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2017年11月15日(水)

24時間「痛い」「つらい」「具合悪い」の難病、ギラン・バレー症候群となった女性が描く

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漫画新聞に記事をあげました。

 

 

24時間「痛い」「つらい」「具合悪い」の難病、ギラン・バレー症候群となった女性が描く『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!』

 

(抜粋)

ギラン・バレー症候群とは、「風邪などの後、自分の抗体が自分の神経を攻撃することで起こる自己免疫疾患。軽い手足の麻痺から後遺症が残るまで症状の重さには個人差がある。年間10万人に1人~2人に発症する国が指定する難病」だという。

 

その耳障りからどこかで聞いたことのあるような気がする「ギラン・バレー症候群」という難病に突然かかった筆者の希望となったのが絵を描くことであり、漫画という形として世に出た作品こそが『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!』である。

 

たまたまスマホを眺めているときに流れた情報を見て、その場で購入を決めた。

 

壮絶ゆえ面白く 闘病を漫画に 「いっそ死にたい」壮絶な苦しみを絵と言葉に――ギラン・バレー症候群を超えて(ノンフィクションライター・古川雅子/Yahoo!ニュース 特集編集部)

 

上記の記事ではご本人の写真が掲載されており、その若き女性の姿と漫画で描かれる“目を逸らしたくなる”ほど壮絶な痛みやつらさ。そこに笑って、楽しんで読んでもらえるようなギャグ的表現が、読み手の心境を複雑にしていく。

 

楽しんで読むことはできる。しかし、「全身を切り裂かれ、ねじられ、骨から身を剥がれ、爪は剥がれ、内臓はちぎれ、という痛みが24時間営業で続く」症状のご本人のことを考えると漫画を閉じたくなる。

 

 

 

続きは下記サイトから!!

 

24時間「痛い」「つらい」「具合悪い」の難病、ギラン・バレー症候群となった女性が描く『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!』

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2017年11月08日(水)

識字ができない若者たちはどこにいるのか。

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2017年11月2日のクローズアップ現代+で放送された「ひらがなも書けない若者たち ~見過ごされてきた“学びの貧困”~」を観て、まっさきに少年院でかかわる子どもたちが浮かんだ。本日も、大阪府茨木市の浪速少年院においてスタディツアーを開催したが、そこには教育関係者やNPO関係者、障碍を持つ方々を支援される企業担当者などが30名以上参加してくださっている。

 

若者の就労支援から始まり、現在、定時制やエンカレッジスクールに通う子どもたちや、家庭が経済的に厳しい子どもたちの学習支援と、低年齢層に支援を広げていくなかで、就職先で心身を壊してしまった若者や高校や大学を中退、卒業した後に社会との接点が切れてしまった若者とは少し異なり、もっと低年齢層で顕在化したであろう諸課題が、20代や30代になるまで誰にも気が付かれなかったり、支えてくれる存在に出会ってこなかったのだろうというケースもよく見えてきた。

 

例えば、いじめや病気などで小学校や中学校に行けなくなったことで基礎学習の機会を逸した子どももいれば、学校にはいるものの、どこかの段階で勉強がわからなくなり授業中はいるだけ。置物のように固まっていたり、寝ることでつらい時間を早く過ぎさせようとする子どもいる。そこなかにはルーツが外国にある子どもで、話すことはともかく、読み書きができずに授業に参加し得ないままとなってしまった子どももいる。

 

いま、民間や行政が全国で無料の学習塾を開催しているが、識字から丁寧に学び直す子どももいる。ただし、子どもたちの行動範囲は狭いため、”そういう場”に行くことを回避することもあり、周囲が通う塾などに行けるような取り組みも始まっている。最近では、兵庫県尼崎市でのコレクティブフォーチルドレンや、先日、渋谷区とともに複数のNPOや企業が子どもたちの学びを支えるために発表した「スタディ・クーポン」など、学びの場ではなく、子どもたちが希望する場を選択できる仕組みが注目されている。

 

そのような学習支援の場において、識字から学び直すこともも一定程度は存在するが、私が日本において識字ができないままに成長している子どもたちを見ているのが少年院だ。いま、認定NPO法人育て上げネットでは、毎週火曜日に茨城農芸学園という少年院で基本的なパソコン操作の講座を運営させていただいている。

 

タッチタイプができる子どもは少なく、まずはタイピングの機会を提供し、最低限のスキルを身に着ける。そこからワードやエクセルなどの基本的な操作を行うが、私が現場に入ったときに目の当たりにしたのが識字の課題だ。確かに、退院後、学校や職業という選択肢を考えるにあたって、基本的なPCスキルの不足はさまざまな機会損失につながり得る。それは子どもたちも感じているようで、特に仕事をするにあたって、以前よりも「スーツを着る仕事を希望する」若者、子どもが増えているようで、そうであればPCくらいは使えないとと考えているのかもしれない。

 

本来は講師一名で行うところ、サポート役としてもう一名を配置している。私が行くときは3人目のサポート役であった。わからないときは手が上がり、その場で質問に答えるようにしている。そこで感じるのは、彼らはPCスキルが不足しているのではなく、学習ソフトやテキストに記載されている内容の理解に苦しくことが少なくないということだ。

 

例えば、エクセルで各セルに品物、りんご、みかんとタイプする。隣のセルに個数、その隣に価格を入れる。最後に小計と合計が出るようにすることが課題であった。そしてある男性が手を挙げた。「何かわからないことありますか?」と聞くと、彼は少し恥ずかしそうに「これは何と読むんでしょうか?」と指さした。

 

そこには「品物」とあり、私はテキストの端っこに「しなもの」と平仮名で書いた。彼は「品物」が「しなもの」という知っている言葉であることを理解し、続けて質問した。「これは英語でどうやってタイプするんですか?」と。

 

私は、平仮名で書いた「しなもの」の横に、「shinamono」と追記した。それを見て、彼はパチパチと比較的素早くキーボードを叩き、出てきた平仮名を確認して、漢字に変換した。その後、課題が一通り完成し、りんごやみかんの数や、価格を変えては小計と合計が自動で変わることに感動している姿を見た。

 

これは少年院という特別な環境だけの話ではなく、教育を受ける権利とともに構成された前述の番組にあるよう、日本で顕在化した学びの貧困の実態だろう。ただし、私は識字ができない子どもが、識字ができるようになる学びの場を作ったとき、彼らが足を運ぶかどうかは疑問だ。一定の年齢になると誰もが当たり前のことができない自分をさらけ出すことになる特定課題を解決する場にはどうしても足が向かないひとがいるからだ。

 

このPC講座のなかで知った識字の問題ではあるが、PC講座だからこそ読めない漢字を聞くことがしやすくなり、一方で、教える側もそれがわかっていれば特別扱いをせずに自然な対応がしやすくなる。識字のみならず、算数なども同じで、基本的なことができないと社会生活そのものが送りづらくなることは間違いないが、だからといってそれを特別に学び直すことには抵抗が生まれる。それはコンプレックスになっていることもあれば、学び直しへのプライドもあるだろう。相手が大人であれ、子どもであれ、そういう精神的な部分を見過ごすと、ふたを開けたとき誰も参加しない場が生まれる可能性がある。

 

学校や無料塾に限らず、学びの場でも職業訓練的な場でも、基礎的な学びの機会を獲得することができないままとなっていたひとに対して、PC講座でも、受験勉強でも、資格取得でも、誰もが目的にしやすいことのプロセスに学びの支援を重層的に追加することが望ましく、コストも抑えられるのではないか。もっとも回避すべきは、いまの人員体制のなかで丁寧で親身な伴走支援の必要性だけがうたわれ、リソースが拡充されないなかで現場に負荷がかかることである。

 

現象面としての学びの貧困が明らかになったいま、将来の社会生活が無用に厳しいものにならないためにも、しっかりとした制度設計のもとで子どもたち、そして同様の悩みや課題を持つ大人にも社会的な対応を望む。

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2017年11月06日(月)

弁護士の友人と30kmを3時間かけて走ったけど一度も弁護士の仕事について話がでなかった話。

テーマ:ブログ

 

東京マラソン2018にランナー当選された皆様、改めましておめでとうございます。昨年、僕はチャリティランナーとして走り、2018年もその予定です。

 

いまやチャリティランナー(約4,000枠/10万円分の寄付を集める)も公開から一週間ちょっとで埋まってしまい、一般ランナーも倍率10倍を超える、まさにスタートラインに立つことすら激戦の大会です。

 

 

僕は、認定NPO法人育て上げネットがチャリティの指定団体になっているため、私たちがここで掲げたテーマ貧困・いじめ・孤食・発達障害、生きづらい子供たちを守るに共感、賛同、応援くださった皆様と走ります。

 

あまり知られていないのですが、チャリティランナーはチャリティランナーだけのエントリーではなく、抽選に当選されたランナーがチャリティーランナー化することも可能です!!

 

その制度を利用して育て上げネットチャリティランナーとして手を挙げてくれたのが一京綜合法律事務所代表の石橋京士さん!!

 

こちらお名前の右横にピンクのボックスで「RwHランナー」とあります。これが一般当選されたランナーで、チャリティランナーとしても走るよ!という意思表示となります。

 

今月末に開催される第七回大阪マラソンで、同じく育て上げネットのチャリティランナーの皆さんと、「一か月前前後は一回でも30km走っておかないとヤバイよね」ということで、先週土曜日に意を決して練習会を開催しました。

 

そこに現れたのが今月末の大阪マラソンで”走る予定のない”石橋弁護士。東京マラソンまで5か月もあるので、まったくもって30kmを走る理由も必要性もない。それでも騙されたかのように立川に降臨。

 

それぞれのペーストキロ数を走ればいいという練習会立て付けで、30kmを選んだのは僕を含めて5名。それぞれのペーストいっておきながら、練習時間を3時間設定にしたので結構なペースで・・・

 

これが大誤算。長い時間走るのは暇なので、みんなでどうでもいいことから、なかなか深みのある話までだらだら話しながら走る。2時間40分代の記録を持つ育て上げネットのアルバイト学生にとっては遅すぎるペースだろうと思いながら、キロ5分後半から5分30秒くらいで走る。

 

20キロくらいまではそこそこ話をしながらも、気温が下がり、雨が降り始め、走っても走っても進まない景色にしんどさが増してくる。

 

下半身も思い・・・。というか、僕を含む三名が「雨も降ってきたし30キロ必要なくない?」と真面目に考える一方、おひとりは「ここまで走ったから行こう!」的なポジティブモード、トップアスリートばりに走る彼は余裕しゃくしゃく。

 

で、勇気をもって「雨も強くなって寒いのでやっぱり30kmいかなくてもいいところで終わりましょうか」という僕の提案が受け入れられて数キロ、なんと雨が小降りに。そして止む・・・

 

ラスト3kmは下半身は動かないし、身体は寒いし、全然100mが進まないし。そうはいっても、みんなで走りつつ、練習会の時間もギリギリ設定だったので、もうあきらめることもできず、あきらめて走るしかないところ。

 

それでも、5名中4名は今月末の大阪マラソンがあるので、「ここで走っておかないと結局本番きついよね」みたいな心境のなか、無関係の石橋弁護士・・・。29.5km地点くらいまでその存在を認識していたけれど、30kmゴール地点で振り返ると、「いない・・・」。

 

そして暗闇の向こうからヨロヨロと現れる石橋弁護士。相当きつそう。ですよね、いまは30km走る理由も必要性もないし・・・。

 

ゴール地点から育て上げネットの事務所までは、肩を借りて歩く姿に、「あれっ、チャリティランナーってこんなにガチでしたっけ・・・」と思いつつ、もうお腹が減っていたので、立川有数の銭湯「梅の湯」に行って、懇親会へ。

 

懇親会では復活した石橋弁護士と隣だったのでゆっくり話す。「そういえば、一度も弁護士としての会話、3時間走っている間になかったよね」「そういう余裕もなかったよね」と、そこからいろいろご相談させていただく。

 

弁護士にお話が来るのは、登記関係を除けば困ってからになるので、そうではなくて、日常的にいろいろな話をしているなかで困らないような関係がいいなぁと思うように。

 

いつどこで何が起こるかわからない男児四人(双子込み)の工藤家として、家庭弁護士として月に一回くらい家族会議に参加してもらうかと思った次第。生まれたばかりのお子さんを溺愛されているので、どこかで工藤家に合宿でお招きしようかと。

 

そんななか、チャリティランナーという形で一般ランナーからのチャレンジをしてくれた石橋弁護士。

 

ご自身のfacebookで呼びかけをしてくださいました!!

 

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【死ぬかと思った】
凄い頑張ったので寄付での応援お願いしますm(__)m

https://www.runwithheart.jp/charity_sheet?id=11172

 

(石橋弁護士のfbから)

 

今年、何故か東京マラソンが一般抽選で当たってしまいました。

 

昨年、湘南国際マラソンに人生初のフルマラソンにチャリティーランナーとしてチャレンジしてましたが、今回はただの一般当選。しかし、東京マラソンは一般当選者もチャリティーの寄付集めができるとのことでしたので、せっかくですから、若者の「働く」と「働き続ける」を応援している認定NPO法人の育て上げネットさん(https://www.sodateage.net)のために寄付集めすることにしました。

 

寄付金は僕のところに一円も入りませんし、寄付控除の対象になります。

本日は今月末に開催される大阪マラソンで育て上げネットのためのチャリティーランナーさん達と一緒に練習。

 

ろくに練習もせずに30km走ると、最後の数百メートルで手足痺れて歩くことしかできず、その後も人の肩を借りないと歩けないくらいになるので、みなさん気をつけましょう( ̄∇ ̄;)

 

東京マラソンに向けて練習せねば。。。

 

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ぜひ、【死ぬかとおもった】石橋弁護士のfacebookエントリーが「いいね!」で埋まりますよう、皆様のご支持をお願いします!!

 

あまりにパワー/カロリーを使ったので、銭湯と懇親会の間に「いきなりステーキ」で肉を喰らったことはあまり知られてません。すごい量であった・・・

 

 

余談:今年は例年に比べ雨も多く、子どもたちもいろいろあって、という言い訳満載で練習できていませんが、それが今回の30kmで明確になりましたので、いまからバッチ処理的にちゃんとがんばれるようにします。

 

僕が走れば、家庭はワンオペとなりますが、それ以上に、この練習量の少なさ/さぼりは怪我になるのではという妻からの叱咤激励もあったので、怪我のない身体づくりをします。もう残り時間ありませんが・・・

 

大阪マラソンに加え、東京マラソンでも走ります。育て上げネットの活動を通じて子供たちのために。まだ大阪すら始まってませんが、それでもなお応援してあげるよ!という方がいらっしゃいましたらよろしくお願いいたします!!

 

https://www.runwithheart.jp/charity_sheet?id=6182

 

 

 

 

 

 

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