paruのブログ

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ビックリ! 拡張型心筋症になっちゃった!

拡張型心筋症の私車椅子 自閉症の息子男の子 夫携帯


三人家族の 二人が 障がい者になっちゃったあせる


でも 音譜「今日はいつも新しい日」


予測不能の毎日を楽しんでいきたいなぁ・・・チューリップピンクチューリップ紫チューリップオレンジ


助けられたり 助けたり・・・の毎日を 綴っていきたいと思います 音譜


今のすべてに感謝ですラブラブ




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発病から今までのこと



  2005年12月  拡張型心筋症と診断 


  2007年6月   拡張型心筋症の 免疫吸着療法 臨床試験に参加


  現在 拡張型心筋症 14年目 です。


  重度の知的障害&自閉症の息子(35歳) が います。


  


発病当時 EF9.6%→免疫吸着療法前 25.6%→現在 74%に回復しました。


拡張型心筋症の免疫吸着療法については、北里研究所病院で先進医療として治療を受けられます。


保険の適応を受ける日ももうすぐです!


難病でなくなる日が来ることを信じて!


私自身の記録です。



        下記文字をクリックしてください('-^*)/


 

① 拡張型心筋症 診断の頃



② 拡張型心筋症の 免疫吸着療法 体験記(前編)



拡張型心筋症の 免疫吸着療法 体験記(後編)



拡張型心筋症の 免疫吸着療法 体験記(経過観察中)



③ 免疫吸着療法について



④ 体調の悪い時 助かったサービス



⑤ ブログ記事の一覧です。



☆ブログ内の記事については、個人的に集めた情報や、解釈が含まれています。


 自分自身の体験したことを書いていますので、間違い、勘違い、記憶違いもあると思います。


 故意にねじ曲げる意図はなく、正直に書いていこうと思っています。



 患者本人が書いているため、医療的な判断は個人の責任で、



 主治医の先生と相談の上、判断してくださいますようにお願いします。



  

さぁ!


家に帰ろう。



今回は、東京で、


懐かしい場所を


めぐるコトガ出来ました。


目標だった60歳!


還暦を迎えて


いい時間を過ごすことが


できました。


さぁ明日から


次の目標に向かって


出発しよう。


今を生きることができる


幸せを忘れないで。


お付き合いいただき


ありがとうございました*\(^o^)/*