みんなと同じ

ケイが今日、連絡帳を見ながら

生活科で「私が生まれた日」という授業をやるから、

自分の生まれた時のことや、成長した様子を

おうちの人に聞いてくるように言われた、と。

写真と文章を皆の前で発表するらしい。

ケイは自分が生まれた日に私が緊急搬送されたことを知ってる。

自分の発達の過程が他の子と違うことも知ってる。

でも、そういうのは特に書かず、

「元気に生まれて、みんな喜びました」

「元気に育ちました」

みたいな感じでまとめよう、と私は言った。

クラスの子はケイの障害のことは知ってる。

でも、一人当たり２分くらいしかないみたいだし、小２の授業だし。

今のクラスの雰囲気からすれば

無難な内容がいいだろうな。

ケイもそうしたいと言った。

ケイが最近よく

「みんなと同じがいい」

と言うようになった。

他の人を意識するなんて、

ケイも変わったな。

これからまた、変わるのかもしれないけど。

ケイのクラスで、この授業に辛い気持ちで参加する子がどうかいませんように。

以前『明日、ママがいない』

というドラマがあって、一時社会問題になった。

一方的に批判だけする人は、子どもにはあたたかい家庭があって当然、

児童福祉施設はひとつの例外もなく素晴らしい場所だと思っているのかな、と感じた。

文科省に聞きたい。

この「私が生まれた日」の授業、

親が亡くなった子や親がわからない子は、どんな気持ちで参加するのか……？

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最低の嫁かもしれない

（写真は本文に関係ありませんが……小学生に人気の「へんな生きもの」「危険生物」系の本、うちにも結構あります）

まあ、私も「へんな生きもの」ということで。

今日の投稿、男性が読むと不快になるかも？しれません。

また、お姑さんと仲良しの方は不思議に思われるかも。

結婚前、夫が私について一番最初に義母（夫の母）から言われた言葉が

「なんでそんな売れ残りみたいな人にするの？」

だったらしい。夫も、私に言うなよ。

義母いわく、

「嫁は２０歳くらいの気立てのいい娘が一番」

……あのね。

色々突っ込みたくなる。

いつの時代の話ですか。

それにあなたの息子、３０をとっくに過ぎてるんですが（当時）。

そんな感じでスタートした嫁姑関係。

最期まで良くならなかった。というのが、

義母は５年前に他界したから。

亡くなって尚ブログに悪口。

最低の嫁かも。

私が義母にケイが発達障害と診断されたことを話した時、

「言葉が遅いくらいで大げさだ」

「神経質な母親」

って言われて、悲しかった。

後で夫側の親類に、かつて何人も

小さい頃言葉の問題のあった人がいたのが分かった。

夫も言葉の問題があった。本人がはっきり記憶してるらしい。

義母は忘れていたのかもしれない。

うちの実家の方もきっと、

小さい頃発達の問題があった人はいると思う。

でもみんな、言わないんだよなあ。

私とケイだけの問題のように言うんだよなあ。

昔はそういう概念がなかったしな。

「あのね、そういうのは治るんだよ！『窓際のトットちゃん』読んでみなさいよ、治るって書いてあるから！」

と義母に言われたのも、脱力した。

一番辛く、苦しかった時。義実家の人たちは

「そっちの問題はそっちでどうにかして」

「自殺されたら外聞が悪い」と。

ケイの状態が少し改善してからは、私はまた色々言われている。

「やっぱりgreenさんは大げさだった」って。

それでも何かあった時、ひとりでもケイの力になって欲しいから、義実家は大事。

ケイは時々夫と数泊してくるけど、

私は荷造りや送り迎えを手伝うだけ。一緒に行かない。

ケイも、なぜ行かないか理由を知っている。

子どもにまで気を遣わせて。

ああ、私、最低かもしれない。

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ワクチンと自閉症の関係

「後悔したから知ってほしい」妊娠中に風疹にかかった母親の思い

こちらの記事を読んで思ったことです。

※追記※

予防接種したのに、抗体ができないこともあるそうです※

MRワクチン（麻疹・風疹）、

MMRワクチン（麻疹・流行性耳下腺炎（おたふく）・風疹）。

「これらのワクチンが原因で自閉症になる」

という説をSNSで流したり、人前で話している人たちがいます。

我が家は子どもが自閉症スペクトラム障害ですが、ワクチンが原因と考えたことはありません。

小児科医の先生に聞いたり、自分で調べてみたりしてそういう結論になったのもありますが、

同じ時期にMRワクチンを受けた他の子たちのほとんどがうちの子のような問題がないのを、

乳幼児健診時や、就学健診時、園や学校で見てきているからです。

私の知っている「ワクチンで自閉症になる」と言っている一人は、お子さんがいない方で、

普段「子どもが大嫌い」と言っています。

？？？ワクチンを何の意図で問題にしているのでしょう。

私には理解できません。

あまり取り上げられていませんが、トランプ米大統領も自閉症とワクチンの関係に言及しています。

一方で、お子さんが自閉症で、

ワクチン＝自閉症説の方がいます。著名人の方にもいます。

本来はワクチン接種をすすめる自治体やワクチンをつくる製薬会社が、

これらの問題に対する現時点の回答を、はっきり公にアナウンスすべきです。

この記事もそう。いつまでネット上に掲載され続けるんだろう。

他の問題にも言えることですが

常に自分で調べて、

常に医師の方の意見を聞いて、

情報を取捨選択しようと思います。

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情報が少なくて困った時のこと

「ひとりにならないで、悩んでいたら電話を！」

「○区親子支援情報センター（仮名）」のパンフレットに、

大きな文字で書かれたキャッチフレーズ。



例えばそこに電話して、こんなことを聞いてみたとします。

「日曜日と祝日、１歳の子どもの一時預かりをしてくれるところはないでしょうか？」

すると、職員さんによってはこんな返答が。


「ご自宅にお送りしている区の子育てパンフレットに、

ヘルパーステーションなんかのサービス一覧が書いてありますよね？

ご自分で調べてくれませんか」


忙しいのか、面倒そう。



もちろんそれは隅々まで見て、十数件電話して問い合わせて、

見つからなかった。だから情報がありそうな場所に電話したのです。

月曜から金曜、一部土曜日だったら、

日中一時預かりをやってくれる場所はある。

区のショートステイで、1泊から1週間程度、預かってくれる場所もある。

（制度は自治体によって違うかもしれません）

でも例えば親が体調が悪かったり、子どもを連れて行けない用事のとき。

日曜や祝日に数時間利用できる場所は見つからない。


 

さて、下の施設は私が実際に利用した場所です。ネットでキーワードを入れ、普通に検索しました。

（関東の情報です。限られた地域の情報で申し訳ありません。対象年齢は就学前です。）

ポピンズナーサリースクール二子玉川　（認証保育園）

こちらは世田谷区、東急二子玉川駅の高島屋SC内にあります。

保育士の先生方も素晴らしいです。

平日の認証保育園のほう（月ぎめ）は空きがないのですが、

一時預かりでは日曜日と祝日、子どもを預かってくれます。

１時間当たりの料金など詳しい条件などはリンク先の電話番号にお問い合わせください。

（ホームページの情報ですと分かりにくいです）

※ちなみにこちらの施設は「障害児受け入れ」は特にうたっていません。

私は何年も探し続けて、同じ条件ではこのポピンズ以外には探せませんでした。

他には、預けるには不安を感じる認可外保育所が、いくつかあった程度です。

（何年か前に「私の」探した範囲です）

特に認可外保育所は、必ず下見をお勧めします。

「うちは実家も義実家も頼れるからなあ」

「別に預けなくたって困らないけど」

という方も多いと思います。

このブログはあくまで私の体験を基準に書いていますので、ご容赦ください。

「病児保育」

インフルエンザが大流行していますが、

お住まいの自治体に病児保育は、充分にありますか？

利用したい時になかなか利用できないという声を聞きます。

民間に「フローレンス」という会社もありますが、私は利用したことがありません。

となりの駅の小児科で病児保育を行っていて、そこがとても良い所でした。いつも満員で利用できないことも多かったのですが、

前日からキャンセル待ちして、運良く空きがあれば利用していました。

同じ建物に子どもが大好きな小児科ドクターがいらっしゃるので、安心でした。職員さんも皆優しくて、初診と同時に利用登録が出来て、働いている親に負担がない。

区からも補助が出て料金が安かったです。

こういう病児保育が全国にあればいいのに、と思っていました。

私の利用していた病児保育は、ドクターが多忙な中、負担を増やしてまで運営して下さっているんだそうです。区がもっと、その施設に補助をして欲しい。

「深夜も頼めるシッターさん」

（睡眠障害で寝てくれない子の育児に疲れた場合など、親が家にいる状態で子どもをみてくれる）

一か所しか見つかりませんでした。

ラビットクラブ

様々なサービスがあり、全国にも支店があります。

私が利用したのは３回だけで、東京支店です。（登録時、初期費用が必要）

私の場合はとても良いシッターさんが来てくれました。私が頼んだのは夕方の数時間ですが、深夜も頼めます。

営業の方もシッターさんも、それぞれの方にとって「合う・合わない」があると思います。

しっかり見極めて「合わない」と思われたら、無理に契約しなくても良いと思います。

自宅に来てもらうのですし、信頼できるかどうかは非常に重要ですから。

（某芸能人の方の例もありましたし、

『シッターさんを疑う、疑わない』という問題とは別に、貴重品は自分で管理した方が良いと思います）

上の例は、「お母さんが困ること」の、ごくごく一部だと思います。

私は上のような日本全国の様々な子育て情報を、エリア別にまとめて管理・提供する機関があればいいのに、と思います。

いくつか子育て情報サイトがあるのは知っています。でも。

以前子育て情報サイトに投稿をしたら、私の投稿した文章が書き換えられており、

びっくりしました。

「予約しても２時間待ちで、座る場所もない」

私の書いたこれが、『掲載できない情報』に当たるらしく、削られて書き換えられていたのです。

上のような情報が、乳幼児を連れて外出するお母さんにとって不要だと判断したんでしょうか？

情報サイトの運営というのは、悪意の投稿があったり認識のずれがあったりで、

きっととても管理が難しいのだとは思いますが、「混んでいる」ことが削除されてしまっては、

情報サイトの意味がありません。



そして私は、

「お母さんにとって、少しでも経済的負担がかからず、安心して利用できるサービスの情報」

を持っている場所が必要だと思います。

我が家はタクシー代などでお金が相当飛びました。

私が手術直後だった上に、ケイが公共の交通機関で暴れてしまい、移動に困ったからです。

お金は大事にして、将来のため、何かあった時のため、取っておくに越したことはないと思います。

だからこそ行政サービスの内容を変えてほしいのです。

「こういうことに困っています」

という質問に、答えられる人、せめて一緒に探してくれる人、考えてくれる人を増やしてほしいです。

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梅の香り

今日は暖かくて白梅（南高梅）が満開に。

早く春が来ないかな。

長文＆重たい投稿が続きましたので、お花の写真を。

発達センターでの経験を書いた前回投稿は、長すぎてかなり削りました。

こんな長い記事読む人いるのかな？

いつもそんな事を思いながら、書いています。

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市区町村は発達障害を助けてくれるのか ３（そして変わらない現状）

民間企業には「苦情受付け」の担当がいる。

お客さんの苦情や要望から、ヒントを得るっていう企業もある。

行政にだってもちろん「市民の声」を聞く制度はあるけど、

声が反映されることって、どのくらいあるんだろう。

子どもが１歳になる前のこと。

区の育児支援プログラムに電話育児相談がありました。

私は、その時は発達とは関係ない

「子どもが寝る時のマットレスの硬さ」

 みたいな事で相談をしました。

すると、

「『すくすく広場（仮名）』といって、２歳くらいまでの子どもと、お母さんの遊びと触れ合いの広場があるんです。来ませんか」

と誘われました。


私はその頃、まだ一人で電車に乗れない健康状態だったので、それを告げると、

親切にも家まで職員さんが迎えに来てくれました。そして一緒に電車に乗って行きました。

帰りはタクシーを使いました。


私とケイはしばらくその「すくすく広場」にタクシーで通いましたが、（再手術で体力がなかったのです）

当時１歳半くらいのケイは、他の子と遊ぼうとしませんでした。

誰とも目を合わせず、あっちに行っては積み木を触り、こっちに来てはぬいぐるみを触り、

落ち着きがなく、手遊び歌の時に私の膝の上に乗せると暴れました。

ある日、そのサロンの責任者をしていた、６０歳くらいの職員さんから


「あなた、お子さんがじっと座っていられるように、しつけをしなくちゃ駄目よ」　

と言われました。ケイの育てにくさに悩んでいた私は、ショックで泣いてしまいました。

 それから「すくすく広場」には行かなくなりました。

その職員さんは、悪気があったわけではなく、

発達障害に関する知識がなかったのでしょう。

子どもが言うことを聞かないのは親がしつけをしていないからだ。

と思っていたのでしょう。

でも。「子育て支援プログラムの責任者」が、

そういうことを知らないって、不思議ではないですか？

私は「すくすく広場」に、

「どんなに親が努力しても発達障害や、

その他の理由で言うことを聞かない子がいます。

子どもの様子がおかしいと思ったら、まず母親の育児の仕方を責めず、事情を聞いてみて頂けませんか」

と、しばらくしてから連絡しました。

あれから私が来なくなったことでスタッフの間で話し合いが持たれたようで、充分ご理解頂けたように思いました。

そして、２歳で藁をもすがる思いで行った、子ども発達センター。

素晴らしい先生もいらっしゃいました。

職員の方々、ほとんどの方が一生懸命接して下さったと思います。

「発達センター」のプログラムは、子どもの発達のためというよりは

親子が自宅で孤独にならないため、という印象を受けました。（それも重要ですが）




「子ども発達センターでは医療診断行為が行えない」
 

これが私の行っていたセンターの大前提だそうです。つまり、

「あなたのお子さんは障害です」とか、

「病院に行った方がいいですよ」とかいうアドバイスは、してくれない（してはいけない）んだそうです。通所プログラムが終わってから、センター長から聞きました。

最初に教えて欲しかった......。

何も言われないまま、時間が経ってしまったから。

ある日、同じグループに参加していた、他のお母さんから相談されました。

「ここのプログラム、参加しても発達に効果があるように思えない。

義実家の家族と同居なんだけど、みんなに子どもをここに連れてくるのを反対されてる。

だけどうちの子は発語どころか喃語（なんご）みたいなのも出ない。

様子から多分、自閉症だと思う。病院に連れて行きたいんだけど、紹介状はセンターに頼めば書いてもらえるんだよね？」

私はそのセンター所属の小児科の先生とトラブルがあったばかりだったので、こう言いました。

「はっきり病院名を指定して、「これこれの理由でこの病院への紹介状が必要なのでお願いします」と言えば書いてくれると思うけど、

ここの先生にはそれ以上期待しないで。

大事な話は、紹介先の病院でした方がいい」

彼女は面談の申し込みをしました。しかし、旦那さんが仕事を休んで面談についてきたんだそうです。

夫婦と子どもを前に、その５０代くらいの女性のお医者さんは、

「お子さんは自閉症ではないですよ（にっこり）」

と告げたというのです。何の検査もすることもなく。

（これはそもそも『発達センターは診断行為を行えない』というルールに反しています）


大変なことになってしまいました。

元々協力的でなかった旦那さんは、

「ほら、俺が言ったとおりじゃないか。お前はなんともない子どもを、こんな所に勝手に連れてきて、一体どういうことだ」

と怒ってしまい、そのお母さんは同居先の義実家でますます孤立してしまいました。

そのお母さんは、もともと毎日の辛い育児に心が折れる寸前だったのです。

良い病院で何か希望を得たいと、それを望みに生きていたのです。

彼女は
「あの先生、いい先生とか悪い先生とかいう以前に、全く物事を分かってない」

と、私へのメールに書いていました。

そして、子育ては辛くて自殺を考えたこともあると。




私はその小児科の先生に、以前よくわからない理由で希望した医療機関への紹介状を書いてもらえなかった経緯がありました。

そこで私はその先生に改めて面談の依頼をし、まずは私が紹介状を書いてもらえなかった理由を聞きました。

先生はにっこりしながら、

「発達障害は軽い障害ですよ。

このセンターに通っていれば、みんな大丈夫になるんです。だからお宅のお子さんは、大きな病院に行くまでもないと思ったんです」

私は、

「軽い、というのはどういう意味でしょうか。

ひとくちに発達障害と言っても、

精神遅滞を伴う重度の自閉症、重い行動障害、色々含まれますよね。

書店に並んでいる一般向けの書籍にもそれは書いてありますよね。

『このセンターに通っていれば大丈夫』というお言葉の根拠はなんですか。

そもそも先生はこのセンターでどんなプログラムが行われているかすら、ご存じでないようにお見受けしますが」


先生は質問には答えず、目を白黒させて

「とにかく、このセンターに通っていれば大丈夫なんです」　

と繰り返すだけでした。

私が

「先生のご対応によって、

この子への対処が３ヶ月遅れました」

と言うと、

先生は鼻で笑いました。そして、

「３ヶ月病院に行くのが遅れたからって、それが何か？

第一、子どもなんて、たかが３ヶ月で変わりはしませんよ」

と笑いながら言いました。

私は、

「先生は、発達専門の小児科医と名乗るべきでないと思います。

この○区の、藁をもすがる思いでここに来ている母子は不幸です。先生が指定医だからです。

実際に不幸になった家族が他にもいます。」

というようなことを言いました。


先生は、私の言っていることに覚えがない、この人は普段からこんなに攻撃的なんですか？
とその場に来ていた私の夫に聞きました。

夫は、自分はどちらかというと私と同じ意見だ、というようなことを小さな声で言っていました。
 

（夫には、私と家で喧嘩するときぐらいの勢いを出して欲しかったです）




発達センターのセンター長にも、上のことは報告しました。

しかし、丁重ではあるけれど全てがマニュアルに沿った対応という感じでした。

区へ要望として送った私の意見は、

ほとんど無視に近い形で扱われました。

「発達センターに事実の確認が取れませんでした」という一行の返答でした。

そこで私も気力が切れました。

この先生は、もしかしたら今もセンターの所属医かもしれません。

そして今も、どこかの親が、私と同じような対応をされているのかもしれません。

昨年発達障害者支援法が改正され、ある程度の費用や人的物的資源が投入されている行政サービス。

そこで、こういう状況はいつまで続くのでしょう？

次回は、「発達障害育児の情報を得る難しさ」を書きます。

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市区町村は発達障害を助けてくれるのか ２（相手の対応に疑問を感じたとき）

前回の投稿、お読み下さった方は色んなご意見があるかと思います。

「自分だったら気にしない」そんな方は今日の投稿も、お考えと合わないかもしれません。

これから、

「自治体の担当者の方や自治体指定の専門家から言われたこと」

に加えて、

「私の対応（感情も含めて）」

を書いていきたいと思います。

私は、どちらかというとよく疑問を抱くほうで、思ったことをその場で言うほうです。

苦情を言うのはクレーマーやモンペみたいで嫌だ、という意見もあります。

私は、

「意見を言うことで他の発達障害の子やお母さんの利益になる」

と思ったら基本的に言った方がいいと思っています。

でも場合によっては

「ここで相手とトラブルのような状態になったら、もともと受けられる援助も受けられなくなるのでは？」

「子どもに八つ当たりのようなことが、万一あったら？」

みたいなことも、心配になります。

まず、「自分にも３人子どもがいるけど全員障害児でなくて『ラッキー』」

だと言った、特殊支援担当の小学校教諭のこと。

私はその場で、

「ラッキーという表現はこの場合ふさわしいんでしょうか」

と言って、

相手もハッとしていましたが、特に謝罪はありませんでした。

その後も耳を疑うような無神経な発言が続いたので、もともとの人柄（特性）だろうなと思いました。

「ひどい発言を繰り返す人」は必ずその場でお名前を控えたり覚えたほうがいいと思いました。できたら、日時と一緒にメモした方が良いです。

そして、その場で「自分が傷ついた」ことを告げた方が良いと思います。

（ご本人が自覚のない場合がほとんどだと思います）

私は、不快になった自分の方が変なのかと悩みました。

でも、その人に世話になることがもうないこと、他のお母さんもきっと同じ思いをするだろうなと思ったことから、教育委員会　特別支援教育課の、比較的信頼できる担当者の方に相談しました。

特別支援教育課の方は

「『言葉の教室』の責任者は、教室を設置している学校の校長です。校長に報告してください。私から連絡してもいいです」と言ってくれました。

私はちゅうちょして、結局連絡したのは1年も経ってからでした。

「小さなことで怒っている自分が恥ずかしい」「他のお母さんは同じことがあっても気にしないのではないか」「ちょっとのことで難癖をつけるクレーマーとして地域で有名にならないだろうか」

というような感情があったのです。

ずいぶん経って、

「考えているくらいなら行動しよう」

と、その学校の（ケイの通っている学校ではありませんでした）校長先生に電話すると、

「それは大変申し訳ありませんでした。その時遠慮なさらず、私にすぐに言ってくださったら良かった。

実は、その教諭は先月異動で別の学校に行ったんです。ただ、本人にも、異動先にもそれは連絡を入れておきます」

と丁寧にご対応頂けました。ありがたいことです。

これでほんの少し状況は変わるでしょうか？次にその先生と面談するお母さんが傷つくことがほんの少し減るでしょうか？？

また、教育委員会指定医に

「家庭環境や育て方が原因で言葉が遅かったのではないか」

と言われたことについては、その医師の方が高齢で会話もおぼつかない状態だったので、

その場で直接苦情を言うことはしませんでした。

ただ、

「家庭環境や育児の仕方が原因だとは思いません」

と、はっきり言いました。先生は

「３歳まで話せなくてその後話せるなんてそんな話、聞いたことないなあ」

と言うので

正直、これ以上話しても無駄だと思いました。

面談の直後に教育委員会・特別支援教育課の方から

「どうでしたか？」と話しかけられたので、苦情として報告しました。

担当の方は平謝りで、

「申し訳ありません。もうずっとあの先生が担当だと決まってしまっているので仕方ないんです」

と言うので、

「昔、自閉症の権威だった方なのかもしれませんが、

今の医学の常識に基づいた診断を行える方、

普通に会話でやり取りできる方を指定医にすべきではないですか？

あれでは子どもの状態に合う支援が受けられません」

と言いました。その時は

「ご意見として承ります、それに支援は先生の診断とは別に、適切にさせて頂きます」

という返事でした。

「意見」は変化につながるんでしょうか？

行政のシステムの中で

「前から決まっている」

「前例がない」

ことを一市民が変えるのは、小さなことでも至難の業です。

おそらく、同じような苦情や意見がある程度の数集まらないと、無理でしょう。

もしくは詳しい事実が分かる資料を上の機関（都道府県や国）に送り、それに運よく対応してもらわなければ、難しいでしょう。

続きます。次はもっと、トラブルになったケースです。

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市区町村は発達障害を助けてくれるのか １

私は、「障害」という言葉が身近になかったころ、こう思っていました。

もし自分や家族が障害と診断されたら、

診断した病院が区のどこに連絡をすればいいか、教えてくれるんだろうな。

そこから担当の人が連絡をくれて、国や自治体の制度、受けられる援助を説明してくれるんだろうな。

障害に詳しい人が、いろいろ役に立つアドバイスをくれるんだろうな。

我が家の場合はほとんど、

そんなことはありませんでした。

それどころか「担当」「専門家」として会った、区の関係の方で

発達障害の基本的なことをご存知ない方、

人として恥ずかしい発言のある方がどれほどいらっしゃったか。

できるだけ愚痴で終わらないように、

どうしたら良いのか考えてみたいです。

例えば、割と最近の出来事です。

小１で自分から希望して

「言葉の教室」の面談に行きました。

そこの面談で、

担当の方（特殊支援教育に関わる、公立小学校教諭）から

こう言われました。

「お母さんはちょっとしたことで疲れを感じる方なんですね。

 私も３人子どもいますけど、発達障害じゃなくたって子育ては大変ですよ。

まあ、うちは全員障害児でなくてラッキーでしたけど」

はあ？

確かに彼女は、『ラッキー』という言葉を使いました。

また、こんなこともありました。

小２で、教育委員会の方から子どもの現在の様子をとりあえず面談で知りたいと言われ、

ケイを連れて行きました。

「自閉症の権威である小児科医の先生」が面談担当ということでした。

ケイとしばらく話して、その７０～８０歳代とおぼしき先生は

「この子、今日は何の問題があってここに来たんですか？普通に会話もできるし、全く問題ないように見えるんだけど」

と。

その面談の前に、A４用紙２枚裏表に、びっしり「これまでの経過」「医師の診断結果」など書いて提出していました。

もう何回も同じような書類を提出していたので、

どうして同じ自治体の、同じことをする課の中で情報を共有しないのか、と不思議でした。

私は「経過はそこに書いておりますが、必要でしたらご説明します」

と言いました。

「いや、たしかに診断は書いてあるけどね。

今見て、別におかしいところはないように見えるから」

と先生が言うので、

私は、改めて経過を説明しました。すると、

「３歳までほとんど話せなくて今話せるなんて、

家庭環境に問題があったんじゃないですか。

自分の育て方に、心当たりはないですか」

はああ？？？

自閉症の権威でしょ？偉い小児科医のお医者さんなんでしょ？

東京都○区、教育委員会の指定医なんでしょ？

文科省の方針や、発達障害者支援法の内容の真逆のこと言ってませんか？？？

思えばこの５年以上、こんなことばかりだった気がします。

続きます。

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市区町村は発達障害を助けてくれるのか

自治体（市区町村、その他）の機関やサービスは、発達障害を持つ子どもとその親にとって、どれくらいの助けになるのでしょう？

以下は東京に住む私の、全くの主観です。

別の地域の方はもちろん事情が異なると思います。

そして私と同じ地域に住む方も、私と違う考え方の人もたくさんいると思います。

小児科に行けば発達障害は良くなるのか 1 にも書いた通り、

正直、上記に対する私の印象は複雑です。

民間企業だったら？

・自治体の育児支援プログラム

育児相談を電話でしたところ、

「すくすく広場（仮名）」という、２歳くらいまでの子どもとお母さんの触れ合いの場のようなものに来ませんか、と誘われました。

私は一人で電車に乗れない健康状態だったので、親切にも家まで職員さんが迎えに来てくれました。

しばらく通いましたが、１歳半くらいのころ、そのサロンの責任者の５０代くらいの女性職員さんから

「お子さんがじっと座っていられるように、しつけをしなくちゃ駄目よ」　と言われ、

多動に悩んでいた私はショックで泣いてしまい、それから「すくすく広場」に行かなくなりました。

その職員さんは発達障害に関する知識がなかったのだと思います。

そして、「ひとりにならないで、悩んでいたら電話を！」を掲げる「親子支援情報センター（仮名）」

に電話して、

「日曜日と祝日、子どもの一時預かりをしてくれるところはないでしょうか？」

と聞くと、

「保健センターで検診時にお渡ししたパンフレットに、ヘルパーステーションなんかのサービス一覧が書いてありますよね？ご自分で見てください」

と面倒くさそうに言われました。もちろんそれは隅々まで見ていて、ネットでも散々調べて、見つからないから、電話したのです。

※ちなみに、職員さんによって対応は全く違いました。調べて下さる方もいらっしゃいました。

（『病児保育・深夜も頼めるシッターさん（睡眠障害で寝てくれない子などに、親が家にいる状態で子どもをみてくれる）・日祝日預けられる場所』の３つについて充分な情報を持っている自治体担当者は、ほとんどいないような印象を持っています。

私が利用したサービスについては、別の投稿で書きます）

・子ども発達センター

素晴らしい先生もいらっしゃいました。皆さん良い方達だと思います。

しかし、子どもの発達のためというよりは親子が自宅で孤独にならないためのプログラム、

という印象を受けました。

また、重要なことを最初に告げてくれませんでした。

「子ども発達センターでは診断行為が行えない」

これが私の行っていたセンターの大前提だそうです。通所プログラムが終わってから、センター長から聞きました。

通所中、センターの職員さんから『お子さんには障害があります』『医療機関に行った方がいいです』と言われなかったからといって、「障害ではない」

というわけではない。医療機関には親の判断で行かなくてはいけない。

ですからそれに気づくまで、手遊びなどのプログラムに参加しながら、なんとなく過ごしていたように思います。

他のお母さんから聞いた話です。

「うちの子は自閉症かどうか気になっている。ここのプログラムには参加しても発達に効果があるように思えない」

と、センター所属の、小児科医の先生に面談してくれるようお願いをしたそうです。

旦那さんも仕事を休んできたのですが、夫婦と子どもを前にその５０～６０代くらいの女性のお医者さんは、

「お子さんは自閉症ではないですよ（にっこり）」と告げたというのです。

（これは上記の『診断行為を行えない』というルールに反しています）

元々、協力的でなかった旦那さんは

「ほら、俺が言ったとおりだ。なんともないのにこんな所に子どもを勝手に連れてきてどういうことだ」

と怒ってしまい、そのお母さんは「死にたい」と私にメールしてきました。そして、

「あの先生、いい先生とか悪い先生とかいう以前に全く物事を何も分かっていないと思う」と。

私もその小児科の先生に、よくわからない理由で医療機関への紹介状を書いてもらえなかったので、疑問を感じていました。

そこでその先生に会わせて頂くよう依頼し、理由を聞いたところ、

先生

「だって、発達障害は軽い障害なんですよ（にっこり）。このセンターに通っていれば、みんな大丈夫になるんですよ」

私

「軽い、というのはどういう意味でしょうか。発達障害と言っても精神遅滞を伴う重度の自閉症、重い行動障害、色々含まれますよね。書店に並んでいる素人向けの書籍にも書いてあるではないですか。

『このセンターに通って入れば大丈夫』というお言葉の根拠は何ですか。通っていない子と比較することなど、不可能だと思いますが。

失礼ですが、先生はこのセンターでどんなプログラムが行われているかもご存じないのではないですか」

先生は

「とにかく、このセンターに通っていれば大丈夫なんです」と繰り返すだけでした。

私は、「先生は、先生の職業に必要な知識を持っていらっしゃらないと思います。

藁をもすがる思いでここに来ている母子は不幸です」というようなことを言いました。

先生の発言が原因で困っている家族が他にもいる、という話もしました。

先生は、私の言っていることに覚えがない、この人は精神病か何かか、

とその場に来ていた私の夫に聞きました。夫はどちらかというと私と同じ意見だというようなことを小さな声で言っていました。

夫には、私と家で喧嘩するときぐらいの勢いを出して欲しかったです。

発達センターのセンター長にも上記のことを報告しましたが、マニュアルに沿った対応と言う感じで暖簾に腕押しでした。

小児科に行けば発達障害は良くなるのか ４ ～いろんなお医者さん～

このテーマで書く、最後の投稿です。

発達障害について、育児の悩みについて相談できる医療機関は、

「発達専門」を掲げている小児科だけか？

小児科でないと相談できないのか？

私の経験した狭い範囲で、かつ拙い考えを書こうと思います。

うちの子は、前回の投稿に出てきた「黒鳥こども発達クリニック（仮名）」以外にも、

風邪や予防接種、歯の検診などで様々な医療機関にお世話になっています。

また、私自身が分娩後遺症その他で色んな病院に行っています。

まず、風邪や予防接種、皮膚のトラブルなどでお世話になっている、ごく普通の小児科の先生。

保育園に近いクリニックと自宅に近いクリニック、今まで２か所お世話になりました。

どちらもすごく優しい、親戚のおじさんのような先生。

１～４歳代は注射で暴れ、泣くケイを

「よしよし」　となだめ、「よく頑張った。よく頑張った」そして、

「僕は発達専門じゃないから無責任に色々言えないけど。

この子、いい子だよ」

と口癖のように言ってくれていました。

時々そういう場に行くと、気持ちが楽になり、助かりました。

もし、現在発達を専門とするお医者さんにかかっていて、

そのお医者さんが気持ちが暗くなるようなこと、

傷つくことしか言ってくれないとしたら、

上のような

「発達専門ではないけどたくさんの子どもを診てきて、子どもが大好き。

そして全部の子どもに明るい将来を願っているお医者さん」

のところに時々行くのも良いなあ、と感じています。

そして、もっと元気をくれる発達専門のお医者さんを探すのも良いかもしれません。

それから、歯科医師のＫ先生。駅前のクリニックの院長ですが、この先生にもお世話になっています。

発達障害児にとってはかなり難しい、歯科の診察！

奥歯に永久歯が生えてきて、シーラント（虫歯予防で溝を埋める薬）を塗ってほしいなあ、と思い、ネットで「小児歯科」「優しそうな歯医者さん」を探して、電話しました。

「うちの子どもには障害があって、歯医者さんを怖がるのですが、受診させて頂けますでしょうか？　

その場合、できるだけ他の患者さんにご迷惑にならない時間帯に伺いたいのですが」

気持ちよく受付してもらい、予約日に行きました。行ってみると、他の患者さんが一人もいませんでした。

さて当時４歳の、うちの子ケイは......。

診察台に乗らず、クリニック中走り回り、泣き叫びました！！（ただの検診なのに）

あまりのひどさに

「すみません、すみません！！」と私も崩れ落ち、泣いてしまいました。

その私を院長先生が

「大丈夫です！こういうのはよくあることです、よくあるんです！」　と、なだめてくれました。

その後何度か通っても、ケイはぐずりました。

「歯医者さんが終わったら○○をあげるから頑張ろうね」

などの手段で乗り切っていたのですが......。

先生はいつもニコニコして

「ケイちゃん、いい子でしたよ！」

と毎回のように言ってもらえました。それにどれほど救われたか。

耳鼻咽喉科の先生にもお世話になっています。

患者としてかかっているのは私ですが、

先生は、

「患者の立場にならない医師は駄目だ！」

という強い信念を持っていて、

「医師がきちんと患者の疑問に答えているか、

不安を解消しているか、

痛みや辛さに共感しているか」

を重要だと考えています。

ですから、私が

「この間、某病院でこういう悲しい思いをした」

などと話すと、

「医師として恥ずかしいね」　

とスパッと言ってくれるのです。

耳鼻咽喉科は小児も診るので、ケイの相談にも少し乗ってもらうこともあります。

ケイに会って、「いい子だね」と言ってくれました。

私はこの先生を本当に尊敬しています。

上に書いた他の先生方にも言えますが、

「この子はいい子」

と言ってもらうと、嬉しいし

子どもへの気持ちも優しくなります。

（「いい子なのに母親のあなたが、どうしてちゃんと世話してあげないの」とは全く違います）

他に、ケイを妊娠した時、途中までお世話になった婦人科の院長先生。

こちらはある程度規模が大きなクリニックでしたが、分娩は行わないので別の病院に移らなくてはなりませんでした。

私はここの院長先生に分娩後遺症を治療してくれる病院をすべて紹介してもらいました。

また、ケイの子育て中辛くなると、診察というよりは話をしに行っていました。

先生はかなり個性的かつ、強力なキャラクターの持ち主で、

「君はやるべきことは全てやってる！自信を持ちなさい！」

と言ってくれ、

ケイに万一発達障害以外の合併症があったら、

専門の医療機関の情報を教えてくれる、と言ってくれました。

何かあったらいつでも来なさい！

という感じが、本当に頼れるのです。

さて、精神科ですが......。

おそらくは日本で一番有名な大学の、

医学部附属病院のドクターたちが揃った精神科クリニックに、

私はケイの障害の診断書に添える私の診断書をもらうため、行っていました。

分娩後遺症の中に精神的ダメージも含まれている、という書類が必要だったのです。

精神科医の方、臨床心理士の方と話をしました。

後悔しました。

「他の障害児の親は明るく前向きなのに、どうしてあなたは辛いなどというのか。努力が足りないのではないか」

と医師の方に言われたのです。

臨床心理士の方も、ボーっと私の話を聞くだけで特にコメントらしいコメントももらえませんでした。

発達障害児の母親のケアをしている白鳥先生以外、私は話のできる精神科の先生に出会ったことがありません。

精神科で問題が解決したことはありません。

素晴らしい先生も、きっといらっしゃるとは思いますが。

「合う医療機関」は人それぞれだと思います。

でも、私は思うのです。

万一ある医療機関で、深く傷つくことを言われても決して気にする必要はない。

自分の痛みを理解してくれるお医者さんは、きっとどこかにいると思うのです。

それが見つかるのは、もしかしたら、自分が一番困っている症状の専門の診療科ではないかもしれない。

でも、きっと、どこかにいるのです。

そして、出会えることができたら、気持ちを分かってもらうことができたら。

よりよい医療を提供してくれる、

発達専門の医療機関を探す気力が湧いてくると思うのです。

次回は、「自治体（市区町村）は発達障害を助けてくれるのか」という記事を書こうと思います。

（私の主観です。愚痴が８割くらいになると思います）

その次に、「学校とどう連携するか」私の考えを書きたいと思います。

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