「お腹の赤ちゃんの心臓に、異常があります」
すべてはこの一言から、始まりました。
予定日まで、あと1ヶ月!の検診で、お腹の中の息子、想太に下った診断は、先天性疾患の1つ、無脾症候群とそれに起因する複雑心奇形などでした。
2009年6月5日午後4時46分。
計画出産となりましたが、無事に第1子・長男、想太を出産する事が出来ました!
人とはちょっと違う道を歩いている、私たちの毎日です(^-^)v
「こんな子もいるんだ~」
で構いません。
もし良かったら、見てやってください♪♪
便秘の問題。
3月8日(木)
糖の制限・・・は、言い過ぎか
糖の積極的摂取を止めてから、はや1ヶ月近く・・・もしかして・・・とは思っていたのですが、
便秘傾向になってしまいました
初っぱなから、便の話しで申し訳ありません
多分、今日は便連呼(笑)なので、下のお話しがお嫌い又は苦手な方は、避けていただくべく、そっと読むのを止めて頂けると幸いです
想太は全般的に便はゆるめの傾向ですが、特に冬などはゆるめのため、寒くてサチュレーションが上がらないから、消化不良を起こしているのかなー? と思っていた母
ところが、この便はどうやら「糖」の方が関係していたようで、
症状の一端として、肝臓内科の先生から、「便がゆるいとか無いかしら?」と聞かれたのですが、
母「うーん、いつもゆるめなので・・・」
と、答えていました。
ポカリスエットを麦茶に変更して、1週間強、まず、便の形状がもんじゃ(本当にすみません)→→バナナぐらいに変化
そして、夜間持続注入中のトイレ(最近は寒いから小は行かず、大のみ)が格段に減りました!
おおー、良いことだと思っていたのですが、4週目~ぐらいから、踏ん張っても~コロコロうんち(白玉団子ぐらい・・・食べ物例えですみませんあ、紙粘土って言うとわかりやすいかな?)が、コロンといった感じで、量が少ない気が・・・
ただ、学校や放課後デイでも出た(想太自身からも、うんち出たー!)報告はあったので、
水分調整をして、暖かくなったら・・・春休みに入ったら、少し量を増やした方が良いかな?
(ちょっとだけ言い訳すると、一応それを見越しては居たので、来年度の医ケア指示書の量も150ml→→175mlに増量して有ります)
なんて思っていた、矢先でした
深夜2時、想太が珍しくトイレ起床
おしっこをした後、しばらく「うーん、うーん(-""-;)」と言っていたのですが、気配もなく終了
眠気が勝ったようで、再び眠り出しましたzzz
次は、明け方5時過ぎ・・・パパが担当したので、翌朝聞いたのですが、やっぱり「トイレ」と言って起き、少しの間、踏ん張ったものの音沙汰なし。。。
また1時間後、6時に三度、想太は起き出し、「うーん、うーん、痛いよー」と言ったそう
ゆっくり眠れなかったのか、再び眠ってしまい、ようやく母たちも、便秘になっていることがわかりました
起こして、浣腸をした方が良いのか、それとも・・・とりあえず、今はゆっくり眠れているので、寝かせておくことに
朝一で出れば良いのだけど。。。
朝8時30分、想太(強制)起床ー
自ら「トイレ」と言って、トイレへ
10分近く一緒に(母は応援のみ?)頑張った・・・こど、出なくて、想太は諦めて、パジャマを着替える~と、リビングに来たのですが、
スパッツを履きながら、「もっかい、トイレ!」と、トイレへダッシュ
再び、トイレの住人に
「うーん、うーん」と言ってはいるのですが、母から見るとイマイチ、本気さが感じられないような・・・?
お尻の出口付近をマッサージしながら、母は内心疑っておりましたが、
「うーん、うーん・・・うーん、うーん・・・どーしようー!?」
ブッッッ・・。・:('ε'*)
真剣な想太には申し訳ないのですが、「どうしよう?」のセリフに、思わず吹き出してしまいました
この場面で「どうしよう」って言葉が出て来た事にも驚いたけど、あまりにも切羽詰まった叫びが・・・(笑)
もう、この時点で9時近く
どのみち大幅な遅刻なので、「ちょっと遅れるけど、浣腸してうんちしてから行く?」と聞くと、想太は「イヤ!」と即答
「夜まで出なかったら、浣腸するお約束だよ?」
ということで、出発
想太コースは、生徒便秘のため、45分の遅延となりました
保健室の看護師さん、教室で担任の先生にも引き継ぎさせていただき、
(看護師さんからは、えー!今、ここで(浣腸)やっちゃおうよ~。苦しくないかな?と心配されつつも、想太はキッパリNO)
午前中、学校で出なかったそうなのですが、給食後、帰りの会にしっかり「2本、長いの出ましたー!」と連絡帳に記入され、
放課後デイDにも引き継ぎがなされていて、お迎え時の開口一番が「お母さん、うんち出たそうでーす♪」
とまあ、本日は便一色な日でした
いや、本っ当に大切なんだけどね
更に、帰宅後も2回、トイレの住人となった想太
早急に、改善策を導入するです
糖の制限・・・は、言い過ぎか
糖の積極的摂取を止めてから、はや1ヶ月近く・・・もしかして・・・とは思っていたのですが、
便秘傾向になってしまいました
初っぱなから、便の話しで申し訳ありません
多分、今日は便連呼(笑)なので、下のお話しがお嫌い又は苦手な方は、避けていただくべく、そっと読むのを止めて頂けると幸いです
想太は全般的に便はゆるめの傾向ですが、特に冬などはゆるめのため、寒くてサチュレーションが上がらないから、消化不良を起こしているのかなー? と思っていた母
ところが、この便はどうやら「糖」の方が関係していたようで、
症状の一端として、肝臓内科の先生から、「便がゆるいとか無いかしら?」と聞かれたのですが、
母「うーん、いつもゆるめなので・・・」
と、答えていました。
ポカリスエットを麦茶に変更して、1週間強、まず、便の形状がもんじゃ(本当にすみません)→→バナナぐらいに変化
そして、夜間持続注入中のトイレ(最近は寒いから小は行かず、大のみ)が格段に減りました!
おおー、良いことだと思っていたのですが、4週目~ぐらいから、踏ん張っても~コロコロうんち(白玉団子ぐらい・・・食べ物例えですみませんあ、紙粘土って言うとわかりやすいかな?)が、コロンといった感じで、量が少ない気が・・・
ただ、学校や放課後デイでも出た(想太自身からも、うんち出たー!)報告はあったので、
水分調整をして、暖かくなったら・・・春休みに入ったら、少し量を増やした方が良いかな?
(ちょっとだけ言い訳すると、一応それを見越しては居たので、来年度の医ケア指示書の量も150ml→→175mlに増量して有ります)
なんて思っていた、矢先でした
深夜2時、想太が珍しくトイレ起床
おしっこをした後、しばらく「うーん、うーん(-""-;)」と言っていたのですが、気配もなく終了
眠気が勝ったようで、再び眠り出しましたzzz
次は、明け方5時過ぎ・・・パパが担当したので、翌朝聞いたのですが、やっぱり「トイレ」と言って起き、少しの間、踏ん張ったものの音沙汰なし。。。
また1時間後、6時に三度、想太は起き出し、「うーん、うーん、痛いよー」と言ったそう
ゆっくり眠れなかったのか、再び眠ってしまい、ようやく母たちも、便秘になっていることがわかりました
起こして、浣腸をした方が良いのか、それとも・・・とりあえず、今はゆっくり眠れているので、寝かせておくことに
朝一で出れば良いのだけど。。。
朝8時30分、想太(強制)起床ー
自ら「トイレ」と言って、トイレへ
10分近く一緒に(母は応援のみ?)頑張った・・・こど、出なくて、想太は諦めて、パジャマを着替える~と、リビングに来たのですが、
スパッツを履きながら、「もっかい、トイレ!」と、トイレへダッシュ
再び、トイレの住人に
「うーん、うーん」と言ってはいるのですが、母から見るとイマイチ、本気さが感じられないような・・・?
お尻の出口付近をマッサージしながら、母は内心疑っておりましたが、
「うーん、うーん・・・うーん、うーん・・・どーしようー!?」
ブッッッ・・。・:('ε'*)
真剣な想太には申し訳ないのですが、「どうしよう?」のセリフに、思わず吹き出してしまいました
この場面で「どうしよう」って言葉が出て来た事にも驚いたけど、あまりにも切羽詰まった叫びが・・・(笑)
もう、この時点で9時近く
どのみち大幅な遅刻なので、「ちょっと遅れるけど、浣腸してうんちしてから行く?」と聞くと、想太は「イヤ!」と即答
「夜まで出なかったら、浣腸するお約束だよ?」
ということで、出発
想太コースは、生徒便秘のため、45分の遅延となりました
保健室の看護師さん、教室で担任の先生にも引き継ぎさせていただき、
(看護師さんからは、えー!今、ここで(浣腸)やっちゃおうよ~。苦しくないかな?と心配されつつも、想太はキッパリNO)
午前中、学校で出なかったそうなのですが、給食後、帰りの会にしっかり「2本、長いの出ましたー!」と連絡帳に記入され、
放課後デイDにも引き継ぎがなされていて、お迎え時の開口一番が「お母さん、うんち出たそうでーす♪」
とまあ、本日は便一色な日でした
いや、本っ当に大切なんだけどね
更に、帰宅後も2回、トイレの住人となった想太
早急に、改善策を導入するです
神経内科&歯科外来。
3月6日(火)
今日は、神経内科と歯科の2科外来です
図書コーナーにて。
アンパンマン。。。
いや、欲張りすぎ
神経内科は朝一番に予約が入ったのですが、残念ながら歯科の予約時間が開いてしまい、待ちタイム。。。
神経内科は、3年近くお世話になったT先生が、4月から大学院に入られるため、今日でお別れ(;_;)/~~~となりました。
最初の主治医の先生に引き継いでもらってから、あっという間でした。。。
T先生は、想太の周期性嘔吐の発作を抑えられなかったのをとても気にしていて、
「僕、想太くんに何もしてあげられなかったですね・・・」
と言われて、母もしんみり
想太は、先生の横の椅子に座り、タイピングをする先生の手先を見ては、余分な一打を加えようと、狙っています
大学院と言っても、2年後にはまた戻って来るのかなー?と思っていたら、
大学院は4年 しかも、修了後には恐らく違う病院に異動されてしまうそうで、またこの病院に帰って来るかもしれないけど、次に会えるのは・・・???
最後の診察が終わって、想太ご挨拶~「おかーしゃん、トイレ!」
挨拶、台無しなんですけどぉぉおお?
「せんせー、バイバイ!またね・・・トイレ」
T先生は笑顔で想太の頭を撫でてくれて、
「想太くんに初めて会った時は、こんな風に挨拶してくれる日が来るとは、思いませんでした・・・本当に成長したね、またね」
T先生ーーっ!
こちらの別の外来に合わせて、本来は外来の日では無いにも関わらず、オンコールで降りてきて診てくれたり、
その他の薬や、薬の増量なんかを提案してくれたりもしたのですが、リスクを冒すのがイヤだった母が乗り気じゃなかったり・・・なんか、申し訳ない事をしてしまいました
また、いつか、偉くなって?(笑)、この病院に帰って来てくれたら良いな
お世話になりました
次回、6月の外来は新しい先生です
火曜日~は、母がPTAで動きづらいため、木曜日に外来を変更して貰いました
男性の先生で、お名前を聞いたのですが、存じ上げませんでした
次の歯科は10時30分・・・一応、空きが出たら前倒しで呼んでくれる~と、歯科のI先生言ってくれたけど・・・神経内科の開始もズレ込んだし、無理だろうなぁ
「おかーしゃん、かえろーっ!」
在宅相談室で物品を頂いた後、その場で待ってみました
人も少ないので、注入も落ち着いてできる~
今日の給食をチェック?
果たして、食べられるかなー
10時35分、歯科から中待合室コールが!
今日も、想太が大騒ぎしながら、歯石掃除をしてもらい、
「○○の歯が、もうすぐ抜けそうだよ!」
と言われたのですが、何の歯だったか聞き損ねた!
次回の診療予約をして、急いで階下に降りて精算の列へ
もう、時間が・・・給食に間に合うか、ビミョー・・・
この時間にしては、珍しく会計が空いていて(渡された精算番号が、今出ている数字から5番後)、比較的すぐに精算出来ました!
11時20分・・・車を出す前に、学校に連絡をして、「12時ぐらいには着くから、給食を食べたいと思っています!」と、担任のN先生にお伝え(笑)
後は、安全かつ迅速に学校へ~
予告ピッタリ(!)の12時に、学校到着
本当は、微妙な時間(給食時間半ば)だったけど、電話を入れておいたおかげで、給食を食べさせてもらえました
ホウ・レン・ソウは大事だな
今日は、神経内科と歯科の2科外来です
図書コーナーにて。
アンパンマン。。。
いや、欲張りすぎ
神経内科は朝一番に予約が入ったのですが、残念ながら歯科の予約時間が開いてしまい、待ちタイム。。。
神経内科は、3年近くお世話になったT先生が、4月から大学院に入られるため、今日でお別れ(;_;)/~~~となりました。
最初の主治医の先生に引き継いでもらってから、あっという間でした。。。
T先生は、想太の周期性嘔吐の発作を抑えられなかったのをとても気にしていて、
「僕、想太くんに何もしてあげられなかったですね・・・」
と言われて、母もしんみり
想太は、先生の横の椅子に座り、タイピングをする先生の手先を見ては、余分な一打を加えようと、狙っています
大学院と言っても、2年後にはまた戻って来るのかなー?と思っていたら、
大学院は4年 しかも、修了後には恐らく違う病院に異動されてしまうそうで、またこの病院に帰って来るかもしれないけど、次に会えるのは・・・???
最後の診察が終わって、想太ご挨拶~「おかーしゃん、トイレ!」
挨拶、台無しなんですけどぉぉおお?
「せんせー、バイバイ!またね・・・トイレ」
T先生は笑顔で想太の頭を撫でてくれて、
「想太くんに初めて会った時は、こんな風に挨拶してくれる日が来るとは、思いませんでした・・・本当に成長したね、またね」
T先生ーーっ!
こちらの別の外来に合わせて、本来は外来の日では無いにも関わらず、オンコールで降りてきて診てくれたり、
その他の薬や、薬の増量なんかを提案してくれたりもしたのですが、リスクを冒すのがイヤだった母が乗り気じゃなかったり・・・なんか、申し訳ない事をしてしまいました
また、いつか、偉くなって?(笑)、この病院に帰って来てくれたら良いな
お世話になりました
次回、6月の外来は新しい先生です
火曜日~は、母がPTAで動きづらいため、木曜日に外来を変更して貰いました
男性の先生で、お名前を聞いたのですが、存じ上げませんでした
次の歯科は10時30分・・・一応、空きが出たら前倒しで呼んでくれる~と、歯科のI先生言ってくれたけど・・・神経内科の開始もズレ込んだし、無理だろうなぁ
「おかーしゃん、かえろーっ!」
在宅相談室で物品を頂いた後、その場で待ってみました
人も少ないので、注入も落ち着いてできる~
今日の給食をチェック?
果たして、食べられるかなー
10時35分、歯科から中待合室コールが!
今日も、想太が大騒ぎしながら、歯石掃除をしてもらい、
「○○の歯が、もうすぐ抜けそうだよ!」
と言われたのですが、何の歯だったか聞き損ねた!
次回の診療予約をして、急いで階下に降りて精算の列へ
もう、時間が・・・給食に間に合うか、ビミョー・・・
この時間にしては、珍しく会計が空いていて(渡された精算番号が、今出ている数字から5番後)、比較的すぐに精算出来ました!
11時20分・・・車を出す前に、学校に連絡をして、「12時ぐらいには着くから、給食を食べたいと思っています!」と、担任のN先生にお伝え(笑)
後は、安全かつ迅速に学校へ~
予告ピッタリ(!)の12時に、学校到着
本当は、微妙な時間(給食時間半ば)だったけど、電話を入れておいたおかげで、給食を食べさせてもらえました
ホウ・レン・ソウは大事だな
【閑話休題】携帯電話料金の疑問?。
今日は、携帯電話の料金プランを見ていて、どーしても、疑問に思った事~!
を、書きたかっただけです
すみません、想太には、全く関係ない話しです
いよいよ、もう本当にいよいよ!
最近は電源が落ちて、起動した後すぐには「FOMAカード読み込み中のため~表示できません~」となる勢いで、メールが表示出来ない時間が長くなりました
とうとう、オンラインショップで機種変更、端末を購入するという事態になりました。
元々、スマホ用のプランを使っていたのですが、iモードと違い、パケットを喰いそうだな~と、パケットパックについて眺めていました。
まずパッと見て、パケットパックには、シェアパックとデータパックの二種類が有ります。
シェアパックは家族回線などで分け合えるパック、
データパックは個人が全て使うもの、
と、趣旨は理解しています。
だけど、パックの容量(GB)数が同じなのに、シェアパックとデータパックで金額の差がある事に納得がいきませんでした。
例えば30GBは、シェアパックなら13500円、データパックなら8000円です。
これはなぜ?
シェアパックとデータパックは、回線の優劣?(なんて言わないか?通信速度とかが早い?)があるのかと思って問い合わせをしたら、パック(GB)自体は同じもの~との事でした。
電話で聞いた人は「違うものと考えてください」と言いましたが、商品自体は同じもの。
みんなで分け合うから、手間がかかる分、割高なのかー・・・と、一瞬、納得したのですが、
ちょっと待って
シェアパックを利用する際、パックの契約者以外の人は、毎月500円をオプション代(シェアオプション月額定額料)として、1回線ごとに定額で取られています。
これって・・・おかしくない??
例えるなら、8000円のホールケーキがあって、
一人で食べるなら8000円だけど、
複数人で食べるなら同じ商品だけど、13500円に値上げします・・としている事になります。
更に、1人で食べるならそのままで良いけど、
複数人で食べるならその人数に応じてケーキカット代(良い例えが見当たらなくてすみません)を、購入者以外からは1人につき500円頂きます、としているような状態に、今現在、なっています。
みんなで食べるから、ケーキカット代の「手間」としてを余分にオプション料金として取られるのは分かりますし納得できますが、
その大元であるケーキ自体を、シェアする前提の時のみ値上げするのはおかしくないですかね?
それならば、データパックの料金表を統一して、シェアパックオプションで「手間」への料金を取るべきです。
500円が安過ぎるならば、700円でも1000円にするなど、改定すればいいと思います。
2人でシェアなら+500円 10人でシェアなら+4500円といったように、分かりやすくするべきです。
きちんと自分が使っているデータ量が分からなければ、複数台なら何でもシェアパック~だと損をします。
割引を考えなければ、
例えば2人なら、
ウルトラシェアパック30よりも、
(ウルトラシェアパック30が13500円+1人がシェアオプションになるため500円=毎月14000円)
たくさん使う人がウルトラデータLLパックで30GB(8000円)、もう1人はウルトラデータLパック20GB(6000円)でも同じ料金(8000円+6000円=14000円)で、より多くのGBが使えます。
シェア出来ないデメリットはあるけど
でも2人で30GBだったのが、1人で30GB使えるので、あんまり問題無いような?
意外にこのシェアオプションで月額500円を取られている~って、みんな忘れがち。
更に言ってしまうと、資源の節約~の下、紙明細は有料オプションとなってしまったので、
実は何にどれだけ掛かっているか?って、自分の携帯電話代の明細って、意外とわかっていなかったりするんですよね
「同じ商品」を使う人数が違うだけで、呼称を変更して、値段も変更して提供していること自体に、今回、疑問を感じました。
そんな訳で、ドコモに問い合わせのメールを送ってみたのですが、返事来たけど「内容については確認のうえ、ご連絡いたします。回答までにお時間をいただく場合があります~」との事。
うーん、不完全燃焼
もしかしたら、私の理解力が足りて居ないだけ・・・?
詳しく分かる方が居らっしゃったら、是非、教えてください
を、書きたかっただけです
すみません、想太には、全く関係ない話しです
いよいよ、もう本当にいよいよ!
最近は電源が落ちて、起動した後すぐには「FOMAカード読み込み中のため~表示できません~」となる勢いで、メールが表示出来ない時間が長くなりました
とうとう、オンラインショップで機種変更、端末を購入するという事態になりました。
元々、スマホ用のプランを使っていたのですが、iモードと違い、パケットを喰いそうだな~と、パケットパックについて眺めていました。
まずパッと見て、パケットパックには、シェアパックとデータパックの二種類が有ります。
シェアパックは家族回線などで分け合えるパック、
データパックは個人が全て使うもの、
と、趣旨は理解しています。
だけど、パックの容量(GB)数が同じなのに、シェアパックとデータパックで金額の差がある事に納得がいきませんでした。
例えば30GBは、シェアパックなら13500円、データパックなら8000円です。
これはなぜ?
シェアパックとデータパックは、回線の優劣?(なんて言わないか?通信速度とかが早い?)があるのかと思って問い合わせをしたら、パック(GB)自体は同じもの~との事でした。
電話で聞いた人は「違うものと考えてください」と言いましたが、商品自体は同じもの。
みんなで分け合うから、手間がかかる分、割高なのかー・・・と、一瞬、納得したのですが、
ちょっと待って
シェアパックを利用する際、パックの契約者以外の人は、毎月500円をオプション代(シェアオプション月額定額料)として、1回線ごとに定額で取られています。
これって・・・おかしくない??
例えるなら、8000円のホールケーキがあって、
一人で食べるなら8000円だけど、
複数人で食べるなら同じ商品だけど、13500円に値上げします・・としている事になります。
更に、1人で食べるならそのままで良いけど、
複数人で食べるならその人数に応じてケーキカット代(良い例えが見当たらなくてすみません)を、購入者以外からは1人につき500円頂きます、としているような状態に、今現在、なっています。
みんなで食べるから、ケーキカット代の「手間」としてを余分にオプション料金として取られるのは分かりますし納得できますが、
その大元であるケーキ自体を、シェアする前提の時のみ値上げするのはおかしくないですかね?
それならば、データパックの料金表を統一して、シェアパックオプションで「手間」への料金を取るべきです。
500円が安過ぎるならば、700円でも1000円にするなど、改定すればいいと思います。
2人でシェアなら+500円 10人でシェアなら+4500円といったように、分かりやすくするべきです。
きちんと自分が使っているデータ量が分からなければ、複数台なら何でもシェアパック~だと損をします。
割引を考えなければ、
例えば2人なら、
ウルトラシェアパック30よりも、
(ウルトラシェアパック30が13500円+1人がシェアオプションになるため500円=毎月14000円)
たくさん使う人がウルトラデータLLパックで30GB(8000円)、もう1人はウルトラデータLパック20GB(6000円)でも同じ料金(8000円+6000円=14000円)で、より多くのGBが使えます。
シェア出来ないデメリットはあるけど
でも2人で30GBだったのが、1人で30GB使えるので、あんまり問題無いような?
意外にこのシェアオプションで月額500円を取られている~って、みんな忘れがち。
更に言ってしまうと、資源の節約~の下、紙明細は有料オプションとなってしまったので、
実は何にどれだけ掛かっているか?って、自分の携帯電話代の明細って、意外とわかっていなかったりするんですよね
「同じ商品」を使う人数が違うだけで、呼称を変更して、値段も変更して提供していること自体に、今回、疑問を感じました。
そんな訳で、ドコモに問い合わせのメールを送ってみたのですが、返事来たけど「内容については確認のうえ、ご連絡いたします。回答までにお時間をいただく場合があります~」との事。
うーん、不完全燃焼
もしかしたら、私の理解力が足りて居ないだけ・・・?
詳しく分かる方が居らっしゃったら、是非、教えてください