娘(長女)より更新させていただきます。
妹が𝐈𝐧𝐬𝐭𝐚𝐠𝐫𝐚𝐦で先に
更新させていただきました。
母はブログメインだったので
アメブロでもお知らせしたいと思い
今回更新させていただきました。
母がかねてより病気療養中のところ
令和5年9月8日56歳にて
永眠致しました。
ここに生前のご厚誼を深謝し
謹んで通知申し上げます。
誠に勝手ではございますが、
故人の遺志により近親者のみで
家族葬にて執り行いました。
今までこのブログでたくさんの方に
支えられ自分の思いをブログを通して
伝えることができ、
母の心の拠り所だったのではないかと
思います。
母の闘病生活を支えてくださり
本当にありがとうございました。
母から療養中の事を伝えて欲しいと
言われていたので
後日投稿させていただきます。
今日は診察日
朝イチ予約なので早く起きて身支度を
服を着替えるだけでも10分以上かかる
車までは連続で8L流して行くが足りてるわけもなく
車に着いたら息絶え絶え
落ち着くまで10分以上
90に戻らず88で出発
病院まではすぐ
障害者用が空いていたので良かった
娘に車椅子を下ろしてもらい
座るだけなのに呼吸苦💦
60台には下がってると思われる
血液検査して戻ったら呼吸器内科は呼ばれてました
またしばらく待ちます
予備のボンベは膠原病の外来で預かってくれました
呼吸器内科呼ばれたけど
前回の先天性で血流の流れが悪いとか言ってたのは間違いで
徐々に流れが悪くなったようだって言ってました
やはり珍しいそう
そして訪問医が呼吸器内科の先生だからここでは膠原病内科にお任せするという判断をしたそうです
呼吸器はいいの？
することないからかな？
悪くなったら終わりだからそんなもんかな
まぁ、近くになったから良しとしよう
KL-6はまたまた下がって1290
オフェブもちょっと飲んでただけなのにどんどん下がる⤵️
どんどん苦しくなってくる
お昼はパスタ屋にしたけど息苦しくて半分で終わり
一度家に戻り酸素ボンベを置いて
車を車検に出しに行きました
帰りは初めてタクシーアプリ使いました
タクシー券も使えた
590円払ったけどね
4月から新しいタクシー券
介護タクシー券にしました
車椅子ごと乗れるしね
車検通したけど車は手放す方向で考えてます
ヘルパーさんが運転して出かけられたらいいけどね
そうはいかないルールなの
タクシー降りて家に戻ろうとしたら
過去一苦しくて倒れるかと思ったよ
50には下がってる
百均行く時車椅子借りて運転席横まで乗せてもらったの
運転席に座るだけで51ってありえん
来月ヘルパーさんと通院
できるか？
桜もチラッと見れたしね
苦しさから解放されたいな
酸素足りないから今日は道を間違え遠回りばかりでした
オフェブ飲んでないのに
KL-6下がるのは何故？
CRP高い
なるようになるだね
あと少しで1月も終わり
「楽しいことだーい好き」で始めたブログももう12年経ちました
その前のブログからだともう15年かな？
初めは同じ病気の人と繋がりたくて始めたんだけど
同じ病気の人はほんの一握り
闘病とか難病とか思ったことなくて
人より肺が悪いだけ
周りに病気の説明するのもめんどくさくて
肺活量が普通の人の半分もありません
って感じで説明してました
旧ブログの時からたくさんの病友さんと知り合って
オフ会もやったし
会いに行ったり楽しかったです
コロナがなかったら無職のうちに遠出しようと思ってたのに
コロナめ〜〜
更新が止まったら心配する人もいるだろうから
今のうちに終わりにしようと思いました
息苦しいけどわたしは元気です
愚痴こぼしてますが大丈夫🙆♀️
色々片付けておかなきゃいけないことたくさんあってね
皆さんのところへは訪問します
移植する方もたくさん増えてます
元気なうちに移植できますように✨
普通の生活が送れるようになるといいですね〜
応援しています
頑張ってください❣️
ありがとう😊
手前にあるのはいびつないちごさん
これは400円でした
いちごも前回より100円安くなってた
2月になったらもう少し安くなるかな
隣のお店のお惣菜
れんこん料理が沢山あります
車検の予約もできたし薬局で薬ももらって
娘がいて良かった
1人で行こうかなと思ってたけど
心臓がやばい
酸素見ながら運転
93以下にならないように同調で運転してきます
7Lギリギリセーフ
2時間は大丈夫かな？
無駄に出てくるから待ちが悪いです
じっとしてても
心拍100近くてオープンマスクにすると少し下がります
元々が60台なのでしんどいです
経鼻カニューレだと酸素も5Lだと88%くらいになってるので
こまめに調節
めんどくさくなるとオープンマスク
何も食べれないから外してパクって食べて飲んでまたつける
退院してから悪くなってるわ
ちょっとの買い物だけど満喫できたので良しとしよう
動悸が気持ち悪いですけど
楽しいこと考えながら過ごします！
