最大気道内圧：17
呼吸回数：35
酸素濃度：30
酸素飽和度：上97～100、下97～100
NO ：5ｐｐｍ
ミルク ：60ｃｃ（母乳×8回）
ミルクが１回60に増え、ＭＣＴから母乳に切り替わりました！
母乳たぶん一週間分くらいしかないけど、捨てずに飲んでもらうことができて嬉しいです
搾乳頑張ったかいがあったな
この前体重をはかったら4700に増えておりました！普通の赤ちゃんより軽めだけど着実に成長してます☆
身長は60センチで標準くらいあるからだいぶスリムさんです
知り合いの赤ちゃん見たらものすごいぷくぷくしててびっくりした・・・
うちの子もこれからもっとぷくぷくしてきてほしいなあ
ま、ゆっくりゆっくりね
昨日先生と今後の治療方針について話し合いました。
他の病院のことはわかりませんが、うちの病院は治療方針を考えるときに両親の希望もかなりしっかり聞いてくれ、要望を極力受け入れようと頑張ってくれます。とてもありがたいです。
今後の治療方針
・トラクリア内服を開始する
・トラクリアが目標量に達した時点でＮＯ離脱トライ
・ＮＯ離脱トライ後（ＮＯが切れても切れなくても）心臓カテーテル検査実施
造影剤は使用せず、肺の圧を見るだけ
・ＮＯが切れない、ＮＯが切れても呼吸器が外れない場合は半年をメドに気管切開
・近々祖父母面会をする
となりました
今後の治療での大きな目標は「ＮＯを離脱すること」です。
ＮＯが入ったままだと呼吸器を離脱できないので、ももちゃんが自由に動くためには必須課題です。
しかし、ＮＯはいまのももちゃんにとっても効果が出ているのは確かで、これをストップするのはとっても勇気のいること。勿論おおきなリスクがあります。
でもやってみないと前に進めません。ももちゃんがんばろうね
もう十分頑張ってるけど・・・
前にも少し書いたけれど、私はももちゃんの体格が基準の体格になったら生体間肺移植を希望しています。ももちゃんには肺高血圧最強の薬「フローラン」の使用はできない可能性が高く、劇的に改善させるためには肺移植しかありません。
肺移植ができるのは身長１１０センチになってから。
体格のほかにもさまざまな審査があり、ハードルはものすごく高いです。
身長１１０センチで、手術に耐えられる体格になるにはあと４年はかかります。
４年の間に他の臓器にダメージが出れば移植はできません。肺高血圧という病態を考えるとほかの臓器時に心臓へのダメージとは隣り合わせです。たくさんの薬を使用することから肝機能、腎機能も。
実際肺移植ができる可能性はものすごく低いと思います。
先生も今から考えるのは現実的ではないといいます。
そんなことはわかってます。
でももしかしたらできるかもしれません。
可能性は限りなくゼロだけど、ドナーが現れるかも知れないし。
４年がんばれば私の肺をあげれる。
生体間移植の場合自分にもリスクはあります。
肺を切除するので肺の機能を２０パーセント失うし、合併症の危険もあります。
正直そんなんはどうでもいいんです。
ももちゃんが助かればそれで満足です。
私は健康体なのでなんとでもなるはずです
あと４年をどう乗り切ってくか
どうすれば乗り切れるか
考えていこう