ふ11月23日、1年に1度の 結節性硬化症の集まり 「TSつばさの会」に出席しました。
全国から患者さんや家族、専門のドクターが集まり、薬、治療法などについて新しい情報提供、
専門のドクターとお話し、質問できる時間もあり
私の息子が小さいときに比べると、ずいぶん情報が得られる時代になりました。
若いご家族は専門的なことをよく勉強されていて 頭が下がります。
それにしても、この日は毎年ちょっと落ち込むのです
てんかんのコントロール
腎臓の腫瘍
顔の血管繊維腫 （平成18年にはクリームを購入できるようです）
肺のリンパ脈管筋腫症
心横紋筋腫
発達障害
等など
分かっているけれど
命に係わる
本当に難しい病気なんだなぁ…
現実と向き合わなければいけません。
なんで、Ko-chan（私の息子）はこの病気を持って生まれてきたんだろうか？
なんで、私は彼のお母さんになったんだろうか？
そんなことを考えても どうにもならないのに
病気の症状のスライドや 数値を見せてもらっていると
そんな ないものねだりの悲しみに襲われます。
息子の病気と付き合って32年…
いろいろなことを乗り越えては来ているけれど、
私も人間だから、気持ちが
上がったり下がったり…
でも、
そろそろ上ります
顔をあげて、前を向いて、現状に感謝して また 進みます。
会場で久しぶりに会った R君と美しいお母さん。
R君が通っている作業所、とうふ工房のお豆腐をいただいて帰りました。
Rくん、ありがとう！
Ko-chanと一緒においしくいただきました。
息子の主治医の波多野先生は（JR東京総合病院） 言葉を選びながら話してくださる優しいお医者さんです。
TSつばさの会の代表の平岡さん、いつもありがとうございます
結節性硬化症の患者さん、ご家族の皆さん、来年お会いしましょうね。
「しあわせは いつも 自分のこころがきめる」
相田みつを
この言葉を胸に、また 家族で前進します。
日本結節性硬化症学会→http://tscres.org/%e3%83%9b%e3%83%bc%e3%83%a0/
