ご無沙汰しております。
昨日はクリスマスイブでしたね。
我が家は特に何もなく、夜ごはんは野菜天ぷらでした。
もちろんケーキもなく。
それだって充分なのです。
過去には病院で飲まず食わずにされたこともありました。→治療のためです笑
それが一度ではなく人生の中で３回くらい。
その日の事を思えばなので。
ついでに思い返せば、今月で自家移植をしてから丸4年になりました。
人と比べてしまうとまだまだですが、自分の中では色々元に戻りつつあるし、体調も絶好調だと思っていました。
これ以上ななくてもこれ以下にはなんないだろう、、、と思っていました。
しかし
半年以上前から耳の外（上の硬い方）がカサカサで、皮膚がカサブタ状態でした。
見た目が粉ふいている状況なので汚く見られないようにワセリン塗って誤魔化したり。
しばらくすると硬くなった皮膚が柔らかくなり、
「ベリベリ」っと剥がれていきます。
その繰り返しでした。
特に痛くも痒くもなくて。
「そのうち治るだろーただの乾燥肌でしょ？」と思っておりましたが
数ヶ月前に担当医に相談し、ステロイドを塗ってみました。
が、しかし良くなる兆しは全くなく
ステロイドを塗り続けるのも抵抗あったので中止していました。
そして先月の外来のときに一度皮膚科へかかってみようか？？となり、
本日診てもらったのです。
すのう。の病院ではまず問診のような診察があって（研修医っぽい先生が診る）
そのあとその日の外来担当医が診るといった流れのようで（久しぶりにかかったので忘れてました）
たまたま今日の外来担当医が皮膚科の教授でした。
椅子に腰掛けるや否や他の先生も寄ってたかってすのう。の耳をガッツリ診て
そして、出た答えはブレることなく
「DLE」濃厚。
DLEと言うのはディスコイド疹という円板状の皮疹であり、SLEの患者さんに見られる症状のひとつです。
今回は耳の外側にできましたが、以前出来た箇所は頭皮、顔、背中、腕などかなりの広範囲でした。いっぱんてきには痒みが無いのですが当時は痒みも酷くて掻きむしったりで今でも痕が残っています。
今回も間違いなくDLEでしょうとの事ですが、確実に知りたかったので生検をすることになりました。
患部に穴あけるヤツです。
３回目です。
地味に痛いやつです。
耳だからピアスあける感じだと思う事にします。
高校生の頃ピアスをあけました。
最初は友達にあけてもらいました。
その次はピアッサー買って自分であけました。
痛い思いしたのに今は使ってません。
でも穴は完全には塞がっていないっぽいです。
話はそれましたが、
ほぼ間違いなくSLEが再燃した模様です。
せっかく2ミリまで減量出来たプレドニンが3ミリになりました。
SLEの担当医は5ミリとかにしたかったみたいですが、生検の結果が出るまで待って欲しいとゴネました。
もしかしたら？もしかしたら？
を期待したいのです。
再燃したとしても皮膚だけで済めば充分です。
補体もギリギリ横ばいですし、血球も低いけれどそこまででもないし。
早いうちに増量すればこれ以上悪さしないかもしれませんが、中々決心つきません。
増やすのは簡単ですが、減量は本当年単位なので、、、
それに最近DLEに効く内服薬があるそうで。
それに期待したいなぁーと。
なんかクリスマスなのに。
とんでもないクリスマスプレゼントをもらった気分です。
いつかは再燃するとはわかっていたものの、思ったよりも早すぎます。
担当医はこれ以上の症状が出ないよう、あまりカラダに負担をかけないようにと言っておりました。
負担かぁ。
ノンストレス？
心穏やかに過ごすことでしょうか、、、
では
本日も最後までお読みくださいましてありがとうございました☆