http://iryou.chunichi.co.jp/article/detail/20130805065651665
(2013年8月5日) 【中日新聞】【朝刊】【その他】
「終末期医療、自ら選択
名古屋大病院（名古屋市昭和区）の小児病棟で昨年末、小児がんの少年＝当時（１６）＝に対して初の余命告知が行われた。少年はその後の治療のあり方を自ら選択。希望に沿った終末期医療が行われ、ことし３月、１７歳で永眠した。未成年のがん患者への余命告知は、全国でも数少ない。同病院小児科チームは、１１月２９日から福岡市で開かれる日本小児血液・がん学会で発表する。（編集委員・安藤明夫）
少年は、愛知県碧南市、運送業菊本直樹さん（４７）の長男大珠（たいじゅ）さん。 中学１年のときに、左あごに難治がんの悪性エナメル上皮腫を発症。肺と背骨に転移が見つかり、名大病院に入院した。あごのがん細胞の摘出と強力な化学治療により、いったんは退院できるまで回復したが、高校進学後に再発した。
治療法はなく、抗がん剤を投与すると、しばらくは歩けるようになるものの副作用に苦しむ状態。両親が「本人に正しく状況を伝え、これからの過ごし方を選ばせてやりたい」と希望し、昨年１２月１５と１９日、主治医の高橋義行准教授が２回に分けて余命を告知した。
これから痛みや息苦しさが強まる可能性があり、痛み止めに２４時間の点滴、呼吸の苦しさには「ウトウトと眠る薬」を使うと話し、大珠さんの了解を得たうえで「この治療を始めると１週間ぐらいで、眠っている時間がかなり長くなるので、会いたいと思っている人、手紙を書きたいと思っている人がいたら、そうしてほしい」と説明した。
大珠さんはベッドに横向きに寝たまま、何度もうなずいたという。延命の人工呼吸、心臓マッサージを行わないことも確認した。
大珠さんはその後、「友達と遊びたい」と抗がん剤治療の再開を希望したが、効果がなく３日間で終了。さらに、自宅に近い病院のホスピス病棟に移ることも検討したが、名大病院にとどまって病棟の友達や家族と過ごすことを選んだ。痛み止めのモルヒネの量を増やす時も自ら判断した。３月１２日朝、眠るように亡くなった。
高橋准教授は「小児がんの病名告知は、多くの病院で行われるようになり、名大小児科では６歳以上の子の全員に告知している。ただ、終末期の余命告知はどうしてもご両親がためらいを感じることが多い。本人の希望を尊重することが、本人にも家族にも納得できる終末期につながる」と話す。
小児がん医療の前進
名大病院とともに小児がん拠点病院に選ばれている三重大病院（津市）の堀浩樹教授（小児科）の話 小児がん医療における一つの前進だと思う。残された人生の治療選択を自身の判断でできることが医療の本質であり、スタッフとご家族、患者さんの力によって成し遂げられたと思う。」
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(2013年8月5日) 【中日新聞】【朝刊】【その他】
余命告知の少年 感謝のメール、９通
「全部知って闘いたい
「あの状況で、言わずに済む方法ってありえない…」。母・里子さん（４５）は言葉を詰まらせながら、余命告知当時の心境を振り返った。
抗がん剤治療の間は、水を飲むだけで吐いてしまう。１６２センチの身長で体重は３５キロを切った。足が動かなくなり、左肺の機能も失った。抗がん剤を投与すれば歩けると大珠さんは頑張ってきたが、効果も次第に薄くなった。
「全部を伝えること」は、大珠さんの希望だった。
最初の入院のとき、気持ちの負担を和らげようと、背骨への転移を告げなかった。退院前に事実を知った大珠さんは「転移より、隠されていたことがショックだよ。全部を知って闘いたいから、これからは隠さないで」と厳しく言った。
余命告知で大珠さんが動揺することはなかったという。
ただ、父の直樹さんに「人間って死ぬときはあんなに苦しいの」と尋ねたことがあった。病棟で亡くなった友人たちの様子を思い出し、不安にかられているようだった。
直樹さんは率直に答えた。「おまえのおじいさんも、モルヒネで痛みが取れて、眠ったまま亡くなった。もし最期が苦しむだけの時間だったら、先生に伝えるからな」
個室に移った後も、病棟の闘病仲間らが入室を認められ、カードゲームなどをして遊んだ。既に退院していた子も、日曜日ごとにやってきた。「互いに病状のことは話さず、自然に過ごしている姿に感動しました」と、病棟の子たちを支えるチャイルド・ライフ・スペシャリストの佐々木美和さん（３１）。
２月になって、大珠さんは、携帯電話のメール機能を使って、感謝の手紙を書き始めた。指の力も視力も落ちる中、両親、妹、闘病仲間、幼なじみ、佐々木さん…計９通に及んだ。送信はせず「ぼくが亡くなってから渡して」と。
直樹さんは言う。
「こうした終末期を過ごせたことを感謝しています。自ら治療を選ぶ意味を多くの人たちに知ってもらえたら、大珠も喜ぶと思います」」