フローラン再開の予感 | もも日記

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2012年2月に生まれた息子は原発性肺高血圧症という難病です。生まれてからずっとNICUで治療をがんばっています。ちょっとずつちょっとずつでいいから良くなりますように・・・

酸素 :2~4リットル
spo2 :75~100(泣くと70~80台)
ミルク:220×3回、240×1回

バタバタと忙しい日々か続き、ものすごく久しぶりのブログになってしまいました。

3月にフローランを離脱してからこれまで調子を崩したり入退院を繰り返しながらもフローランなしでなんとかこれていましたが、先月あたりからサチュレーションの低下が目立つようになりました。

先週末10日にかなりサチュレーションが低下しチアノーゼもひどく寝ていても70台に下がったりとかなり怖い状態になり、担当医に電話で数回相談しながらなんとか今日までお家で過ごしていましたが、今日の外来のエコーで肺高血圧が悪くなっている所見があり入院することになりました。

明日からフローランを再開することになりそうです。
前回よりも濃度や流量を下げて微調整しながら最適な量を探します。

フローランを入れたらまた24時間持続点滴になり生活の自由度は少し下がるし残念だけど、なによりも五ヶ月間フローランなしで酸素だけでがんばれたことに驚きです。

明日からまたフローランスタート!
副作用が心配。。細心の注意をはらいながら付き添いたいと思います。

早くお家に帰れるようにがんばろう!

photo:01


最近お座りが少し安定してきましたドキドキクッションがあれば一人ですわれます(^^)





話は変わって、先月岡山大学病院にセカンドオピニオンに行って肺移植のお話を聞いてきました。
先生は真面目で前向きな素晴らしい方で話をしているとこっちまで前向きになれました。詳しくはまた改めてブログに書きたいと思います。














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