頼んでいた本が３冊、それから楽天のポイントでゲットしたＤＶＤが届きました。
長時間の運転が出来ないから、どうしてもネットで注文になっちゃう。
今まで韮崎の朗月堂と言う書店で買い物をしていたんだけど、ここが無念の閉店。
書店経営は厳しいんだろうなぁ…。
他にも韮崎には書店があるのですが、一人で運転できる距離としてはちょっと厳しい…。
掛かりつけの吉田医院と言う場所までが、精一杯。
白州町から出られない(笑)SONWAIなのであーる。
と言う訳で、届いた本はタイトルにも書いてある本と、残りは漫画(笑)、そして超右翼とかって言われている西村眞悟氏の著作。
DVDは、２０１０年にカンヌ映画祭でグランプリ受賞した「神々と男たち」と言う作品。
先日、BSのイマジカで放送されていてね。
肉厚重厚なヒューマンドラマなので、じっくり観たいなぁ…と思って、楽天スーパーポイントでゲットしました。
今回は、緩和ケアのバイブルと言われている本をご紹介しましょう。
この本は緩和ケアに関わっていらっしゃる医療従事者の方だったら、ご存じだと思われます。
例えば２４ページに書かれている「進行がん患者で痛みが除去されない一般的な原因」には、【患者または家族にある原因】、【医師や看護師にある原因】、【患者およびその家族とのコミュニケーション不足】、【薬の使い方不足】と書かれて居ます。
私の場合は、この原因全てに該当していて(笑)、原因は１つだけでは無い事がはっきり分かります。
また、私が我慢していた痛みと言うのは【慢性的に持続する痛み】だったので、見た目では周囲から理解されない状況でした。
慢性的に持続する痛みと言うのは、自律神経刺激症状に欠ける為と書かれていました。
痛みに関しての説明を詳しく受けていなかったので、精神的に大きな負担があったのは事実。
自分で調べて、調べて、調べて…その調べたことを主治医に質問しても、CT画像や血液検査から判断できる材料が乏しかったので、問題視されていなかったわけです。
ガン性疼痛と言うのは、同じ病名だから…とか、同じ手術をしているから…と言う【同じ】と言うカテゴリーでは、くくれません。
痛み方はそれぞれなので、個々に対応する必要性があります。
その辺も勘違いしている方、多いかもしれませんね。
スキルス胃癌と言う病名がつけられ、ステージ４と診断を受けていても、【だから同じ】ではないことを忘れないで欲しいのです。
本来であれば、開腹した時点で閉腹するほど浸潤が酷く、腹膜播種もありました。
目で見えている範囲でも相当深刻な状態だったのですが、それでも主治医は胃、脾臓、胆嚢、リンパ節８４個の切除手術をしてくれました。
これは、術前に「どうせお腹を開くのだから、出来る限り切除して欲しい。」と言う私の希望に沿った手術です。
こちらも覚悟決めてたし、主治医も相当な決断と覚悟を持って手術をしたんだと思います。
結果的には、術後後遺症で苦しんでいるのも事実です。
未だに嚥下障害が起きるし、下痢なんて止まったことが無いもん。
痛み止め使うと【便秘】の副作用が起きる可能性がある…と言われてましたが、相変わらず下痢してます。
これも同じ副作用が出るわけではありません。
なんでもかんでも同じように受け止めないことが大事で、それは周囲にも理解して欲しいことかな～…。
痛みが強く続いていた関係で、最近では食事量が減っていました。
体重もかなり減ってしまったし、貧血も酷くなっています。
舌好調ではあるけれど、体力的には１０段階の５ぐらいです。
それでも痛みがコントロール出来ている。
それだけでも、素晴らしく快適に過ごせています。
見た目は、アレだけど…（爆）
次回の緩和ケア診察日は、６月３日。
その前日には、「平穏死」を書かれた長尾医師の講演会に参加してきます。
１０時～１６時半までの長丁場なので、体調万全に整えて…。
万が一、ぶっ倒れても(笑)緩和ケアの主治医が主催している講演会だし、病院にはすぐ近い。
参加される方の中には、医師や看護師もモリモリ居るようなので、倒れても全然安心。
お友達も一緒に来てくれる予定なので、きっと大丈夫。
そしてですね～…、実はカルテ開示の手続きもしました。
どうしても術後の病理検査の画像が欲しかったのね。
切除した胃の画像です(笑)
カルテ全ての開示を求めたので、入手出来るまで２週間ほどかかると言われました。
これは主治医に疑問を持っているとか、医療訴訟をする為ではありません。
自分でもう一度しっかり見ておきたいし、１個しかない臓器を摘出しているんだからねぇ…。
やっぱりちゃんと受け止めておかないと、勿体ない？(笑)と言うか、胃や脾臓や胆嚢に申し訳ないと思うのであります。
ちゃんと供養(笑)してあげないとなー…と思うのです。
あ、もちろん、これは私の場合に限る…ですよ。
そういうの無理、出来ないって言うんだったら、別にそれで良いと思います。
良い悪いの問題ではなくて、誰もが自分それぞれの考え方で良いのではないでしょうか。
私みたいなのは、特殊なんだと思います。
何しろガン相談支援窓口の担当看護師さんからでさえ、「どうしてそこまで冷静に居られるのですか？」」とか逆質問されるぐらいだ。
どうして？と言われても、そうやって生きてきたからなんだよね。
ガンになってからアタフタしたわけじゃない。
今までの生き方が、こういう形になっているだけなんですよね。
だから別に達観しているわけでも、悟りを開いているわけでもありません。
相変わらず煩悩全開で、知っている人は知っている超ヘタレ話なんてのもあります。
（これはホント、今でも大爆笑になるような話なんだわ）
今までも病気になった時は自分で理解出来るように、先生や看護師さんに聞いたり調べたり…してきました。
最初の大きい手術は、１２歳。
その時はネットなんて無かったし、情報と言えば「ブラックジャック(笑)」だったんですよね。
だから手術費用に何千万も掛かっちゃう！両親に迷惑かける！！って、それで大泣きした記憶があります。
真剣にね、ホントに真剣に悩んだのが、両親に迷惑を掛けてしまうかもしれない医療費のことでした。
実際は扶養家族だったし、医療費控除とかもあるのだから、そんなに大きな負担にはならなかったけどね。
子供心に、凄く不安でした。
そんな経験があったから、病気のことを知ろうって思うようになったんでしょうね。
調べると色々分かって来て、心の準備も出来る。
私は、そうやって病気と向き合うことを選択してきました。
この病気になったから…じゃなくて、今までもずっとそうだったってだけのことなんですよね。