いちごみかんのカナダ生活と闘病記(骨髄異形成症候群)

カナダに移住して10年、子育てしながら趣味のクラフト、料理、エレクトーン、韓国語を楽しんでます。


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まぁ次から次から問題が起こります

今回は膀胱炎

膀胱の血の洗浄でっす

っこれが痛いし気持ち悪いし

我慢できないので一度外してもらいましたが

やっぱりやり直し。。。(T_T)


結局睡眠薬で2日間寝て不快を逃れました。。。

お陰でまだボーっとしてます。

便はイカスミの様に真っ黒だし血小板も上がってこないし

気が遠くなります

姉妹の骨髄を貰っったのにおっかしいなー

ちょっと位良い方向に向かってほしいわ。。。。
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とうとうバルーンを入れられた。。。
しかも太いバルーン。。。

オムツしてオムツに出す方が
よっぽどオシッコ出した感も
痛みも無かったけど
バルーン最悪。。。

全然尿意が消えないし出した感も無し
こんなのってある?

これがやく一週間続くと思うとゾッとする

何でこんな問題ばかり起こるんだろう
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何だか急に思い出した
大好きな曲

日本の家族、カナダの友人
を思うとこの曲が頭をよぎります


切手のない贈り物


私からあなたへ
この歌をとどけよう
広い世界にたった一人の
わたしの好きなあなたへ

年老いたあなたへ
この歌をとどけよう
心やさしく育ててくれた
お礼がわりにこの歌を

夢のないあなたへ
この歌をとどけよう
愛することの喜びを知る
魔法(まほう)じかけのこの歌を

知りあえたあなたに
この歌をとどけよう
今後よろしくお願いします
名刺(めいし)がわりにこの歌を

別れゆくあなたに
この歌をとどけよう
淋(さび)しい時に歌ってほしい
遠い空からこの歌を

ララララ……
ララララ……
ララララ……
ラララ


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またなっちゃいました。
どうしても24時間の点滴をしてると
夜中のトイレが億劫になるせいか
ストレスなのか、とにかく膀胱炎になってしまいました。

初めは血尿も出てたのですが
夜中1,5Lもの水を飲んだので
すっかり一日で血尿が無くなりました。

でも血尿出た事バレちゃったので
漢方と利尿剤で一日中トイレ。。。

寝れない。。。(T_T)

もう治ってるのにぃ
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移植後もう8ヶ月弱。
入退院を繰り返し、基本一人でベッドで
過ごしてるので、笑うこともなくほとんど寝たきり生活です。

ふとお風呂で自分の顔を見てビックリ
笑うこともなく表情なく過ごしてるので顔の肉は垂れ下がり、顔はステロイドのせいでムーンフェイスと言われる丸い顔になるんだそうです。
私の顔も
以前の顔が思い出せないほど変わってしまいました

表情筋を鍛えないとこのままでは
顔の筋肉が垂れ下がって誰にも私と気づいてもらえん。。。

というわけで時々一人で変顔してます

落ちっるのって身体の筋肉だけじゃないんですね!
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一向に上がってこない白血球と血小板。
カリニ肺炎の薬のせいと先生は言うけど、その前もあがってなかった。。

相変わらず毎日水溶性血便。
血を入れても入れても流れていってるようです。

今日の血液検査の結果も
白血球3
血小板0,3

何が悪いのかご飯も頑張って食べてるのに。。

検索結果を見て泣いてしまった
私の母が慰めながら
旦那に帰ってきてもらう?
と言った。

半年居た時はいつ帰るのと、
一緒に生活するのに疲れてたのに
娘が弱ってると、いくつになっても母ですね。

暇つぶしに編み物に夢中になったら
脂分が取られて手ががさがさになってるのを見て、丁寧にクリームを塗ってくれ
毎日付き添ってくれます。

子供が40になっても50になっても
親にとっては子供なんですね。

私が親孝行するはずなのに
この年でまだ親の世話になってるなんて
なんて親不孝者なんでしょう

子供の頃から変わらぬ母の優しさに
涙が止まりません。



早く元気になって安心させてあげたいのに
数値は上がるどころか、輸血を繰り返しても流れ出ていってるよう。。。。

どうすれば白血球と血小板が
上がるのか、知ってる人が居たら教えてください

ご飯も頑張ってソコソコ食べてるのですが。。。

自分の為でなく周りで心配してくれてる家族、友人の為にも早くGVHDが治まってくれるのを待つばかりです。
GVHDは少しは出た方が良いと言われてますが、私の場合フルコースなので流石に凹みます。

せめて血便だけでも治まってくれれば良いのですが。。。


私の白血球、血小板!!
もっと頑張っておくれぃ〜

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もうGVHDと言われる症状はほぼ出てきたような気がするくらい、次から次へと症状が出て入院も二週間ほどの予定が一ヶ月です。

水溶性の血便が止まらず
赤血球、血小板を入れても垂れ流し状態でまた輸血。。
の繰りかえし


気持ちの落ち込みが身体を弱らせるのだろうと、なんとなく分かっているけど、流石にモチベーションが上がらない。。

早く健康だった身体に戻りたいです
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肺の検査で気管支鏡検査(ブロンコ)と

言われる検査を受けました。
寝てる間に終わると聞いてたけど
めちゃくちゃしんどかった。。

毎日出てた熱も微熱程度に下がり
咳も少し減りました

薬の量と点滴、鼻らの酸素は辛いですが。。

副作用で酷い下痢と吐き気で
あんなに戻ってきてた食欲も
すっかり落ちてしまいました。

でもまず肺炎を治さないことにはね!

一歩一歩乗り越えるしかないんですね
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カリニ肺炎、自宅療養で良くならず
入院になりました。



明後日は肺の検査で
肺の胃カメラみたいなの?を
するらしい。
ドキドキ。。。

はぁ〜
なかなか退院しても
スムーズ回復して行かないもんだ



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ここ1週間以上38℃を超える熱が続いて辛い毎日です。。。

外来の予約の3日前から熱があったんだけど病院に連絡してまた入院。。と言われるかもと連絡せずにいました。

外来の前日に息苦しさと咳が乾いた咳に変わって、どうも悪くなってると不安になり主治医に連絡したところ、翌日の外来で診てくれるといわれたので、急を要さない程度なんだ。。と思っていたら

カリニ肺炎だと言われました

骨髄移植などで免疫力が落ちてる人が
掛かる肺炎だそうです。。

また一難。。。

白血球も血小板も数値は一桁のままで
輸血に頼る予後。。

私、良くなるの?
このまま死んじゃうんじゃない?
と不安になる今日この頃。。。

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