肝芽腫の会は、患児の親が立ち上げた会で、たぶん子供が肝芽腫だと告知された親はまずはここの会のHPに涙目でたどりついて、肝芽腫のことを勉強するのではないかと思う。
私たちもこの会のおかげで助かった、、と感謝する事が沢山ある。
その１）病気について色々学べた
その２）冊子がわかりやすくて、病院で辞書的に読める
その３）（闘病、手術、寛解後などなどそれぞれの）事例が読める。
特に、同じ立場の方の話を聞けるということがありがたい。
普通に生きてて肝芽腫の親と出会うことはなかなかないし、手術の時にどうだったの？抗がん剤のときにどんな風に子供がどうなっちゃうの？
って話・・・なかなか聞けるものじゃない。
小児ガンという大海原に、家族だけで漕ぎ出すのはとても厳しい。
でも、同じ目的地を一緒に目指す仲間がいるということ・・・
どんなに心強いことか！！！
心から、このような会を作ってくださってありがとうございます。
と、思っている。
同じ患者の親として、会を作って運営するのってすごく大変だと思うのだけれど、すごいなぁと尊敬している。
「あっちゃんあがつく」のブログを立ち上げたのも、この会のとある方の詳細なブログを読ませていただのがきっかけ。
私たちの経験も書いたら少しはどなたかの何かの足しになるのでは？
あ、うちも一緒だ、うちだけじゃないんだ。
と、どなたかが読んで、少しでも気持ちの負担が軽くなればいいなと思っている。
と、前置きが長くなったのだけれど・・・・
肝芽腫の会、交流会・・・
30分も
遅刻してしまった・・・横浜駅で電車を乗り換えて、、、病院の最寄り駅を目指したところ。。。
・・・・逆方向に乗っちゃったのよ・・・・
会に参加しなかった夫からメールで
「どう？何人くらいきてる？」とか来てたけれど。
とりあえず無視。
まだ、たどり着いてないっちゅーねん。
交流会はアットホームで、今回はテーマがなかったのでオブザーバーの先生がみなさんの質問に答えるという形式でした。
話を聞いているだけで勉強になるし。
なかなか、先生の話をじっくり聞ける機会って、ないし。
超贅沢
今回で3回目だけれど、毎回何かしらヒントをもらっている気がする。
そして励みにもなる。
遅刻しちゃったけれど（涙）
行ってよかったぁああああ。
そうそう、あっちゃんのブログでお知り合いになった方が、こっちのブログも読んでくださっているとのこと・・・
バカがばれてたー！！！（恥）
ええ、ほんと。。
お笑いブログですが、よろしくお願いします・・・。