SLEと悪性リンパ腫のコラボ。

元気な病人です。
最近、『びまん性大細胞型B細胞悪性リンパ腫』になりました。
これからしばらく化学療法します。

治療のこと、のんびり書いていきたいと思います。


テーマ:
みなさまこんにちは。








気が付けば1月も終わりです。











今年もよろしくお願いいたします。










って今さら??ですが。











今年も不定期ですが更新していきたいと思っております。
変わらずお付き合い頂けたら幸いです。











お正月も過ぎたころ、やっぱり風邪を引きました。
幸いにもインフルではなかったのですが、39℃越えの熱が出たので若干焦りました。









それと、年明け早々に皮膚生検をしました。










耳切りました。











そして先週の金曜日結果を聞いてきたわけで、、、











結論から申しますと












皮膚の所見は
「円板状エリテマトーデス」
という診断となりました。











SLEですね。ザックリ言ってしまうと。










とりあえず皮膚科の先生の治療方針としましてはステロイド&免疫抑制剤の塗り薬、日光遮光となりました。










それで様子見ましょうーなのですが、










前回のときはどのステロイド塗っても免疫抑制剤塗っても何年も全くよくならず、そのうちSLEが憎悪して











入院している間にいつの間にか治ってたような感じでした。










ま、その間リンパ腫なったり色々ゴタゴタしてましたし、完全室内に何ヶ月もいたから日光を浴びる生活とは無縁だったわけなので当然と言ってしまえばそうなのですが。











前回と比べたら本当に可愛い程の症状なんですが、ココでキチンとケアしとかないといつまたばばばっとすんごい見た目になってしまうかもしれませんし、最も恐れているのが内臓の再燃でしょうか、、、










膠原病内科の担当医はかなりヒビってくれていて









「絶対無理しないでくださいね!!」
って念をおしてました。












こちらが推測するに、恐らくすのう。は伝説すぎるくらいの難治性っぽかったんですよ。









最初の再燃の時によく分からない合併症を起こし、低酸素症になりずっと個室に監禁されました。
ベッドから降りる事さえ許されない状況でした。
今思えばクリーンルームの時の方が自由だったかも。









夜中に何度も血圧が下がり、その度に看護師さんが飛んできて本人何ともないのに本当に大変だったそうです。









その数年後リンパ腫になった際、膠原病内科の教授の診察を受ける機会があり、
初めましての雰囲気かと思いきや













「あの時は本当に大変でしたねぇー、本当に良くなってよかったですねぇ。今もまた大変ですけど笑」みたいな感じでした。











今通っている病院が凄いのか、はてまたすのう。の生命力がしぶといのかは不明ですが他人から見て本当に何度も助かっているのだろうと思います。









だから兎に角先生側としてはまた憎悪してあれこれ振り回されるのは面倒くさいのだと思われますので、色々きをつけないとならないのです。









今の季節でも紫外線ケアが重要らしく、「SPF何ちゃらの一番強いヤツをつけて下さい!!」と言われ、サンプル貰ってきました。










一番強いヤツでも効果って実際は半分くらいなんだそうです。
だからこまめに塗り直す必要があるんだそうです。
医者が言うんだからウソじゃなさそうです。










難しいこと言われている訳ではないので、それくらいのことは頑張ってみないとですね。














話は変わりますが、1月の半ば頃すのう。の叔父にあたる方が亡くなりました。











81歳でした。











腎臓が元々悪く、透析をしていたけれど他はとても元気な叔父でしたが、半年程前に再生不良性貧血になってしまい、年齢的に治療が難しいと言われてしまったんだそうです。











年齢的に若ければ骨髄移植という選択肢がありました。











しかし最近になって新しい治療となる薬が認可され、生存率も上がる程の効果が期待できるんだそうです。













けれどその薬は叔父には間に合わなかったのかなぁ、、、
と思いました。











叔母は輸血をするだけしかないと言われていたと言っており、新しい治療法にも年齢的なものがあったのかも知れません。













どこか痛かったり苦しかったとかはなかったみたいなのでそれだけはよかったんだなぁって思いましたが、すのう。が入院しているときもお見舞いきてくれて、退院してから会ったときとても喜んでくれて、ちっちゃい頃から可愛がってもらったので












とても残念でなりません。












と言った感じが近況報告でした。











あと、特定疾患の軽症者特例の申請をしていたのに受給者証が間に合わないという事態に陥りました。











病院側には月末まで待ってもらったのですが、届かなそうでしたので仕方なく普通の保険診療で支払いしました。











届いてから請求しますがコレまた面倒なヤツです。
しかも戻ってくるのかなり先、、、












今月はいつもよりも少なめだったのが幸いでした。










いつものでしたら数万円はしてたかも…と思うとああ怖ッ!















現在インフルエンザ大流行中です。














自分も含めましてみなさまも十二分にお気をつけてくださいね。















それでは













本日も最後までお読みくださいまして有難うごさいました。


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