10か月 | そうちゃん日記 

そうちゃん日記 

聡太郎は生後10ヶ月で拡張型心筋症と突然診断されました。
海外での心臓移植手術を目指した日々。しかし、移植手術を受ける事は出来ませんでした。
経験しなければ伝えられないことがあることを感じ、聡太郎の残した何かを伝えられたらと思います。

で~ん好
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姫のお尻で~す音譜

大きく見えるのは、下から目線での撮影だからよねってへ


姫は、今日で10カ月目に突入。

姫に逢っていると、本当に可愛いラブ目くて、それはそれは大変な人気ハート


そんな姫を見つめていると、そうちゃんが入院した時の(10か月だった)そうちゃんの大きさを思いだします。


そうちゃんの大きさ?

そうちゃんは、こんなに小さかったのに・・・

呼吸器を付けていたの・・・。

そうちゃんは、こんなに小さかったのに・・・

ICUにいたのね・・・。

そうちゃんは、こんなに小さかったのに・・・

入院してから最期までに抱っこ出来たのは4回・・・。

(元気になるんだって思えば、抱っこ出来ないことは辛くなかった。でも、結果が出た今は、もっと抱っこしてあげたかったようにも思うし、日本での3回の抱っこがとっても貴重な時間だったとも思う。)


そうちゃんの1日のうち、ママが知らない時間を集めたら、どれだけの長さになったんだろう。


保育園に行って、楽しい時間や寝ている時間や友達と過ごしている時間とは違った、辛い時間もあったよね。

そうちゃんが、辛いんだって思った時に・・・

そうちゃんが、痛いんだって思った時に・・・

そうちゃんが、さびしいって思った時に・・・

その瞬間に、その思いに届く温もりはあっただろうか。


聡太郎が入院してからの日々、それは、生きるか死ぬかの毎日のような感じで、そんな気持ちを考えている余裕もなかったように思います。

面会に行く時には、今日の聡太郎は笑うだろうか、今日の聡太郎はオシッコが出ているだろうか、今日の聡太郎は・・・と、考えながら。

帰る時には、今日の夜は朝まで寝れるだろうか、今日の夜は辛くないだろうか、今日の夜・・・急変しないだろうか・・・と、考えながら。


聡太郎と一緒に居る時には必死で、帰る時には疲れていたようにも思う。(その日々の中では疲れているなんていう実感はなかったです。)

だから、病院の面会時間があることにも不思議と疑問はなかったし・・・。

逆に、面会時間が決まっていなければ、そうちゃんと離れることも出来なくて、大変だったとも感じていました。


そうちゃん。

今になって、多くのことを考えます。

ママは、そうちゃんの入院した病院を、先生を、看護師さんを、MEさんを、関わる人全てを信頼出来たし、していたし、後悔するようなことは何もなかったの。

聡太郎を取り巻く医療の中で、聡太郎が最期を迎えるのなら、それは仕方のないことだとも思えたし。


でも、そうちゃんとの日々を終えて、今、客観的に小児医療を考えると切なくなります。


先日、あるお子さまの面会に行った時・・・

お子さまは泣いていました。

その姿は、うつ伏せに寝ていて、呼吸も苦しそう。

個室で、声もなく泣いていた姿を見た時に、胸がギュッと締め付けられました。


あ~っ。なんてこと・・・・。

病気でなければ、いっぱい、いっぱいママの胸に飛び込んで泣くことも怒ることも出来るのに・・・。

病気で治療が必要で、入院するのは仕方のないことと思います。

でも、そんなに辛い時なのに、ママやパパが付き添えないって・・・何なんだろう。って、真剣に考えました。

こんなに辛いのに、人のいない瞬間があるなんて・・・。


病院によって、

24時間の付き添いが許されているところ、

付き添いが義務づけられているところ、

面会時間が決まっているところ、

それぞれの決まりがあるのだと思います。


様々な側面から考えると、全てにメリットとデメリットがあることも分かります。


しかし、

入院している当事者の『子ども』からみたら、何が一番に求められているのだろう。

必然的に答えは出てくるように思います。


今年は「子どもの権利条約」批准から15年。

11月23日には、パシフィコ横浜で日本小児科学会主催の公開市民講座があります。

『医療の中で子どもの権利をどう守るか』

   -子どもの権利条約批准15周年を迎えて-

講演内容は

①子どもたちはあらゆる差別や虐待、搾取から守らなければなりません

②母乳が育てる心と体 ~最新の母乳科学から~

③子育ては楽しい!!

④ドクターヘリで救う子どものいのち ~小児救命救急医療体制の確立を~

⑤在宅でみる障害児のケア

⑥小児専門訪問看護師と在宅緩和ケア ~子どもに地域保健・医療システムを~


子育て中の方や、小児医療に興味のある方などに、是非参加して頂きたいと思います。


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姫で~すイチゴケーキ


泣いても、笑っても、怒っても、

子どもの感情の全てが生きていて素晴らしい。


大声で泣くことも

うぅ~って怒ることも

にこっ~って笑うことも

いっぱい、いっぱい、いっぱいするんだよ。


今できることを、精一杯すればいいよ。