うちには2人の子どもがいます。




ひとりは、好奇心いっぱいで、考える前に体が動いちゃう息子そら(2003年7月生まれ)。物を作ることが大好きで、その創造力と独創性にはいつも脱帽させられっぱなし。


もうひとりは、ものすごーーーくのんびり成長している娘ココ(2008年4月生まれ)。いっつもニコニコ。食べるの大好き!


ココは、アンジェルマン症候群です。


※アンジェルマン症候群は、15番染色体上にある一部の遺伝子の欠失などが原因でおこります。1万5千人に1人の確率と言われていて、重度の精神・運動発達遅延があります。発語も数語と言われています。




子どもとの毎日は、いっぱい楽しくて、たくさんうれしくて、時々切ない。でも、子どもたちの顔を見れば、どんなときも元気になっちゃう。




そんな子どもたちとの暮らしを、つづっています。








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PT、お祝い、テレビなど

テーマ:そらとココ
2016-12-10
今朝、朝そらを送る道中、美味しそうにパンを食べるココ。かわゆい。


午前中はPTからの母と二人で部屋遊び。
プラステン、何度もやってました。
集中~


ハサミも上手になりました。


向きが変ですいません

体育で最近取り組んでるボール蹴り、苦手だそうなんで、PTで練習も。

夜はパパの誕生祝い。
ケーキにウキウキしてたわりに、やっぱりチョコケーキは苦手?で、食べませんでした。
かわりにシュークリーム食べました。




夜は、そらは赤穂浪士の番組をのんびり鑑賞。
古舘伊知郎の番組で、新しい切り口ですごい面白かった‼

あ、テストは今日は苦手科目ばかりかえってきて、、月曜の返却ぶんに期待しているそらです。
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聞き耳、、

テーマ:つぶやき
2016-12-09
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くら寿司

テーマ:お出かけ
2016-12-08

期末テスト終わったー‼
あー、肩の荷が降りた感じです

出来はよくわからないですが
崩壊はしてなさそう⁉
クラスメートは、専科がカオス(ひどい出来)、らしい。
うちは、前日だけじゃさすがにそらには無理だろうと、一週間前から1日一教科、口頭で暗記チェックやってたんですが、、効果はどうだろう⁉
(専科は、一週間前から1~2日※一時間ずつ+前日)


テスト前は生物食べるの控えてたので
久々にそらココ受けのくら寿司へ
27皿食べました✨

ココは、家で『おすしいくよ~イクラ食べよ‼』とこえかけたらニッコニコで跳びはね(笑)
お店でも超ご機嫌でひとりでパクパク


くら寿司から帰ると珍しくパパも早く帰ってたので
もうすぐパパの誕生日なので
ちょい早めにプレゼント渡しました‼
薄手のニットです

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テスト終わり‼

テーマ:つぶやき
2016-12-08

受験生CM

テーマ:つぶやき
2016-12-07
受験生と母。
なんか重なる。
が、そらはまだ親に感謝なんてしないだろう。
そのうち親の気持ちもちょっとはわかるようになるんだろうか、、
カロリーメイト 夢の背中篇

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テスト中の勉強の思い出

テーマ:つぶやき
2016-12-06
電車で目の前の中学生が、生物のプリントを読んでました

テスト中かな
偉いよ~

そらは電車で勉強することないもんなー
往復の三時間、ちゃんとやれば家での自由時間も増えるだろうに、、

私は高校はチャリ通だったんで車内勉強は大学のころだけだけど、、
東横線でフランス語のテキスト暗記しようと書きまくってたら
隣に座ってたフランス人に笑顔でスペルミス指摘され
『メルシー』と言ったっけ(笑)
懐かしい

高校時代は学校帰りに勉強できる気に入りの場所によって勉強してたなぁ
区立図書館はちょっと遠かったのと浪人生との座席争いが大変で、、日曜に友達と行くときに主に使ってた。レストランあるんでランチもできるから。
テスト中は、学校近くの立正こうせい会の図書館が空いてて穴場で、行ってた記憶が。

そうそう、私は毎週末、その週のノートをテスト対策用に清書してて(大事なとこは赤ペンで書いてチェックシート対応にしたり)、テスト前には暗記するだけでいいようにしてました。
数学以外はやってたはず。
ノートとるの下手で、テスト前に見たんじゃ訳がわかんなくなるんで、覚えてるうちに清書した方が良かったし。
で、ノート貸して~と言われたら、授業用ノートの方を貸してました。
やなやつ(^-^;
たまにテストの日まで返ってこないこともあったけど(相手は平謝り)、清書ノートあるから大丈夫でした(笑)
清書するとわかんないところがわかるから、テストのずいぶん前から先生に質問に行ったりしてたな。
テスト前は混むから。
数学はテスト前じゃなくても混むから、放課後じゃなく、朝一時間早く行って質問してました。先生独り占めできるから。
学校では時間足りなくて聞けない数学については
近所のおじさん(母が紹介して結婚した友人夫婦。おじさんはその頃仕事をやめ、W大学院生で日中も時間があった。その後某六大学教授になった、とても頭のいい人)のところで、お茶菓子付きでタダで教えてもらってた、、今考えると本当にありがたいこと。高校時代、塾に行ってなかったからね。

そらにはそういう、どうやったら効率的かとか言う考えは皆無だな、、

そらサポートもあと数日。
朝早いし夜遅いし
口頭テスト付き合うし
おやつやら飲み物やら
マッサージやら
で、休憩中のゲーム途中でやめさせるのにバトルし!
テスト終わったら、来週からは冬休み‼
待ち遠しい、、

今日はテスト中日で、母は疲労困憊につき、おいしいランチでパワーチャージ。小籠包めっちゃおいしー


さらに、会社のマッサージルームで一時間マッサージ受けちゃった。


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期末テスト、お皿が炊けた、美容室。

テーマ:そらとココ
2016-12-05
そらは今日から期末テストです。
週末は家族みんな巻き込まれて、母ぐったり、、

そらを二階の部屋でフォロー中、ココをリビングに放置してたら、冷蔵庫から牛乳とコーヒー
食器棚からお皿と食パンを出し、ミルク漬けパンを食べようとして失敗し、、牛乳パック半分以上、コーヒーも、、床とテーブルの上にこぼれてました。

見つけたとき、ココは食卓のとこじゃなく、炊飯器の前にいたんですが
私は片付けにいっぱいいっぱいで炊飯器(炊飯予約中だった)のチェックせず。

夕飯の時、ご飯をよそおうとふたを開け、しゃもじをいれたらずいぶん底が浅いような。
あ、、お皿まで炊かれてる(^-^;


おそらく、ご飯をよそおうとして、お皿も食器棚から出して手に持ちつつ炊飯器あけたけど、思ってた中身と違い(水だし)、母が部屋に入ってきたので慌てて蓋をしめたのだと思う。


そらが栄養ドリンク買ってきてと言うのでコンビニにココと行ったら
ならびにある美容院を指さし➡自分の頭をツンツン➡オイデオイデ~と手を振るので、美容院に行きたいのかなと思って、ついでに寄ってカットしました。
半年ぶり⁉だったけど、よく覚えてた‼さすがココ。


今日は苦手な文系科目ばっかです。
期末テスト前の確認小テストもヒッドイ点とってきてたし。
どうなることやら~

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自閉症原因遺伝子

テーマ:アンジェルマン
2016-11-23
アンジェルマンと原因遺伝子は違うけど、同じような仕組みで異常が起こってる。

自閉症はいろんなタイプがいるし、原因遺伝子もたくさんあるんだろうけど。

数の多い自閉症の研究が進めば、アンジェルマンの研究がもっと進むかも。

自閉症発生の仕組み
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おべんきょう。

テーマ:ブログ
2016-11-22
そらの家庭教師中、ココとおべんきょう。
そらとは喧嘩しながら勉強させる感じでげんなりするけど
ココとのべんきょうは楽しいなぁ。
なんでだろ。

のりを使ったOT
のりぬったり、ターゲットにはったり。


シールをターゲットにはるのもやりました。


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お友だちと公園遊び

テーマ:ココ
2016-11-20
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