チック症と向き合う

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01Jun
- 息子大学生活スタート
  前回の投稿時は受験真っ只中でした。おかげさまで大学合格致しました本来の第一希望は自分の実力よりも遥か遥か上のレベルでしたので、その次に現実的に行きたかった大学に合格し晴れて大学生活を送り始めました。とは言え現実的に希望していた大学に入学できた事、親が知らない所で受験勉強頑張っていたんだなぁと思うとその成長にグッときてしまうのでありましたチックは音声チックのみ継続中。やっぱり気持ちがイライラしていると沢山症状あり。でも以前より少し落ち着いていると思います。当初一人暮らしがしたいと言っていたのですが、自宅から大学まで2時間ほどかかる事とお友達の一人暮らし生活がなかなか簡単ではない事を目の当たりにした事も合い重なって、ひとまず今暫くは自宅から通うことになりました。母親の私の率直な想いとしては、自宅から通ってくれた方が安心できるし何より私が寂しくないですね笑笑夜12時前に駅まで迎えに行くのなんてなんて事ありません。早朝6:40に駅まで送る事もなんて事ありません子供と一緒に過ごせる時間はほんのわずか。少しでも長く一緒に居たいと願う過保護な私でした😅
23Jan
- 受験真っ只中
  お久しぶりの投稿となりました。皆様いかがお過ごしでしょうか。只今息子は大学受験真っ只中でございますやっぱりテンパると汚言症や声が出てきてしまいますね〜この前、家を出てスーパーへと歩いていると犬の鳴く声がしたので、「また声が出てるなぁ〜、大きな声だなぁ〜」と思っていたら、ご近所の本物のわんちゃんの鳴き声でした笑笑音声チックが出だしてからかれこれ13年。最初の頃は人生の終わりのように思ってしまったのですが、今では「はいはい、またいらっしゃったね〜」なんて症状の浮き沈みにあっけらかんと対応出来ている自分がいるのに不思議です。ここしばらくは薬にもあまり頼る事なく、しんどそうな時には自分から飲むようになりました。また、過保護ではありますがしんどそうだなぁあーと思った時には「飲んでおいたら〜」なんて言うと嫌がらず飲むようになりました。自分の病のに少しづつ向き合えるようになってきたのではないでしょうか。只今高校三年生。ここまで長かった…………。大学生になれば一人暮らしがしたいと言っています。普通の子ならば迷わず送り出せるのですが、息子の場合は音声チックが物凄く気掛かり。薄い壁に耐えられるのだろうかと。お隣から苦情が出てそれを耳にした時、彼は一体どう受け止めるのだろうか…。一難去ってまた一難。
12Jun
- リブログ記事貴重な情報を教えて頂きました
  先日アップした記事にコメントを頂いた方からとても参考になる情報を教えて頂きました下記のblogなんですが、早速読んで、早速コメントにてご相談させて頂きました。すると早々Dr.ハクさんのblogで紹介&お返事頂きました。とてもいい情報を教えて頂きましたので良ければ読んでみてくださいね。
06Jun
- 症状急激悪化
  ここ2週間で音声チックが急激に酷くなった。自分の部屋に入れば大きな声でひっきりなしの音声チック。ここ2〜3ヶ月薬を飲まず過ごして来たけど流石に厳しくなってきたので、以前処方分の残りのエビリファイを１日1錠からスタートして、今日は3錠服用。実は３日ほど前から・ホエイプロテイン(無添加)１日40g・キレート鉄(now Iron 18mg)×一錠を試し始めました。本当はプロテインは体重が60kgとしたら60gを１日に2回に分けて朝と夜に飲みたいところですが、うちの息子はこういう「飲む」という事が気が進まないようです。なので、一先ず１日1回40gのプロテインと鉄剤を飲んでみようと始めました。鉄剤も、もっと飲んだ方がいいと言われていますがキレート鉄だけに過剰摂取したくなかったので少なめの18gにしました。このプロテインと鉄剤を飲むきっかけになったのは心療内科医の藤川徳美先生のSNSや著書を読んだからです。これが必ずしもいいと言う訳ではありませんがサプリメントに抵抗があった私の考え方を180度変えて下さったんです。なるほど納得〜と。本当は受診したいのですが、他府県の方の診療は行われていないんです。なので情報を元に自分なりに勉強してやってみようと思いました。無謀だし、キレート鉄は良くないんじゃない？と思われる方も多いと思います。でも、今は藁にもすがる思いで薬に頼らず症状が軽減できるものはやってみようと思います。プロテインが体に浸透してくると、自然とあまり甘いものを食べたいと思わなくなってくるとか。そうしたら少しは糖質制限もできていい方向に向かうかもと期待してます。何はともあれ、今の本人の現状はかなり酷いのでプロテインと鉄とエビリファイを併用しながらやってみようと思います。我流なので、何かいいアドバイスありましたら宜しくお願いします。
20Jan
- 症状悪化
  ここにきて急に症状悪化…。暫く落ち着いていたと思っていたのに…。しかも、急激な悪化で音声チック炸裂してる。犬のように吠えるような音声チック。以前ゲームをしている時は集中しているせいか症状が落ち着いている時が続いていたのですが今はそのゲームが戦闘物のようで、かなりのめり込んでいる様子。上手くいかないとイライラしたり、いいアイテムゲットしたら気持ちが昂ったりと症状が出やすい状態だと思われます。アドレナリンでしょうか。以前飲んでいたアビリティが残っているけど飲ませようかどうかの瀬戸際です。飲ませるとしても1年ぶりくらいなのでまず1錠3ミリから。体も大きくなってるから、効果出るまで時間かかりそうです。しかも、今更本人が飲んでくれるかどうかが1番の問題点。でも飲ませないと、また夜に義父母に迷惑かけるし気を遣うし、旦那がブツブツ言うし…。最近それが気になって毎晩憂鬱です。
06Jan
- またやってきた
  年末頃からトゥレット症候群の症状が急加速。暫く落ち着いていたからホッとしてたのにやっぱりまたしてもやって参りましたしかもかなりの大音量😫「フォーッ！フォーッ！」炸裂しております。体が大きくなった分、音量までも大きいので家中響き渡っているから、同居してる義父母にかなり気を使う私。夜には静かな家の中を深夜遅くまで音声チックが響いておりますながらく薬を飲んでいなかったのですが、飲ませようかどうしようかと悩んでます。飲んでもすぐ効くものじゃないし、今更本人が飲んでくれるかどうか。
12May
- 近況報告
  暫くぶりのブログになりました。実は2021年2月上旬から今日まで息子はエビリファイを飲んでいません。気づけば2月上旬から症状が少なくなりました。それに伴って、勝手な行動なのかもしれませんが薬を飲むのをやめたんです。長年に渡ってトゥレットと付き合ってきました。そんな私目線で、症状が少なくなっている要因の思い当たる点として2つ挙げてみました。一つ目はスマホのオンラインゲーム。トゥレットの症状の傾向として何かに集中している時は症状が出にくい傾向にあります。これは、息子ならではなのかもしれませんが。最近、オンラインゲームで友達と話しながらの時間がめっきり増えました。夜更かしも半端ないです😮‍💨でも、不思議とその間は音声チックの症状が出ていないんです。話し終えてしばらくすると少し出るくらい、良いのか悪いのか難しい所ですが以前のように夜に家中に大きな声が響くことはぐっと少なくなりました。2つ目としては、もしかしたら年齢が関係しているのかもしれません。多くのトゥレット患者は10歳前後がピークと言われており、成人に近づくにつれて軽減していく傾向にあるとか。息子は今16歳。少し前までは、もうこのままなのではと落胆していたのですが、少し明るい光が見えている。そんな感じです。これまた不思議なことですが、部屋でコンコン声がするなぁと思ったら勉強していた(課題をしていた)なんて事もしばしばあります^^;分かりやすいんですよね〜勉強中は集中よりもイライラが勝っているんでしょうね😅何はともあれ、今はこんな感じです。少しの期間だったとしても、息子の症状の事を考えなかった日があるんです。これって、私にとっては凄いことなんです。こんな日はもう来ないと思っていただけに嬉しくて。またすぐに落胆する日が来るのかもしれないけれど、少し希望が見えている今日この頃です。
05Mar
- 家を出たい
  ここ暫く続けて薬を飲んでいません。時にしんどそうな時は2〜3日飲むくらい。薬を飲み始めてから10年。飲んだり飲まなかったりな時もあったけどそれでも10年。時には症状が落ち着いていた時期もあった。それでも、今も音声チックの響きは静かな夜になるとやってくる。息子の部屋の隣は義母の寝る部屋があります。夜になると息子の音声チックは暗闇の中を響いて渡る。義母はさぞかし寝付けない夜を送っているのだろう。なんといっても、我が家は同居世帯。私と旦那、娘と当人の息子、旦那の両親の二世帯同居。今よくある二世帯住宅ではなく一世帯住宅に二世帯が暮らしている。プライバシーもへったくれもない。それ故に、私と旦那、子供の一世帯ならそんなに気にはならないのかも知れないが、同居世帯だけに息子の音声チックが申し訳なくて仕方がない。出来ることなら、息子も私も含めて音声チックを気兼ねなく過ごせる環境に居たい、、旦那の両親とは別の家に住みたい…。同居生活じゃなかったらもっと子供を伸び伸びと育てることができたと今は思う。義父母の顔色を見ながら、子供達がバタバタ足音を立てたら注意する、大きな声ではしゃいだら注意する…。ちょっとした行儀の悪さでも注意する…。本当はそんな事したくなかった。でも、監視されているようで、ちょっと気になることがあると、義父母は実の息子である旦那ではなく嫁である私に全てを注意してくる。こうした方がいいとか、これは注意させないとダメとか、もっとこうした方がいいとか…。ぼちぼち私はしんどい。私よりも、トゥレット症候群の息子の事を考えると、もっと伸び伸びと育てる環境を作ってやりたい。息子の妹もどうやらチック症状がまた出てきている模様。喉をならす音声チック。咳払いやアレルギーで喉がしんどいのかな？と思ってもらえるギリギリの範囲。旦那や義父母は病院で診てもらえと言うけれど、これはチックだ。私には分かる。薬に頼らず食事療法がいいと言う情報もあるけど、やってみても大した効果は見られない。いったいこれからどうしたらいいんだろうか。息子は一生薬からはなれられないんだろうか。いつになったらこの悩みから解放されるんだろうか。もう疲れた。
26Feb
- こんな素敵なお花が届きました
  　　　　　　　今日仕事から帰ったらポストに素敵なお花が届いていました。こちらは定期的にお花を届けていただけるサービス。花って、誰かに送ることは多くても自分に買うことって少なくないですか？私もその一人でした。でも、仕事から疲れて帰ってきてポストにお花が届いていた。家に余っている瓶でしたが飾ってみるととっても癒されましたちょっとした自分へのご褒美です♪お値段もお手頃なので、そんなちょっとした癒しに利用できたらいいなと思いました😊母親も花が好きなのでこういう定期便をプレゼントするのもいいですね。　
11Dec
- マグネシウム
  前回から症状の改善は見られず平行線。高校一年生男子。高校生にもなって薬を毎日続けて飲むという習慣がなかなかつかないのが悩み。今はエビリファイ3mg×3錠なのですが寝る前に飲ませています。(うちの子の場合、眠気の副作用が出ます)私が寝る前あたりに薬を出さないと飲まない。時には出しても飲まない…この薬は毎日の蓄積が効果を発揮するそうです。なので飲んで欲しい…。そこで、マグネシウムを補うことでチック症状が軽減したという記事をいくつか目にしました。長年この病と戦ってきたのに今更ですがしかも、マグネシウムは今の日本人に不足しがちな栄養素だと。代謝も改善してくれるそうなので「ダイエットにも効果があるかもよ〜」と促したら「飲もっかなぁ〜」でした思春期で男子なのに美容にもちょっと興味があり髪の毛直毛で短いのにトリートメント買ってきたり^^;なので、そこを上手く利用してみた訳です。で、マグネシウムのサプリを買ってきたら「飲まないかもー」と。えーーーーーーーーーです。私的には薬よりもまだサプリの方が　体への負担は少ないかなぁと思った策だったのに失敗に終わった訳ですなんとかして、薬かサプリを飲ませたいこの病は自覚症状が少ないためか自分の状況が分かっていないだけに難しい。また今夜も息子のドスの効いた遠吠えが家中に響き渡ることでしょう
07Sep
- うちの子のトゥレットの場合
  ここ暫くのうちの息子の症状ルーティーンをご紹介。・朝起きたら一番に「キュンキュン・ウォッウォッ」と暫く続く・ギリギリまで寝ているので慌てて学校の準備ををする→イライラして汚言症炸裂「コラッ！クソっ！シネッ！」・学校へ行く(この間は本人曰く症状を抑えているらしい)・夜学校から帰宅(小さいながら音声チックはあります)・次の日の朝テストがある時はイライラするので音声チック・汚言症共に炸裂)・御就寝(症状は全くなし)こんな感じです。基本スマホを触ってる時は集中が凄いのかあまり症状はでません。っていうか、集中するとこちーがーうーだーろー夜勉強する時はイライラするようで定期テスト前には夜中まで「キュンキュン」「ウォッウォッ」「コンコン」「オラッ」などと家の中に響いてます。ここは動物園かっ😅てな感じです。こんな風に少しおちゃらけて言えるようになったのも、この症状と長い付き合いで家族の理解も少しづつ得られてきたからなんですけどね。薬は相変わらずエビリファイ 9ミリ。体重は70キロほどあるそうです。やはり、副作用のせいか息子の場合は少し体重が増加する傾向にあります。昔のような眠気はあまり出なくなったようです。高校生ということもあって、すごく体重を気にしてます。でも、副作用かもとは口が裂けても言えません。言ってしまえば薬を飲まなくなってしまうので。まだまだ息子の頭の中はお子ちゃまなので「生まれ持った体質とかもあるんじゃない〜」「今は成長期で体重が増える時期なのかも〜」「時期身長がグッと伸びるのかもよ〜」などと濁しております
11Aug
- 今になってやっと家族の理解が得られた気がする
  高校1年生の1学期が無事終了。コロナの影響もあったもののなんとか新しい高校生活も板についてきたかなというところでしょうか。駅まで車で送り迎え。中学の時の学ランとは違ってシャキッとした制服姿は何度見ても「大きくなったなぁ」と実感してしまいます朝は早く出発して夜は遅くの帰宅。通学に少し時間がかかるものの頑張って通っています。トゥレットの症状はというと全く変化はなく、音声チック・汚言症は続いています。薬はエビリファイ 3ミリ錠を3つ夜に服用。息子が幼稚園の頃トゥレットと言う言葉すら知らなかった。地元の小児科を尋ねた時に素っ気なく「汚言症と言って、汚い言葉を口に出すようになります」と言われたあの日。まさかこういう事になるとは思ってもいなかったなぁチックの症状が初めて現れたのが3歳ごろ。それから今日までの日々がなんと12年。ここ最近になってやっと息子の症状が同居している義父母にも日常の一コマとして理解されるようになった。ここに来るまでが長くて、私にとっては辛い日々だった。全てを私に突きつける日々。旦那もやっと今になって受け入れられるようになった。自分の子供なのに…。だから、今私と同じように悩んでいる人がいたら教えてあげたい。「辛い事は沢山ある。でもそれは自分が望んで授かった自分の子供の事なのだから、乗り越える義務がある。でも、いつの日かきっと家族が理解してくれる日が来るよ。そうなる為には努力も必要。我が子の為に何ができるか何をしてあげられるか。焦らず一つづつでいいからやってみよ。」偉そうな事言ってすみません。でも、私は息子の為に家族に理解してもらえるように説明したり情報を集めたり、コミュニケーションを取るようにしました。時には責められる事や問い質されることもありました。心が折れそうになって悩んで悩んで…泣くこともよくありました。でも、子供の前では一切泣かなかった。泣かないようにと決めていたから。そんなこんなが積み重なって今やっと家族の理解を得ることが出来た気がします。息子の場合は少し重いトゥレット症候群のようで多分一生治ることがないタイプのやつです。なので、子離れはしたとしても私の一生をかけて守ってやらないといけない。　　　　守ってやる。　　です。
29Apr
- みなさんにお聞きしたいこと
  唐突ですが、皆さんにお聞きしたいことがあります。息子は高校1年生です。トゥレットと診断されてから、8年が経ちます。未だエビリファイは欠かせません。音声チック・運動チック・汚言症ありです。もうこれが何年も続いています。こんな状態ですが、同じような症状・環境におられる方はどのように過ごされていますでしょうか。また、この先同じような症状が続いたとして社会人の方でトゥレット症状の方は、どのような日常を送られているのでしょうか。唐突ですみません。いったい何が言いたいのかというとこのまま息子が社会人になって周りと同じように就職して一人暮らし等が出来るのかどうか不安で仕方ありません。コメントやアドバイス等がありましたら教えていただけるとありがたいです。
10Apr
- 薬の効果
  久しぶりの投稿になりました。昨日、晴れて第一希望の高校に入学。コロナの関係で、投稿できるのは今のところ月に何回か。玄関先で新しい制服を着て写真を1枚。私よりも背が高くなってネクタイをしめる姿を見て大きくなったなぁーと、改めて実感晴れて高校生活スタートは嬉しいことだけどそれよりも私はトゥレットの事が心配…ここ暫く、エビリファイの効果が見られません。受験勉強でイライラして大変なのだと思ってたけど、受験が終わっても症状は変わらず。それどころか前よりも少し酷くなってるようです。体が大きくなってるから薬の量が合わないのかなぁ…。それとも、実はもっと症状が悪化していて薬でこれでも症状が抑えられている方なのか…周りに誰も同じ中学の子がいない学校生活でうまくやっていけるのかただただそれだけが心配。いじめにだけは合わないでほしい。
30Jan
- 子どもにスマホを持たせてよかったこと
  【だいすけお兄さんからの質問】Q.子どもにスマホを持たせてよかったことは子供と連絡が取れること。思春期ともなると、親と一緒に行動することを嫌がりますよね。でも、何処にいるのかが分からないと外へ出かけても連絡が取れないので大変です。そんな時にスマホがあって良かったなぁと思います。また、私が仕事に出ている時に安全確認が出来る点も安心できるので良かったと思います。 Q.子どものスマホで気をつけていることはやっぱりネット検索とゲーム時間。これまた思春期なので、いろいろと厄介なサイトを見たりクリックしていないかが心配。トラブルに巻き込まれなければいいんですけどね。あとは、ゲーム。大人もそうですが、やり出したら止まらない。なので、時間を決めてするようには伝えています。…が、なかなか上手くいきませんね😥 「スマもり」をもらう
20Dec
- 拒否
  久々の投稿になりました。前回からは薬の量も変わらず。症状も変わらずで、声がかなり出ているのが現状。「ふぉっ、ふぉっ」「くそっ」「死ね」「あほ」今はエビリファイ 9ミリ服用。最近また、薬を飲むのを嫌がる。どうやら、エビリファイでも息子には眠気の副作用が出るのだとか。勉強が頭に入らないと言ってここ暫く薬を拒否している。本人曰く、学校や塾では声が出ないのだとか。テスト中も集中しているからか声は出ていないそうです。その分、家では声が頻繁に出ているから特に夜は気になる。思春期ってこともあって、夜更かしが多くなってきたから夜の静まり返った家に声変わりした太い声が響き渡って寝られない…。我が家は旦那の両親と同居なので迷惑をかけていることに肩身が狭い。息子は現在15歳。主治医曰く「この年齢で症状の軽減が見られないので、治ることはない。この病とどう向き合っていくかを考えていきましょう。」分かってはいたけれど、わずかな望みが絶たれてしまった事に、病気の帰り道ただただ涙してしまいました。
01Sep
- また妹のチックが出始めた
  ここ何年かおさまっていた娘のチック。二日前から出始めてしまった…口をいーっとする症状。前回とは違う運動チック。かなりへこんでしまった私…。とにかく、無関心な旦那に症状の事を注意されないようになんとか数日でおさまってほしい。注意されるとさらに悪化しそうだから。
29Aug
- トゥレット症状軽減の兆し
  昨日こんな記事を見つけました。https://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2019/20190826_1これは、ざっと簡単にまとめると「マウスピースをしている間はトゥレットの症状が軽減されることが証明された」というものだそうです。勝手な私の解釈だったらごめんなさい🙏でもこの情報、あながち間違いではないかもしれません。実はうちのたいちゃん(もう中3なので息子ですね)は、以前から歯の矯正治療をしています。そしてこの2週間くらい前から歯並びが良くなったのでそれを固定する為にマウスピースをつけることになったんです。先程載せたURLの記事を読んで思い出したのですが今思い返せば、マウスピースをしてる間は声がほとんど出ていなかったように思うんです。夜寝る前に布団に入ってしばらくの間はいつもキュンキュン子犬が泣くように声が出ていたんですがそれも少なくなっていて。これって凄い発見だと思うんです！これがもっと検証されて本当に効果があると広まったらいいなぁと思ったので載せてみました。もちろん個人差もあると思いますが効果があるかもっていうものがあれば試したいですよね。市販のものでもいいとかっていう情報もあったのでよければ調べてみてください。ちなみに、マウスピースをはめたまま会話をするのは少し喋りずらいそうなので例えば映画館や図書館テスト中などに利用してみてもいいですね。
11Jul
- 期末テストが終わった
  期末テスト前から声と汚言症がとにかく酷かった。中3ということもあって大事なテスト時期です。薬が効いてない様子でとにかく凄い。夜の静かな家の中に大きな声で「死ね」「くそッ」「ボケっ」「コー、コー」が響き渡ります。体重も増えて57キロ。エビリファイ9ミリを服用してます。体重が増えたから効果があまり得られていないのかもと量を増やしてもらおうと主治医の先生に相談しに。先生曰く、クラブにテストに焦りにと本人の抱えているものが急に増えて精神的にイライラしているんだという事でした。なので、増薬せずに様子を見ることにしました。期末テストが終わったら確かに声と汚言症は若干減りました。(とは言っても、何も知らない人からすればスゴイ症状ですが^^;)やっぱり、精神的にイライラすると症状が出やすいということが解明されたわけです。なので、息子と同じように症状が多く出てるなぁと思った時は、心の負担を減らしてあげれば少しは落ち着くんじゃないかと思います。何年もそうやってこの病と付き合ってきたはずなのに、何度も焦ってしまいます
24May
- このまま一生
  エビリファイ3mg×3錠に増やした。なかなか汚言症が軽減されない…学校や塾では抑えてるから大丈夫って言ってて。だから家でたくさん出てしまうんだと思う。でも、家で「うん、うん」「死ね！」「殺すぞ！」が連発してる。夜遅くまでスマホいじってることが多いから同居してる義父母の目がすごく気になる。私だけだったらそんなの気にしないんやけどなあぁこの子は一生このままなんだと。多くの人は10歳頃をピークに減少していくらしいのに、息子はその多くの人には入れなかった…今は私が目をかけてやれるけど社会人になったら、この子はどうやって生きていくんだろう。大きな壁にぶち当たって壊れてしまうんじゃないか。今中3。来年は高校生。どんどん成長していく息子。私は何をしてあげればいいんだろうかと最近そんなことばかり考えてしまう。

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