day204。治療の限界。 | SLEと悪性リンパ腫のコラボ。

SLEと悪性リンパ腫のコラボ。

元気な病人です。
最近、『びまん性大細胞型B細胞悪性リンパ腫』になりました。
これからしばらく化学療法します。

治療のこと、のんびり書いていきたいと思います。


みなさまこんばんは。




今日も元気に過ごしました!




リハビリは通常40分なのだけど、1時間しました。(いやさせられた?)
背中の筋肉痛は依然として治りません。(。-_-。)




外出時に杖だけだとやっぱり危ないから歩行車を勧められました。
歩行車とは、おばあちゃんがたまに押してるシルバーカーのもうちょっとガタイのいい奴です。




お値段もそれなりで、2万~7万円くらい。
カゴがついていたり、イスになったり、今のすのう。さんが出歩くためにはとても便利なマシンなのだけど、
何せ高級品だし、使うのに抵抗もあります。




杖だって、今までは病院内だったから使っている人がたくさんいらっしゃるから何とも思わなかったけど、
これからは
杖使用=足が不自由な人
と思われるのかな?
あんまり人の目は気にする方ではないので、どう思われたっていいけどさ。



すのう。さんは4年前のSLEの入院の時から筋力低下が始まっていて、足首から下はあまり動くことが出来ません。



あと走ったりジャンプしたりも出来ません。→情けないね。




歩くのもかなりぎこちなくて特徴のある歩き方です。




そんな状態だったのに、さらに筋力低下してしまったので、もっと酷くなってしまいました。




元の状態に戻るのは時間がかかるみたいです。
リハビリをお家でも頑張ってしないと難しいみたいです。




若いからって(そんなに若くもないけど)入院中ゴロゴロしてばっかりの生活はしてはいけなかったなー。
と、今さらながら反省。




治療中やクリーンの時は制限されていたので仕方がなかったけど、もっと努力できたこといっぱいあったよね。
(努力はキライ)




まー後悔してもしゃあないさ。



少しずつ、少しずつ行くしかない。




全く歩けないわけじゃない。
一生食べられないかもしれないって言われたのに食べられるようになった。




命があることに感謝しよう!




この長い入院中に、カーテン越しから隣の患者さんと先生の会話を聞くことがよくあり(自分もみんなに聞かれているけど)
もう治療法がなく、退院されるひとを何人か見てきました。




がんに限らず、治療する、しない。
と選択肢があると思います。
すのう。は素人なので医療のことは全くわかりませんが、がんでも血液のがん(白血病や悪性リンパ腫など)は末期と言われることはあまりないそうで、化学療法や放射線で治療ができるみたいなのですが、
他の固形がんなどでは、全身に転移してしまった場合などは最悪治療ができない事があると思います。




血液のがんだって抗がん剤が効かない場合があります。




すのう。も恐らく効かなかったから再発したのだろうと思っています。




抗がん剤が効かなかった次の治療法は移植になるわけですが、出来ない人もいます。
幸いにも移植をすることができましたが、
今回の移植は本当に命をかけたものだったから、移植をしない選択をしたら、治療をせずにそのまま過ごすことになりました。(緩和ケアですね。)



その時は長くて3ヶ月とか言われました。




結局、数%の成功率と言われた移植をして、運よく寛解しましたが




また再発してしまった時、果たして治療法があるのかどうか、時折不安になったりします。




がん患者さんはみなさん抱えている不安だと思いますが。




まーでも、そんなこと考えてたってしゃあない!
なるときはなるし。
すでにいつでも覚悟はできている。




ココでみなさまにこれからは残念なお知らせをしないようにするだけです。




今回の退院も万全ではありません。




サイトメガロウイルスくんはまだ2ケタ代です。
目の網膜炎は酷くなっています。



ホスカビルをやめてバリキサにかえてもよくなるかはわかりません。



最悪、網膜剥離して失明の可能性があります。




なので、また入院するかも知れません。




が、、、




絶対食い止めます!!





とりあえずブルーベリーでも食っとく??




あっ!禁食だった。。。(。-_-。)




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