第6回「しまうまサークル＠関西」患者会の参加者を募集しています。
関西でも開かれるようになったＮＥＴ（神経内分泌腫瘍）の患者会も6月29日で第6回目を迎えます。3か月に一度、京都のひとまち交流館で患者会を持っています。
希少病のＮＥＴ患者はまれな疾患ゆえになかなか同病者にも会えず、情報も不足して、一人孤独に陥りがちです。さあＮＥＴ患者さん集合して同じお仲間の話を聞いてください。そしてお話しください。
同じお仲間のしまうまたちが、日々悩みながらも前向きに暮らしています。
日時 2014年6月29日（日）10：00から12：00
場所 ひとまち交流館 京都 3階 ミーティング室
〒600-8127
京都市下京区木屋町通上ノ口上る梅湊町83番地の1
（河原町五条下る東側）
http://www.hitomachi-kyoto.jp/access.html
新しく参加される方もおられます。自己紹介をしましょう。自分と同じ部位の方には、はじめてお会いしたにもかかわらず、近親感がわくのは、私一人ではないでしょう。術後間もない方もご出席予定です。お元気でお顔を見せてくださいね。
今回は、関西のお世話役の一人が遠方より来てくださって、ご遺族の立場でお話してくださいます。ご家族さんの参加は会にとってもありがたい存在です。
ご主人がＰＮＥＴ患者さんでした。果敢に治療にアタックされたご主人とともに歩まれてきました。治療の事、制度の事、そのほか、豊富な知識と経験を持っていらっしゃいます。私たちはその中から学ばしていただきたいと思います。質問にも気軽に答えてもらえますよ。
そして関西の患者会も月刊「がんサポート」から取材を受け、2014年8月号で、「聞いて！私たち患者の声」に掲載されます。（発売は2014年7月16日です）
世話役2人で取材に応じました。まだ始まって1年余りのＮＥＴの関西の患者会ですが、少しでも皆さんにその存在をお知らせしたくて、取材に応じました。その報告も致します。
全国で開かれているリレーフォーライフに参加することによって、ほかの人たちとも新たなつながりができてきています。私は昨年から地元徳島で参加しています。お世話役の一人も今回神戸のリレーフォーライフ参加され、新しいつながりを報告してくれます。
そのほか、パンキャンさんの名古屋の集いに参加された方より報告を頂いたり、そのほか東京の「しまうまねっと」に参加された方からも報告していただきます。
8月2日（土）13時から、パンキャンさん主催の「pgiNET患者の集いin大阪」が講師に関西電力病院の今村正之先生をお招きして、大阪プリーゼプラザ会議室（大阪市北区梅田2－4－9 プリーゼタワー8階）にて開かれます。参加申し込みが必要です。地元で開かれる会には、ぜひともご出席くださいね。
私たち患者は、なかなか難しいけれど、自立した患者でありたいと思います。そのための勉強も自分を支えるために大事です。自分の置かれた位置が今どこにあるのか。より良い治療はどうなのか。患者会は、皆さんと考えていく場です。元気をもらって帰えれる場となりますように。
問題は山積していますが、私たち「しまうまサークル＠関西」も皆さんとこれからの方向性も考えながらより前向きに進んでいければいいですね。
お時間ある方はご一緒にランチはいかがですか。今回は「のち家」さんで、和食のお弁当を食べながらまだ話足りないことをお話ししましょう。食事を食べながら、話も弾んで、意外なことが聞けたりと、いつも楽しい時間になっています。
患者会ご参加の場合は sachiko701@herb.ocn.ne.jp までお知らせください。ランチは予約制ですので、併せて、お知らせください。
6月29日（日）10時から12時まで、関西のＮＥＴ患者会がどんなことをしているのか、ご自分の目で確かめに来てください。お仲間が待っています。患者さん本人ばかりでなくご家族の方も医療者の方も大歓迎です。