久しぶりのブログとなります。
pfapaと診断されてからタガメットを飲み続け、6年が経ちました。
今回のブログは同じpfapaで不安な思いをしている方々に書こうと思います。
私が1番辛かった時期はやっぱり、2歳から４歳頃。
まだ息子は自分の体調の変化も気付く事も出来ないから、思いっきり遊んでたら突然機嫌が悪くなり、
ダンゴムシポーズ（体を丸める）。息が荒い。
おでこを触ると、熱くて発熱している。
ガーン…目の前が真っ暗になり何かが崩れる感じがする私。
これをまさに2週間に一回繰り返してました。
風邪かな？pfapaかな？これはpfapaかも。。
ことごとくイベントにも参加できず計画も立てられない状態で、悪くない息子にイライラ当たる自分に泣きたくなる。
pfapaって何？？本当に治るんだろうか…
あの時、少し無理させすぎたかな…
あの日、誰かから風邪もらったかな…
母親の自分を責め続ける。
周りからは、励ますように「大きくなれば強くなるから」の言葉にも素直に聞けない。
（今が辛いんだよ…pfapa知らないくせに…）
病院帰りに友達に会うと、「また発熱？体弱いね…」と言われて、家に帰り1人泣いたり。
本当孤独で沢山辛い思いをした時期でした、
あれから６年。息子はまもなく9歳になります。
タガメットはまだ欠かさずのんでますが、
発熱はというと、10ヶ月出てません。
2歳から4歳くらいの1番大変な時期にpfapaをもっているママさん達へ
道は長いけど、必ず良くなりますから。
まずは、良いお医者さんに出会ってください。
納得いくまでセカンドオピニオンをしても良いと思います。
主治医によりお薬の出し方はバラバラです。
相談にきちんとのって下さるお医者さんが一番です。
先日、受診日のとき主治医に「そろそろお薬をやめてみましょう」とおっしゃられて
私は5歳か6歳の時に薬をやめて失敗しまた周期が2週間おきになった事があるので
ましてや、このコロナ時期に発熱が再開するのを恐れ、
「先生、まだこのまま継続したいです。」と伝えました。
薬をやめたり減らしたりする時期は大体発熱期間が減り9歳か10歳の夏休みの時期が多いそうです。
しかし、コロナ時期に万が一発熱が再開したらを懸念した私は主治医にそう伝えました。
先生はニコニコして「せっかく順調にいってるからこのままいきたいもんね。」といつも通りお薬を出して下さいました。
良い先生に巡り会えた事に感謝しています。
これがもうすぐ9歳になる息子の記録です。
いつか思い出話となりますように
まだまだお熱は出てないです。
今日で前回の熱から177日目。最後に出たのは去年の10月だった。
周期熱と診断されたのは2歳半で現在は8歳半となった息子。
あれから6年もたったのか。（6年も毎日タガメット飲んでるのか・・・・涙）
3歳前後が本当にしんどかった。毎日不安だし、小学校いったらどうなるのか。
息子が年長の時、ブログで知り合った息子より1つ上でPFAPAのお子さんがいるママさんとLine繋がって情報交換していたけど
「小学校に入り、皆勤賞だよ！熱が出ても週末に出て月曜日には元気に学校行っているよ！」と聞いて勇気をもらった反面
本当にうちの子もそうなるのかな。。と不安の毎日。
お熱炸裂中だったから、全く明るい未来が見えなかった。
そして、小学生になっても、しばらくは周期はあまり変わらなかった。
数か月あいた時もあれば2週間おきの時。去年の今頃は本当に困っちゃうくらい。
でも、熱の出る期間は2，3日と短くなった。
それだけでもありがたかった。
そして現在、今年で9歳になる。周期も一気にあいてきた。
このブログでどれだけ救われたか。コメントでアドバイス下さる皆様のおかげで本当に勇気をもらえました。
だから、今は同じ不安を持っている小さなお子さんのママ達にアドバイスをしたい（偉そうにすみません）
大きくなるにつれて周期もあくし、お熱の期間も短くなります！
今もタガメットは飲んでるけど、飲まないで周期があくかもそろそろチャレンジしてみようかと。
次のステップです。
そして今になって思う事。 毎度熱が出たときに症状が同じで毎回・毎回・周期熱だと思ってほとんど病院行かず、
取っておいたカロナールだけで過ごしてきたけど、そういえば、風邪を全く引いていない・・・・・
ブログにも書いたけど、この17年のヘルパンギーナ以来、風邪って思った事なかった。
子供が熱を4年も出さない事ってあまりないよね。
そうか。。周期が短くなったと凹んでいたけど、きっとそのうちの数回は風邪だったんだな。
風邪とPFAPAの違いってやっぱり難しいんだなと。
ふと思った一日でした。
