paruのブログ

ビックリ! 拡張型心筋症になっちゃった!

拡張型心筋症の私車椅子 自閉症の息子男の子 夫携帯


三人家族の 二人が 障がい者になっちゃったあせる


でも 音譜「今日はいつも新しい日」


予測不能の毎日を楽しんでいきたいなぁ・・・チューリップピンクチューリップ紫チューリップオレンジ


助けられたり 助けたり・・・の毎日を 綴っていきたいと思います 音譜


今のすべてに感謝ですラブラブ




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発病から今までのこと



  2005年12月  拡張型心筋症と診断 


  2007年6月   拡張型心筋症の 免疫吸着療法 臨床試験に参加


  現在 拡張型心筋症 10年目 です。


  重度の知的障害&自閉症の息子(27歳) が います。


  


発病当時 EF9.6%→免疫吸着療法前 25.6%→現在 74%に回復しました。


拡張型心筋症の免疫吸着療法については、北里研究所病院で先進医療として治療を受けられます。


保険の適応を受ける日ももうすぐです!


難病でなくなる日が来ることを信じて!


私自身の記録です。



        下記文字をクリックしてください('-^*)/


 

① 拡張型心筋症 診断の頃



② 拡張型心筋症の 免疫吸着療法 体験記(前編)



拡張型心筋症の 免疫吸着療法 体験記(後編)



拡張型心筋症の 免疫吸着療法 体験記(経過観察中)



③ 免疫吸着療法について



④ 体調の悪い時 助かったサービス



⑤ ブログ記事の一覧です。



☆ブログ内の記事については、個人的に集めた情報や、解釈が含まれています。


 自分自身の体験したことを書いていますので、間違い、勘違い、記憶違いもあると思います。


 故意にねじ曲げる意図はなく、正直に書いていこうと思っています。



 患者本人が書いているため、医療的な判断は個人の責任で、



 主治医の先生と相談の上、判断してくださいますようにお願いします。



  

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テーマ:

今日は、息子を

「障がいのある子も ない子も 

  みんなで 楽しいことを 

     いっぱいやっちゃおうクラッカー

の、集合場所に送りとどけてから

 

大きな街まで移動して

大きな家電量販店に行ってきました。

 

目的の商品は・・

寝るときにコンガラガラないイヤホン探し。。

 

 

もう何年も

入眠剤がなければ寝入られない生活を送っていた

paruなのですが、

半年くらい前からかな?

いつの頃からか、お薬無しで

眠れるよーになってきたんです。

 

でも!

眠るときに音楽やオーディオブックなどを聴く習慣は

どーしても外せずに残ってて

大切な安眠グッズなワケなんです。

 

とはいえ、

スマホにイヤホンをつないで寝るだけ・・なんですが。

 

ありがたみも感じることなく使っていた

イヤホンが断裂して

近くの電気屋さんでイヤホン購入して寝よーとしたら

 

なんと!音量調節がボタンだったんです。

一回押すとメモリが1つ小さくなるタイプ。

 

で、一番小さくして寝ようとしたんですが、

これで一番小さいの????

う る さ〜〜〜〜い!!!!

 

昼間なら聞こえないんじゃないかと思う小ささですが

寝るための音楽にはうるさすぎ

 

スライドで調整できるイヤホンを探したんですが、

わが町の電気屋さんにはありません・・でした。

 

時代はボタンになってるの???

これじゃ寝れへーん。

イヤホンのありがたみが身にしみたワケで・・

 

こりゃ 音量をスライドで調節できるものじゃ

なきゃダメだ〜

 

と、いうことで

 

前置きが長くなりましたが

大きなお店に来た訳です。

 

 

来てみたら・・

あるわ あるわ いろんなタイプが・・・。

 

迷いに迷って

新しい試み。

 

スライドで音量を調整できるイヤホンを購入した上に、

スマホとイヤホンの間に「中継器」のよーな

ネクタイピンサイズの機械を買って来ました。

 

使い方は

1、スマホと「中継器」をBluetoothでつないで

2、「中継器」とイヤホンを繋いで

3、スマホで音楽やオーディオブックを流すと

  イヤホンから聞こえてくるんです。

(もちろん音量は、スライド調整で小さくできる。)

 

 

なんだかうまく書けなくて

気に入り加減が伝えれてない気がする・・・。

 

 

でも、ま!

寝相の悪い私が寝返り打っても

ベッドからスマホを落っことす心配がなくなる(笑

 

それに、

スマホに直接繋がないから、

将来というかすでに?

イヤホンジャックがなくなっても

使い続けられる!

 

 

ま!

オタッキーな安眠グッズの出来上がり デス音譜

 

 

接続も充電も完了したし

今夜の使い心地が楽しみ

・・・安眠できますよーにぐぅぐぅぐぅぐぅぐぅぐぅぐぅぐぅ

 

 

 

 

 

 

 

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