２ヶ月ぶり、大変だった

もう１０月ブログも２ヶ月ぶりになってしまいました。

ご心配もたくさんかけてしまいましたが
今は元気です（＾＾）

ただこの２ヶ月はあまりにもいろんなことがあって、
体調も絶不調で、
生きていくのも辛いな、と感じてばかりでした。

まずは今の状態。
酸素吸入をつけています。
これはトモセラピー照射による肺の炎症がでて、
肺自体縮んでしまっているからです。

車いすでの移動。
寝たきりの毎日を過ごしていたら、
腰の筋肉が固くなって歩けなくなっています。
これはリハビリをして少しずつよくなっています。

こnの２ヶ月で一番ひどかったのは
むくみでした。
がん治療に浮腫の後遺症はみなさんもあると思うのですが、
私の場合はなぜ浮腫んだの要因がわからずじまい。
１ヶ月で１０kgの体重増加。
アルブミンが2.2まで減少。
ステロイド投与による副作用などなど。

地元の病院で対応してもらっていましたが、
限界を感じ、東京のジャンヌダルク先生に連絡をし、
東京の病院に入院をしました。

アルブミンの投与を２回、利尿剤の投与、
右の胸水を抜いたら７５０mgもありました。
すると３日で体重も１０kg減り、元通りに。

地元の病院では２週間以上何度も通い、
夜間にかけこむことも何度もあったのに、
いっこうによくならなかった。

なのに、３日で普通に戻れた。
ジャンヌダルク先生曰く、
がん患者というと、
状態が悪くなるとすべてがんのせいにしてしまう先生が多いと。
よく診察をすれば、違う治療で治ることはたくさんあるんですよ、と。

私はがんで苦しいんじゃなくて
がん治療による副作用で苦しんでていた。
同じようで全然違うんだなと思います。

今日は左の胸水も抜きました。５００mgぐらい。
これで息が楽になって酸素吸入が外れてくれると、
普通の生活に戻れます。会社にもいけるぞーーー！

ただまだ痛み止めのコントロールと排便コントロールができてなくて、
もう少し入院をして調整をしようと思っています。

今は
オキシコンチン４０mgを朝と晩
リリか２５mgを朝と晩
オキノームは２０mg

左の鎖骨から方にかけて、
トモセラピーの照射による神経麻痺などもでていたりして
痛みもあるんだけど、
でもこれってがんによる痛みではない。。。
するとオキシコンチンの量って多すぎない？
それで便秘にものすごく苦しんで
ほんと人工肛門にしたいぐらい、トラウマになりそうでした。
緩和の先生に相談をして、違う薬も含めて
痛みのコントロールをしっかりしていこうと思っています。

治療から３ヶ月
来週はMRIでディフュジョンをとってきます。
がんたちが、みんな消滅してくれているといいなー。
でももしどこかに残っていても、
体力をつけて、また治療をがんばる。
絶対根治をしてやるんだ！！！！！

治療をされているみなさん、
一緒にがんばっていきましょうね！！！

治療効果

ブログ久しぶりになってしまいました。

退院は１日の金曜日にしました。
でもそれから毎日はおうち入院状態で、
ずっと横になった状態です。
また退院後は毎日点滴をしに通院もしていました。
退院したといっても、全然復活ができず、
病院へいくときは、杖や車いすでの移動に加え、
診察を待つ間は処置室のベッドで横になっています。

食欲は少しずつでてきたので、
落ちてしまった体力をつけていくために、
少しずつリハビリが必要かなと思っています。
左右の小指にシビレがあり、手に力が入らなかったり、
足の付け根鼠蹊部が固まってまっすぐにならなくなったりしています。
今回は通常に日常生活に復活するまでに
かなりかかりそうな感じです。

それだけ今回の治療はハードだったということかもしれません。

まずは効果から。

SCCマーカー
治療前→　５５
治療後→　1.7

この結果を聞いたとき、号泣しました。
そしてジャンヌダルク先生に電話をし、
一緒に喜んでもらいました。
まさか１ヶ月でこんなにマーカーが下がるとは思ってもみなかったから。
この１ヶ月、２週間は４０度近くの熱が毎日でて、
痛みと悪寒と嘔吐で大変な日々を乗り越えて、
それでも効果がでなかったらこの先どうなるのだろうと不安ばかりでした。

今回の治療、
陽子線治療をする予定でしたが、
治療３日前に別の治療をする決断をしました。
それはトモセラピー。
でもただのトモセラピーではなく
全身で３０カ所の照射と、放射線増感剤を使った治療でした。

なぜ治療変更したのかと言えば、
４月に行った左鎖骨リンパ節へのサイバーナイフが効いていなかったことと、
肺転移が３カ所かと思っていたら、
１０カ所に増えていたことでした。

陽子線治療は、痛みがひどかった
L3腰椎とその付近への照射でした。
しかしその直前に
マーカーが急上昇していること、
左鎖骨リンパ節に効果がなかったこと、
肺転移の数が増えていることがわかり、
主治医でもあるジャンヌダルク先生に急いで相談をしました。

でもそのとき先生はアメリカ出張中。
メールでの連絡先は教えてもらったけど
時差もあるのでなかなか連絡もとりずらい。

そのとき先生が提案してくれたのは
船橋にあるC4クリニックでのトモセラピーによる治療。
時間はないけど、話を聞きにいくことはできるかと。
３０日月曜から決まっていた陽子線治療。
２７日の金曜にC４クリニックを受診しました。

主人とも何度話しても本当にC４クリニックでの治療に
変更してしまっていいのかが決められない中、
ブロ友であり、私がジャンヌダルク先生の診察を受けるきっかけにもなった菫さんが
一緒に受診してくれて、C４クリニックでの治療にするか、陽子線治療にするかを決断してくれることに。

重粒子線とおなじぐらいの治療効果があるということ、
今あるがんにすべて効果が期待できるということで、
その場でC4クリニックでの治療をすることに決めた。

治療は５日間。入院施設はないため
近くのホテルに滞在。
３日目の放射線増感剤を使った日の夜は
４０度近くの熱がでた。
５日間の治療で帰ってきた後、２日後に
地元の病院に緊急入院することになります。

ジャンヌダルク先生をはじめて受診したのは
去年の８月。
先生はそのとき、１年間治療をがんばりましょうと言ってくれた。
そしてちょうどあれから１年。
先生とあったときは縦隔リンパ節だけだったのに、
左鎖骨リンパ節、右鎖骨リンパ節、肺、
L3腰椎骨転移、左鼠蹊部リンパ節と次々と増えていったのに、
先生はしっかりとした治療戦略をもって提案してくれた。

先生についてきて本当によかった。
直前に決断をして本当によかった。

Lineを通じて、
ブロともさんからもたくさんの励ましをもらった。
本当に心強かった。

何より、毎日痛みと苦しみの中、
ずっと体をさすってくれたり、支えてくれた主人には
どんなに感謝の気持ちを持ったことか。。。

でもこれで闘いは終わったわけじゃない。
来週は八重洲クリニックでのMRIを撮る予定。
もしかしたらまだどこかに存在しているかもしれない。
そしてこれからもまたでてくるかもしれない。

だから経口抗がん剤をしばらくは続ける予定。

絶対にあきらめない。
少しの可能性でも追い求める。
絶対に治るんだと自分自身に言い聞かせる。

今闘っているみなさま、
治療中は大変だと思うけど、
決してココロは負けずにがんばっていきましょう！

入院２週間

治療が４日の金曜日に
終わりましたが、
水曜日ぐらいから高熱がでてました。
家に帰ってきてからは、
高熱と痛みがつづき、
６日の日曜日に緊急入院しました。

高熱がでると、
あまりにも腰が激痛なり、
オキノーム20mgを何回飲んでも痛みがおさまらない。
また悪寒が激しくて
ブルブル震えながら
痛みと闘ってました。

入院してから約２週間。
高熱は朝方にでるんだけど、
痛みや悪寒がなくなったので、
かなり楽になってます。

でも食欲がほとんどなくて、
尿に管も入ってるから
寝たきりな毎日で、
歩けなくなってます(>_<)
リハビリがんばらなきゃ。

熱の原因はわからないんだけど、
腫瘍と闘っているはず！

この体調不良をまずは乗り切らなきゃ！



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