・・・できた気がします(*´▽｀*)/
娘の稀少難病（短腸症候群）や急性脳症、難治てんかん、
重心児との在宅生活など
情報をもとめている方の 少しでも目にとまり力になれるように、
ランキング参加してます。ぽちっとお願いします(^^)/
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夏休み突入ーしましたぁーー(#^.^#)
またまた
長女ちゃんが生まれた蝉の季節がやってきましたよー(*ﾉωﾉ)
来週で長女ちゃん１１歳になります！！
生まれてから１１年・・・
障害を負ってから１０年がたつという事です。
濃い～濃い～～～～１１年だったなぁーしみじみと(T_T)
アナ雪の歌が大好きなちっちゃい１０才児(#^.^#)
短腸とはいえ成長しない(*ﾉωﾉ)
身長８７㎝、体重は８，３㎏ですよ～
もうすぐ１１歳ですよぉ～～～～
足も↓１歳の誕生日から変わらない
１２㎝ですよ～＼(^o^)
成長ホルモンの検査
障害があるから必要ないだろうとのことで、
していません(#^.^#)
３４週での破水→切迫早産→転院→羊水過多、胎児の先天性の腸の病気の宣告
からはじまり・・・緊急帝王切開→搬送→手術→長期闘病
先天性小腸閉鎖（多発閉鎖症）と先天性短小腸を持って生まれ
（生まれつきにして小腸が短い、更に短い小腸が８つに閉鎖されていた）
根治術後超短小腸になった長女ちゃん（３０㎝以下を超短小腸というらしー）
これは急性脳症になる上が３日前
ヘパロックで院内散歩中～
下は同じく脳症になる１０日ほど前の院内夏祭り！！
浴衣着てお友達３人と
ワクワクしながらお祭りに出かけたよね～
懐かしいな(#^.^#)
闘病中の病室で
原因不明の急性脳症発症(*ﾉωﾉ)
この原因不明・・・の部分
今でも何だったのか知りたいと思う。
どうしてこうならなくてはならなかったのか、ならざるを得なかったのか・・・。
ＩＶＨに関係があるのか、代謝異常とか電解質異常や、何か引き金になったものが
あるんじゃないのか（この部分が今後の不安につながらないように
検査してしっかり調べたいと今も想ってます）
当時の主治医は、原因はよくあるウイルスは調べたけれどわからない。
原因はとにかくわからない・・・。調べるのはもうやめましょうとも言われた。
急性脳症の種類も、壊死性脳症、インフルエンザ脳症、ライ症候群、二相性脳症など
種類もいろいろだけれども・・・
その種類さえも、「わかりません！」と言われました。
今になって二相性脳症？？とも思えなくもないのだけど・・・(*´ω｀)
急性脳症の治療も
後になれば、あんな方法もあった・・・あれはやらなかった
やっていたらどうだったのか・・・
娘はガンマグロブリン療法はやっていますが、
ステロイドパルス療法はやっていません。
急性期も人工呼吸器につなぎ
急性脳症の治療でよくある強い薬で脳鎮静する治療もしませんでした。
ここまで重度の障害を残した子で、人工呼吸器、送管しなかったことは
かなり驚かれます。途中呼吸不全も起きたりしているのに
なぜ送管しなかったのかなぁ・・・していたら、もっと脳を休めることができて
脳が腫れなかったんじゃないか・・・とも思うのです。
思ってもね・・・もう遅いけど(;^ω^)
それから、これはやる病院、やらない病院があるのだけど、
急性期直後の「ヒルㇳニン治療」脳復活の治療です。
意識障害が残る脳炎・脳症の後遺症の軽減につながりうる治療
脳の血流がＵＰし、一回目で頸が座り、二回目で笑顔が復活したという子もいました。
ネットで知り
娘の病院でこれを提案してみたのですが・・・
担当医は「ヒルトニン？？」と薬の名前、治療も知りませんでした(◎_◎;)
なのでもちろんこの治療はしませんでした。
そのかわり急性期には軽度低体温療法を行いました。
でも頭を動かすなと言われていながら、
体温が３７度になったら、冷却ハットを外したりつけたり・・・
そのたびに頭を動かすのがとっても心配でした。
本来の使い方は、ＩＣＵに入りもっともっと低体温に下げるほど
ガンガンに身体をマットとハットで冷やすそうですが、
それは悪寒戦慄も伴うし、当然呼吸器をつけて強い薬で脳鎮静をしながら
全身管理をしながらできる治療で、当時、ＰＩＣＵもない病院だったので
その治療はできないんだよね・・・と言われました。
これも３０分心肺停止だった子が行った例では
日常生活ができるまでに回復した例もあり、
もし本来の低体温療法が行えていたら
少しは回復できていたのかいないのか
知るすべもないですが(*´ω｀)
担当医にいろいろ今後のリハビリの提案、ヒルトニン治療の提案をしたのですが、
担当医はネットでいろいろ情報を得てくることをよく思わず「もうＰＣ見るのはやめてください」
とまで言われてしまいました。
母として、回復期にできることはできるだけしてあげたい・・・
後悔のないように・・・その想いだったんだけど、
娘には転院して母子入院のようなことも必要ない( ｀ー´)ノとも言われ
毎日担当医と顔をあわせては葛藤してました(>_<)
それを押し切ってリハビリ病院に転院したけれども
担当医のいうように、３ヶ月の集中訓練を受けても
娘は劇的回復は残念ながら得られませんでした(T_T)
急性期直後の回復の可能性は半年以内にかかっている。
その半年に頸が座らなければ一生首がすわらない。とも聞いていたので
とにかく焦っていました(*ﾉωﾉ)
劇的回復は得られなかったけれど、それでもお鼻のチューブを抜いて
ご飯を食べれるようになりました！！
そしてそこで得た同じ障害をもつママたちとのかかわりの中で
在宅えの心構えや、障害の受容が少しだけど・・・できた気がします(*´▽｀*)/
後天性脳障害の受容や葛藤などが書かれた
本と、リハビリの本！どちらも
転院先の先生が書かれた本(#^.^#)
それから今も
試行錯誤の短腸症候群のための本(#^.^#)など
短腸症候群や中心静脈栄養の小児外科学会の本、３冊ほど持っているんだけど
２冊行方不明(;^ω^)難しいけどかなり勉強になりますよ～
娘の稀少難病（短腸症候群）や急性脳症、難治てんかん、重心児との在宅生活など
情報をもとめている方の 少しでも目にとまり力になれるように、
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