うちには2人の子どもがいます。




ひとりは、好奇心いっぱいで、考える前に体が動いちゃう息子そら(2003年7月生まれ)。物を作ることが大好きで、その創造力と独創性にはいつも脱帽させられっぱなし。


もうひとりは、ものすごーーーくのんびり成長している娘ココ(2008年4月生まれ)。いっつもニコニコ。食べるの大好き!


ココは、アンジェルマン症候群です。


※アンジェルマン症候群は、15番染色体上にある一部の遺伝子の欠失などが原因でおこります。1万5千人に1人の確率と言われていて、重度の精神・運動発達遅延があります。発語も数語と言われています。




子どもとの毎日は、いっぱい楽しくて、たくさんうれしくて、時々切ない。でも、子どもたちの顔を見れば、どんなときも元気になっちゃう。




そんな子どもたちとの暮らしを、つづっています。








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お泊まり⁉

テーマ:そら
2016-05-30
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アンジェルマン遺伝子治療

テーマ:アンジェルマン
2016-05-29
アンジェルマンの遺伝子治療のニュース@EU

ニュース

英語得意なひと、訳してくださいませ~
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公園からのプール

テーマ:ココ
2016-05-29
午前中、公園へ。
保育園時代からのなかよしのお姉ちゃんがいて、一緒に遊びました!
お姉ちゃんの秘密基地を案内してもらいました。
ココは大喜び♪


手を繋いで滑り台、おいでおいでと手をあげる、おすすめの木登り定位置(眺めがいい)等


午後は一時間ほど区民プールへ。
大喜びで、歩いたり浮かんだり。

ダイエットにもなったかな⁉
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料理

テーマ:ココ
2016-05-28
ココは料理に興味津々。
昨日はばあばのうちで、大根のかわむきを一心に。
最初椅子に座ってやってたけど
やっぱまな板で~と。
よく見てます。


学校では先日ゼリー作りをし、
ウキウキだったのに、冷やすために冷蔵庫へ入れたら、すぐ食べられると思っていたココはエーンとなっちゃったそう。

今度家でもフルーチェとか作ってみようかな。
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夜のお散歩

テーマ:ココ
2016-05-25
夜のお散歩。

滑り台、のぼるとこから滑るとこまで、
私はつかず一人でできました‼
パチパチ~。
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成長期

テーマ:ブログ
2016-05-24
そら、1ヶ月で1.5センチ伸びてた。
2週間前に計ったときは五ミリちょっと伸びてるかな?位だったのに。
なんかここ1週間で大きくなった気が。
テスト終わって、7~8時間寝るようになったから?
友達と外を歩き回ったから⁉


そらの部屋は男子っぽく臭いし、
おでこ生え際のニキビは赤くなっちゃうし、
なんかどんどん男になっていってしまうなぁ。
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校風など

テーマ:中学校
2016-05-23

テスト後の日曜

テーマ:ブログ
2016-05-22

部活保護者会

テーマ:中学校
2016-05-21

学童にて

テーマ:ココ
2016-05-21
昨日ばあばが学童に迎えに行くと
校門のところで、ひとりで帰りたくなーいと泣いてる一年生が。

ココは泣いているお友だちが気になり。

もうひとりの少し大きいお姉ちゃんが『一緒に帰ろう』と声をかけているのをみて
ココも顔をのぞきこんで、手を繋ごうと。
で、ガシッと腕をもつもんだから、女の子はイタタタタ~みたいな(^_^;)

女の子のママが迎えに来て
上手に誘導してくれ
上手に繋ぎ直せたそうです。

少し大きいお姉ちゃんのママもきていて、
ママさんがやっている音楽スタジオでの遊び場に誘ってくれたそうです。
うれしい‼
スタジオでのプレーパークみたいな⁉
自由に来て自由に遊べる集いの場で無料だって。
毎週水曜開催で、ココは水曜は放課後デイの日なのでいけないんだけど
『夏やすみにつれていこうかしら』とばあばが。

今日は私が病院なので、
土曜日だけど学童に。
一年生が『ここちゃーん』と寄ってきてくれました。
ココは、土曜日なのに学童⁉とやや荒れてて、足をバタバタするもんだから、
女の子に当たりそうに(^_^;)
でもうまくよけてくれ
『学童じゃないと思って怒っちゃった~⁉』等話しかけてくれ、
ココもそこまで拒絶せず、結構すんなり入っていけました。
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