うちには2人の子どもがいます。




ひとりは、好奇心いっぱいで、考える前に体が動いちゃう息子そら(2003年7月生まれ)。物を作ることが大好きで、その創造力と独創性にはいつも脱帽させられっぱなし。


もうひとりは、ものすごーーーくのんびり成長している娘ココ(2008年4月生まれ)。いっつもニコニコ。食べるの大好き!


ココは、アンジェルマン症候群です。


※アンジェルマン症候群は、15番染色体上にある一部の遺伝子の欠失などが原因でおこります。1万5千人に1人の確率と言われていて、重度の精神・運動発達遅延があります。発語も数語と言われています。




子どもとの毎日は、いっぱい楽しくて、たくさんうれしくて、時々切ない。でも、子どもたちの顔を見れば、どんなときも元気になっちゃう。




そんな子どもたちとの暮らしを、つづっています。








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ポケモンGOは反抗期にきくかも

テーマ:そら
2016-07-25
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おまつりへ

テーマ:お出かけ
2016-07-24
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ポケモンGO

テーマ:そら
2016-07-22
ポケモンGO、早速アプリをインストールしてみました。

これ、、コレクター癖あるそら、めっちゃはまってしまいそうなゲームですね(^_^;)
スマホ持たせてなくて良かった、、

今日は勉強のあとに一緒に家の回りを散歩して、数体ゲット。
1日30分くらい、私のスマホで一緒にやるなら、勉強のモチベーションも上がるしよいでしょう~



私はしばらく車の運転気を付けようと。
今日も家の回りにたくさんプレーヤーがいて、、突然飛び出しとかあるかもなんで。

家の回りもスポットいっぱい、、


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面談

テーマ:アンジェルマン
2016-07-22
昨日、新しい相談事業所の所長さんと面談しました。
いろいろあり、事業所変えようと思って。

事業所始めたのは最近だけど、
地域で居宅や移動支援やってるとこだから
詳しくてたよりになります。

ココがアンジェルマンだと言うと
『だからこんなにニコニコかわいいのね~』と。
もう10年以上、成人のアンジェルマンを支援してるんだそうで。
区内に成人のアンジェルマンいるんだ‼とビックリ。

ココは、
iPadは椅子に座ってやりな
あ、自転車座ってやってもいいよ
と言う声かけに反応して動いたり
チーズの絵カードもってきてねだったり
自分で冷蔵庫開けてとってきなと言われたら取りに行き
冷蔵庫しめてといわれるとしめて
『うま』と言って見せ
すごいのねーと誉められてすっかり心を許してました。

PT受けた方がいいわね、と言うことで
受けられるところも探してくれるようです。

勇気だして変えて良かった‼
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術後

テーマ:健康
2016-07-21
術後。
体調はまぁまぁだけど、
とにかく子宮が張る。
この張り、妊娠中以来、、
はるから苦しいし何となくいたいし、、
術後ブログ見てると大抵でる症状みたい。
早く収まらないかなぁ。
週末は家でゴロゴロしてたからあんまり気にならなかったのかなぁ。
通勤電車で立ってるのとかキツいわ。
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終業式

テーマ:中学校
2016-07-20

マウンテンバイクツアー

テーマ:お出かけ
2016-07-18
そらとパパは、今日は朝から河口湖でマウンテンバイク。

こんな感じ。
マウンテンバイクツアー

私とココは家でゴロゴロ。
元気だけど、お互いフルで元気、って訳でもないからね、今日はのんびり。

この間のツアーの写真。
凸凹あったり傾斜があったりするコース。

こういうトラックで練習したあと、ダウンヒルしました‼

今日のツアーの様子
気持ち良さそうな林道!


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出光美術館、科学技術館、サイクリング。

テーマ:学びのお出かけ
2016-07-17

くら寿司

テーマ:つぶやき
2016-07-17
食事作る元気まではなく
昼は食べず(パパとそらはラーメン屋へ)
夜はくら寿司

ココは今まではイクラオンリーだったけど
今日はマグロやサーモンもよく食べてました☺

私はそこまで食欲がなくあんまり食べらんなかったなぁ。
やっぱ麻酔や手術で負担かかってんのかなぁ。


好きなネタが回ってこないか真剣なまなざし

イクラに集中

マグロだ

ネタだけ食べちゃおう



そらの夏課題がたくさんで覚えきれず
部活の先輩ママに教わった一覧を作ってみた‼
課題はひととおりやるだけじゃ身に付かないので
3~4回はやる計算です。
休み明け課題テストなんでね。
それにしても英語の宿題が膨大すぎて頭痛くなる~
そらは得意な理系科目ばっか進めるし、、

書き込んで提出のワークについては
すべて自宅用にもう一部ずつ第一教科書さんで購入ずみなので、最初に学校提出分おわらせたら自宅用ワークで何度もやる予定です!
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誕生日プレゼント

テーマ:そら
2016-07-16
そら、誕生日に自転車かってもらったようです。パパに。
ロード欲しがってたけど、パンクしやすいしクロスにしたら⁉と私は言ってたんですが、結局クロスにしたようです。
ま、ロードは高いしね。



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