１０年位前からボウリングをスポーツとして楽しんでいました。
ポイントをためて、センターで無料でマイボールを頂き、ドリル料のみで最初に作ったマイボール。
今、考えるとこのボールからハマったボウリングが発端だったように思います。
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5月26日に道路の縁石で左足が引っかかり転倒
強烈な右腹胸部にビリビリっと激痛
筋肉の急激な緊張で肋骨を折ったかもと自覚あり。（今迄にも何度か経験済みなので…）
右肋骨の下部に沿って激痛あり
右側を下に寝られない。
触れるだけで強烈にビリビリ
起き上がるのが大変
くしゃみ、咳は激痛(ToT)
6月15日
胸の痛みはかなり改善した。
確認してたら、鳩尾上部に硬いしこりを発見！
圧迫すると痛む…
何だこれ？
6月16日
隣の市立病院の整形外科を受診。
レントゲン→肋骨骨折を確認、3週間経過で治ってきている。
鳩尾の異常は確認できない。
CT追加→胸骨の剣状突起の上に骨化した塊を確認。
今回の骨折が原因ではない。
骨化は長い時間をかけて進むので…ね。
持病の乾癬性関節炎が関係している可能性を指摘される。
元々通っていた大学病院の膠原病科へ紹介状を書いてくれる。
6月17日
大学病院の膠原病科、予約外で受診
相変わらず混んでた…（泣）
乾癬性関節炎からの骨化を肯定される。
下部の胸の胸肋軟骨の骨化が認められる。
心臓の上でもあるのでリスクのある切除はせず、
このまま放置をすすめられる。
鎖骨と胸骨の間にも出来やすいらしい。
ゆっくりゆっくり骨化が進むんだろうな…でもこの先はあまり長くないし、何とかなるかな〜。
脊椎にはどうか骨化が出ませんように…（願い）
本日は…
11時に昨日装着したホルター心電図（血圧計付き）の取り外し
お昼前に担当先生二人が代わる代わる来られてお話。
午後、14時半より髄液検査（腰椎穿刺）
同意文書記入して、開始
ここでも珍しいらしく、担当先生二人、看護師の他に見学者が何人も〜
お若い先生が指導を受けながら
担当されて開始。
もしかしたら初めての髄液検査なのかも！！
一度で入らず、針を入れ直し…
無事完了してから、一時間安静
夕方、主治医が来られて、結果はすぐ出ませんが、わかった範囲では異常は認められない。
明日も午後に喉の飲み込みの検査もあるし、すべての検査結果が揃うのには暫くかかるので、結果は外来でと…
今のところ、筋生検はリスクもあり、対象外となる見込み。
紹介元の先生へは、その旨お手紙を書くそうだ。
橋本病のことも訪ねてみた。
MRIの結果では異常がないので、多分違うと。
膠原病関連（乾癬性関節炎及び他にもあるとしても）とすると、今でもある程度は薬（メトトレキサート）で抑えられていると思われる。（膠原病担当医に相談してくれた）
最終結果はまだだけど、振り出しに戻ることになりそう。
今の体調はベッドに横になり、あとは食べるだけだし、
検査で緊張するくらい。
室温も快適だし、アレルギーも軽い。
体調は良いよ。
運動不足だけど。
背中の髄液を採取したところが鈍く痛いな
やっとここでの生活に慣れたけど、明日の午後には家に帰ります。
原因はわからないことになりそうだけど、今後も様子をみていくことになりそう。
次の外来はGW明けの予定。
3日目〜
針筋電図
右上腕、力こぶが出来るところ〜
機器を繋いで筋電図が触れるところを探し…グリグリ痛いよ
先生が抑えながら、曲げる力を少し→もっと強く→力一杯
この繰り返し
鍼に通っていたので慣れてはいるが、鍼は筋付着部へ入れる。
これは中央部へ入れる。
やっぱり痛いな(ToT)
右足、大腿部へ入れて…指示で力を込めると攣ってしまう〜。
最近、あちこちやたらと攣るんだよね。
断念。
脛へ移動して、上腕と同様に…
伝導テストはしたことがあったけど、これは痛いね
先生、筋電図をみて、これは筋肉の病気の特徴が出ていないと！
多分、陰性だね。
午後から、ホルター心電図、血圧計付きを装着。
明日の昼くらいまで…
昨日、シャワー浴びてないのに、今日も浴びれなかった、うぅぅ～💦
明日の予定は、脊髄液の採取…背中を丸めて太い針で…怖いニャンコ
自分的には、遺伝子とかよりも、免疫の病気だと思ってるの。
乾癬性関節炎では複視の症例が見つからない。
他の膠原病ではちらほら症例がある。
他にも甲状腺の自己抗体の病気にも。
気になるのは「橋本病」
こんなチェックリスト
を見付けた。
甲状腺機能低下症
当てはまらないのは、
むくみと首が腫れるような〜だけ。
怪しい…な。
ホルモンの減少とか現れなくても、症状だけ出ることが多いらしい。
複視も出るんだよ。
乾癬性関節炎で通院しているクリニックでも、甲状腺のホルモン検査はしていると思うけど、抗体検査はしていないはず。
「橋本病」気になる。
今日は午前中
主治医と若い先生がお揃いで問診と確認
頭部のMRI、所要時間40分
こんなに長いMRIは初めて！
鼻と口内の乾燥によるベタベタ痰が絡み、
ごっくんごっくんで苦しかった。
飲み込めないんだよね
若い先生、複視を確認した眼科のことを詳しく訊かれた。
医療情報を取り寄せたいみたい。
赤と緑？青だったか？
2つの光点を見ながら複視の検査をしたんだよね。
罹患眼の確認をしたいみたいだ。
作業療法士によるリハビリ
夕方、回診があり
問診、実際に色々身体に触れながらの診察
目の症状だけでなく、左大腿部の筋力、腱反射等々確認されて、これがあるので難しいみたい。
乾癬性関節炎からなのか、元々言われていたRSD（CRPS）からなのか？
両手足の筋力、腱反射等々、食事のむせることの確認
症状の時系列の確認（最初の症状は10年前？）
明日はホルター心電図装着、針筋電図の予定
眼瞼下垂と複視について、
前の病院での重症筋無力症に関する検査は全て陰性。（引き続き、今後とも未知の抗体が見つかれば連絡が来るそうだ）
今回はミトコンドリア病(*_*)疑いで、筋生検がここではできなく、同じ県内の国立の病院へ紹介となった。
本日（2022/04/11）から金曜まで、検査入院中。
と言っても、ほんとに筋生検が必要かの精査のための検査入院。
必要と判断されると、手術扱いとなり、再度2週間の入院が必要と…💦
疑われているのはミトコンドリア病の中の慢性進行性外眼筋麻痺症候群（chronic progressive external ophthalmoplegia: CPEO）
ミトコンドリア病としての重症度から言うと軽症の部類となる。
確定には筋生検によるミトコンドリアDNAの遺伝子検査が必要
筋生検は手術により筋肉を採取となり、軽いものではなくなるため、本当に疑わしいかの入院。
ここでの問診は生後から今までの事細かなことまで時間をかけて訊かれる。
更に親族のことまで。
こんなにお話を訊かれることは初めてである。
流石に国立病院だ。
まな板の鯉、たくさん調べでくださいな…
どうせ、健康保険の支払い限度額を超えるからね。
最近、持病の乾癬性関節炎の痛みが強く、特に夕方以降苦しかった。
足底腱膜炎
手と足の指の関節痛、腱付着部痛
股関節の痛み
ジンジンジンジンと痛み、筋肉を強く絞るような痛み
それでいて、強く指圧、筋肉をストレッチすると痛みと気持ち良いのが混じる痛み
痛いよ〜
今日は夕食後から、更に全身の筋肉の付着部の強い凝りと激しい痛みで超〜苦しかった。
「痛みと気持ち良いのが混じる痛み」がより痛む方に傾き、うめき声を出しながら指圧とストレッチをずっとする！
いつものは弱い鎮痛剤のカロナールで過ごしてるが、今夜は更にロルカム、トラムセットを追加してみた（頓服）。
今朝から、メトトレキサート1錠を週一回、朝夕朝→2錠を朝夕へ変更（元々の処方へ戻す）
この痛み方はしばらくぶりだよ。
最近は落ち着いていたのに
足底を指圧しながら睡魔が来るのを待って寝るよ。
傍から見ると身体を痛みつけて、ウンウン言いながら気持ちよさげにするのはマゾだな
ピーすけ🐰がペロペロ舐めてくれるの…動物ってこういうことに敏感だよね。
慰めてくれるんだよ。
大丈夫？っね…ありがとう❤
退院時に研究機関へ依頼した検査は…
【長崎川棚病院への重症筋無力症のマイナーな抗体検査、眼咽頭型ミオパチー／ジストロフィーの国立精神・神経医療研究センターへ遺伝子検査】
神経医療研究センターへの抗体検査は陰性だった。
長崎川棚への検査、一つを除いて前回に陰性。残りは一つだそうだ。
当分結果は出ないと思われる。
次の通院は１２月、服薬は継続、メスチノンとプリビナ点眼薬
対処療法しかない。
メジャーな抗体が陰性（ダブルセロネガティブ）の場合、重症化しないと。
話は変わって、自分なりに症状から当てはまる、別の病気を探している。
これはと感じるものが…
多発性硬化症（MS）/視神経脊髄炎（NMO）
この後者の視神経脊髄炎（NMO）
この視神経脊髄炎が引っかかる。
最初の発症当初（筋筋膜性疼痛症候群）からの症状に重なるもの多数。
目に関する症状（午後から夜にかけて悪化する）
複視
視力低下
目の奥の痛み
眼球を動かすと痛む
早朝の開眼困難とカスミ、すぐ起きられない
眼振
眼瞼下垂
眩しい
眼底乳頭の窪み、萎縮（経過観察）
ドライアイ気味
その他
運動後にくる見合わない突然の虚脱感、疲労感と傾眠（易疲労）
夕方から夜にかけて悪化する疲労感
寝ても回復しない疲労感
左大腿部の筋力低下と感覚異常（ピリピリと感覚の鈍麻の同居）
右肋骨の同じところのアロディニア痛（時々起きる）
不特定のアロディニア痛（時々）
筋肉の引き攣り痛み多数
乾癬と関節の骨破壊、筋肉と関節の痛み（乾癬性関節炎の確定）
目の症状がなければ、乾癬性関節炎で説明できる。
説明できない症状は？
多分、重症筋無力症は除外。
眼咽頭型ミオパチー、ジストニアも除外。
眼瞼痙攣？
だけでは説明できない。
眼瞼下垂は症状の名前。