脳外科定期検診

こんにちは。久しぶりの投稿です。
1月に行った脳外科の定期健診についての話です。

年末から今年の始めにかけて
複視の症状が出ていたから少し不安でした。

すぐに治ったけど、乱視レベルのダブりじゃなくて、

物が2つに見えるくらいひどいの。

片目ずつだと問題ないけど、両目でみると二つに見えて気持ち悪かったです。
「また脳に異常がでたのかな。。。」と不安になり、

念のため綺麗な下着に履き替え（救急搬送された時のため）

うさぎにもたくさんの牧草をあげて備えました。

定期健診の日が近かったから、わざわざ受診しなかったけど、

今度同じような症状が出たら、すぐに受診するように言われました。

幸い、MRIの結果では問題なしだったので一安心。

先生にMRI画像の写真を撮っていいか尋ねたところ、
それなら！と

以前のCT画像と並べて表示してくれました。
その上、「上部に名前などの個人情報が入っているから気を付けてね」と、
細やかな配慮 

いつもながらの素晴らしい対応をしてくださる先生に

キュンキュンです
次回の受診は7月です。
障害者申請と同時に「自立支援医療受給者証」を発行してもらったので、
医療費は1割負担でした。
MRIを撮っても2000円の医療費で済んだのは、とてもありがたい。

↓右側は今回撮ったMRI画像。左は以前撮ったCTの画像です。

同じ場所だけど、MRIにはクリップが映りません。

手術前の画像には、大きな動脈瘤が映ってます

昆虫みたいで気持ち悪いです～

血糖値は、この1週間で最高値を更新中

では、今週も頑張りましょう！

居眠り

昨日はアメリカのチームと国際ミーティングがありました。

報告書を英語にして、わからないところをしっかり確認して準備万端だけど

昨日の夜から緊張。。。

ストレスが脳に影響して、普段できていることまでできなくなりました

インスリンポンプのリザーバーも替え忘れ、会社で気付けば残量７Ｕに

そんな中、アメリカチームのメンバーの入れ替えがあったという報告がきました。

新たにチームに加わったアメリカ人さんは

奥様が日本人で日本語ができます

他のメンバーも日本語ができるということで

急遽、ミーティングは日本語で開催することになりました。

よかった～

日本語の場合、私は参加して聞いてるだけ。

すっかり緊張から解放されました。

その後は、脳疲労がどーっと押し寄せて

ランチ後は居眠りばかり

SVのお仕事を手伝おうと思ってたのに、

5分も目を開け続けることができず、眠さと戦かってました。

夕方、九州から出張で来ている上司たちから飲みに行くってお誘いがあって、

「行きますー！」って元気に答えた後で、

インスリンがないことを思い出した

仕事中はずっと居眠りしてたのに、

飲み会の話になった途端、お目めぱっちり 

行けないことを悔しがる私にSVさんは苦笑してました。

私の場合、高次脳機能障害で一番重い症状が「居眠り」です。

脳を使うと、その後に疲れちゃって脳がシャットダウンしちゃうんですよね。

本当に困ります。

今日はロンドンのチームとミーティングがあります。

ＳＶさんは、「ミーティングの間は、何とか起きててくださいね」って

祈るような目をして頼んできます。

なんとか、起きていられるように頑張らねば！！！

ミーティングの緊張で血糖値を気にしてる余裕はなかったけど、

姉からLINE がきました。

気付けば100％達成してたんですね

すごい！

今朝は、早速200を超えました

今は低血糖気味に。。。

ブドウ糖5g捕食したから大丈夫かな？

今日も頑張りましょう！

ポンプのアップグレード:780Gへ！

前回は、ブログ書いてる途中で低血糖になってしまいました

ポンプのアラーム止めて捕食も忘れてたから、

30台でブドウ糖食 ---> 20台まで下がってしまい

朝から大汗かきましたよ💦

ボーラス記録チェックしても原因不明。

ポンプが780G になっても、こんな低血糖は防げないですよね。

対応策って、何かあるのかしら。。。？

さて、途中だったポンプのアップグレードについて。

アップデート前に、My Pumpへの登録が必要です。　（今はここまで済んでます）

スマホから簡単に登録できますよ

記載内容に一部誤りがあったので、記載を削除して画像をアップします（11/21/2023）

　アップグレードしたらG3センサーは使えなくなるから、在庫処分したければ予約日をずらした方がいいですね。

私はセンサーを延長して使わないんだけど、

仕事中とか、出先で午前中に切れた時には延長します。

延長して調子が良ければそのまま使い続けます。

今、予備のセンサーが一箱余ってるんだけど使えなくなるんですよねー。

勿体ない。

半年前はセンサーがなくてとっても大変な経験をしたから

無駄にしたくないです。

でも、でも、すぐにアップグレードしたいから

最短で予約取るつもりです。

楽しみだなー

１０月の受診日

10月の受診日でした。

今回は、忘れずにA1cの値を確認。前回と変わらず6.7%でした。

10月のレポート（先月もアップしてなかった💦）

徐々に悪くなってるけど、

これ以上良くしようとすると低血糖が増えるから現状維持で。

ポンプ開始前の8%辺りをウロウロしている時と比較すると、

オートモードのおかげで、血糖コントロールに改善が見られます

障害者PASMO を使っておいたから

通院の電車賃もかかりませんでした。

有効期限は２年間。

交通費なんて微々たるものだけど

貧乏人にはたすかります

そして、780Gへのアップデートの準備が始まりました❣️

来月には780Gになって、

そしたら今よりもズボラでも

コントロールはもっと良くなるはず！

だから、良くしようなんて頑張りません

と、ここまで書いていたら低血糖に。。。

ポンプのアップデートについては、後ほど書きます。

Immersive Museum

仕事帰りに Immersive Museum に行ってきました。

前回、ゴッホのデジタルアート展が良かったから

こちらも楽しみでした。

スーラやセザンヌの「ポスト印象派」にはあまり興味ないけど、

絵画を楽しむというよりデジタルの映像、演出を楽しむ脳活の一環です。

どうせなら、楽しくリハビリしたいですからね

館内は、平日の夜ということもあって空いてました。

始めから終わりまで、ヨギボーの上で寝ながら鑑賞できたのはラッキー

立ってる人はいなくて、座ってる人がちらほら

ほとんどみんな、寝ながら観てましたよ。

360度の映像だけど、寝てる体勢で首動かすのが面倒だから

たまに左右を見るくらいでした。

入場前は、低血糖にならないように捕食して

血糖値200に上げておきました（そこまで上がらなくてもよかったけど💦）

血糖値の心配をしないでゆっくりできたー。

入り口で、パンフレットとお花のプレゼント

SOMPO美術館でゴッホ展を開催してるから、今度の脳活はゴッホ展かな

↓館内は撮影OKです。（音に気を付けてください）

 寝ながら観てただけなのに、どっと疲れました。

涼しくなってから低血糖が多くなり、

低血糖を避けようとすると高血糖になり。。。

相変わらず安定しないです。

今朝はポンプ内のインスリンがほとんどなくって、姉から心配のLINEがきてました。

昨日、カニューレ変えた時にリザーバー交換忘れてた

帰りまでインスリンがもちそうもないから、

血糖値150の一時目標に設定しました。

注意障害があるから、大切なことは確認するようにしないとね！

プラネタリウム

今年はプラネタリウム誕生から100周年なんだそうです。

インスリン発見の歴史と同じくらいかーと思うのは私だけでしょうか(^◇^;)

テーマは “星を知ろうとした人々の想い”。プラネタリウムの歴史が紹介されました。

 何十年ぶりのプラネタリウムは、

想像していたものとは別物でした。

誘われた時は正直、乗り気でなかったけど、良い意味で期待を裏切ってくれました！

ドリカムとのコラボは再上映だそうです。

「何度でも」の曲が流れた時には涙が出そうでした。

広大な宇宙の中で、自分の存在や悩みは何てちっぽけなんだろう…

脳にも良い刺激になりました。

私の退屈な日常生活では刺激がないものねー。

今度は別のプログラムで姉や姪と一緒に行きたいなー。

外食と飲食したわりに、血糖値は安定?

障害者手帳

障害者手帳が届きました。
「障害者に認定されたんだー」と複雑な気持ち。
申請をしておきながら、
「認定されないといいなー」と思ったり、
「通りますように！」なんて相反する思いがグルグルしてました。
 

申請から３か月経ち、やっと気持ちの整理がついたところだから、良いタイミングでした。

仕事でミスすることが多く、現状を主治医に話して

障害者申請を勧められたのが５月でした。
復職する時に保健師さんからも障害者申請はしないの？と聞かれて
「そんなことは考えてませんー。」って答えた私には病感はあっても
そこまでの病識がなかったんですよね。
「頑張れば何とかなる！少しずつだけど元の自分に近づいてる！」って頑張り続けたけど無理でした。

そんな自分を受け入れられず、鬱になりかけてましたよ。😢
この期に及んでもまだ「頑張れば何とかなるんじゃないかなるんじゃないか？」と考えてる私は「障害者手帳の申請」を促され、手帳を手にして最後通牒が突きつけられました。

悲しいような、ホットしたような複雑な気持ち。。。
「もう、そんなに自分を追い込まなくていいんだよ。」
「一生懸命に頑張って、偉かったよ」と自分を褒めてあげたい気持ちと、
「障がい者」という言葉に甘えて、今までの努力を諦めちゃうんじゃないかという自分。
すっごく複雑な気持ちです。

手帳を手にした瞬間から、健常者から障害者へカテゴリが変わった感じです

申請をしてから２か月間は、結論の出ないもやもやした思いで気が晴れない毎日でした。

保健所の方や産業医の先生たちは、この内容で申請すれば認定されるはずとおしゃっていたからそうなんだろうと待ちました。

約２か月で手帳が郵送されてくるはずだけど、３か月経っても通知が来ないから

保健所に電話してみました。

今年は、東京都での障害者手帳の申請が多いようで、通常より時間がかかっているようです。

おかげで、最後の１か月の間に心の整理ができました。

もやもやが薄れて、すっごく楽になってきました。

楽になったら引きこもりから解放されて、数年ぶりにお泊まりしたり、

旧友とお食事を楽しんだりしてます。

これからは、もっと自分に優しくしてあげよう。

１冊の手帳が、良い方向に人生観を変えてくれました

痛かった！

夕食時のカーボカウントを誤って低血糖になりました。

糖質25gだったのに、60G（ランチの時）で計算してボーラスしてた💦

注意障害があると、こんなことはよくあります。

低血糖アラートが鳴っても「食べたから大丈夫」ってそのまましてたら30台に。。。

心配した弟から電話がありました。

大丈夫って言ったけど、全然大丈夫じゃなくて低血糖パニックだった！

意識が飛びそうになりながら「これで死んでもいいかも。。。」なんて一瞬頭をよぎったけど

次の瞬間にはブドウ糖をバク食いしながらバクスミーを手にしてました(;^_^A

バクスミーって、すっごく痛いんだよね？

わかってるけど、躊躇する余裕はなく

震える手で箱を開けて、シールっていうのかな？剝がさないとダメみたいで

それがうまく剥がせなくて、包丁で切りました。

低血糖のパニック時に使うんだから、もっと簡単に開けられるようにして欲しかったです。

鼻にプシュッっとしたら、「痛っ！！」

覚悟ができてたのとパニックだったからか、思ったよりは痛くなかったけど

何も知らずにプシュッっとしたら、ビックリしちゃいますね。

鼻血が出るほどの痛みは、数分で収まりました。

もう一度使いたいかと聞かれたら、嫌ですー！

でも、ないと不安だから次回の受診日に処方してもらうことに。

その後はぐったりしてベッドへ倒れこみました。

かなりの量のブドウ糖食べたから、夜中に血糖値があがると思ってたけど、

200まで上がることなく、遠慮してブドウ食べて寝てたら危なかったかも。

夜中に気分が悪くて目が覚めたけど、そのまま朝まで寝ちゃいました。

みなさんも、バクスミーを使うときには覚悟して使ってくださいね。

予め使い方を確認しておいた方がいいかもです。

日本イーライリリー糖尿病治療薬バクスミー点鼻粉末剤3mgの使い方| 知りたい！糖尿病

昨日の夕方は、低血糖回避のためにバームクーヘン食べたら上がりすぎた💦

半分にしておけばよかったけど、おいしくて途中でやめられなかったの。

何年経っても、血糖コントロールは難しいですね

血糖値を気にせず、食事ができるようになりたいなー。

障がいは個性

９月中旬から新規プロジェクトが始まりました。

新規といっても９年前から続いているプロジェクトの商流が変更になって、

そこにアサインされました。

かなり難易度の高いプロジェクトですが、

SVを任されているわけじゃないから気楽です

10月末まではトレーニングで出社してます。

困ったことに、午前中のトレーニングで頭を使うと

脳疲労がひどく、ランチ後に寝てしまいます

頑張っても起きてられない！

食後の血糖値の上がり下がりも重なって

新SVと私だけのトレーニング中に寝ちゃうから、本当に困ってしまいます。

トレーナーは他社の方だから、どこまで障がいのことを伝えたらいいか迷いましたが、

毎日トレーニング中に寝るのは印象がよくないから、高次脳機能障害のことを軽く伝えました。

そしたら、「大丈夫ですよ。いろんな人がいますからね。」と笑顔。

「障がいは個性ですから、気にしないでください。それよりテレワークじゃなくて大丈夫ですか？」って言ってくれた

私の会社では「Diversity and Inclusion」に関連する

「人権問題」、「LGBTQ研修」などのトレーニング受講が全社員（派遣さんも）に必須となっています。

その中で、「障がいは個性です。Diversity and Inclusion が会社の理念です」と教えられ、受講後のテストで一定の点数を取らないと完了できません。

「Diversity and Inclusion」

組織に属する仲間の多様性を尊重して、その違いを排除せずに

個々が活躍できる環境を作っていくという考え方ですね。

管理者層には、この考え方が定着しつつあります。

どう思ってるかは別として、管理者は会社のビジョンや理念を伝える立場ですから肯定しないわけにはいきません。

とは言え、忙しい現場で働く一般社員は

「きれいごと言ってるだけ」と冷やかだし、

「給料もらってるんだからしっかり働け！」

「何で私たちが犠牲にならなきゃいけないの」的な考え方が一般的です。

現に、前のプロジェクトから追い出されたし(;'∀')

1型を発症した時は「あなたみたいにいつ倒れるかわからない人を管理者として置いておけない」って上司から言われて深く傷つきましたよ😢

そんな中で、他社の健常者の方から「障害は個性ですから」の発言に感激しちゃいました。

グループ会社の方だから、きっと同じ研修を受けてるんでしょうけど、嬉しい一言でした。

その後も午後になると居眠りばかりしてるから、

最近は呆れられてる感じがしなくもなけど💦

みなさんのブログを拝見していると、良くない職場環境でお仕事されてることが多いようで

心が痛みます。

私は安月給だけど、「合理的配慮」をしてくれるので助かってます。

産業医の先生からは「自分ができると思った５０％の力で働いてください」って言われてるし、

可能な限りテレワークにしてもらったり、通勤経路変更や病院の受診日は傷病休暇でお給料が保証されます。

他にもいろいろと考慮してもらってます。

私も、できる限り会社（特に所属している部署）に貢献するように頑張りたいと思ってお仕事に励んでいます。

みんなが、「障がいは個性」と自然に思える社会になるといいですね。

障がいに限らず、Diversity and Inclusion で自分と異なる人たちを尊重して

お互いに気持ちよく生活していきたいものです。

昨晩は高血糖が続いていたようで💦

どうしてこうなった?

朝起きて、ポンプはどこだ？とチューブを手繰り寄せると服が引っ張られる💦

110センチのチューブは首から出して、ポンプは頭の横に置いて寝てます。

どうしてこうなった 

 無意識でポンプ探してるうちにからまったのかな

前回のブログで、病院の帰りにお会計忘れたことを書きました。

「そんなの、よくあるよー」って言われたくないから黙ってたけど

やっぱり！！

すぐに姉からのLINEが。。。

ほらね、やっぱり言ってきた

「ボーっとしてると色々忘れちゃう」のは本当だけど、

忘れないのが普通だから 

緊張して集中してないと、普通のことができないのが問題で、

普通にしてるように見えるけど脳は頑張ってるから

すぐに疲れちゃうんだよね。

この辛さはわかってもらえないよねー。

だけど、姉とあの方とあの方に

「そんなのよくあるよー」、「私もだよー」って言われると

やっぱりと思う。

あなたたちも、どこか変だものー

前に姉と話したんだけどね、私が受けた脳のテストしたら

絶対にどこかおかしいことが判明すると思うの。

姉はしょっちゅう忘れ物しちゃうのよね。

この前は大切な情報が詰まったiPadや貴重品をいれた

Vuittonのバック忘れたでしょー、

私があげた天使カードや可愛い紙もの全部、電車に忘れたよね？

両親と食事した時も、忘れ物したって駅に取りに行ったし、

うちに来た時に電車の中に忘れ物して、遠い千葉まで取りに行ったこともあったよね？

忘れる頻度が尋常じゃないよ(^◇^;)

あと、時間を守れない姉。

一緒にいて観察してると、

結構早くから出かける用意してるのに

いつも時間ギリギリでバタバタして駅まで走って行くの。

姉が時間にルーズなことは周知の事実だけど

他のことにはしっかりしているのに

時間を守ることはかなり難しいようです。

忘れ物もそうだけど、単にボーッとしてるとか時間にルーズなんじゃなくて、

どこかおかしいと思うようになったよ。

普通の人はそんなにしょっちゅう忘れ物しないし、あんまり人を待たせないもの。

それも、大事な約束や予定なのに

だから、姉やあの方に「わたしも―！」とか

「そんなのよくあるよー」言われてもイラっとしないだけじゃなくて

「やっぱり！」って思う。

私たち、仲間だねー　

これからも沢山失敗するだろうけど

「私もー！」って笑おうね💕

今日の血糖値