2012年ITP講演会での話です。
今日のテーマは「特定疾患とITPの登録患者数の実情」
ITPは厚生労働省認定の特定疾患、難病指定で公費対象となっている。
難病指定といっても公費の対象になっていない難病もある。
特定疾患の本来の主旨は、特定の希少な病気・情報を研究するというのが目的。
必ずしも患者だけの問題ではない。
なお、特定疾患と認定されているのは良性の病気ばかり。
ITPの登録患者数は平成13年で3万2千人で、それからだんだん減ってきている。
なぜ減ってきているかというと、ITPが減ってきているという感じはしていないが、血小板が５万ぐらいの人ではある程度登録していない気がする。
それから骨髄の検査をしていないかもしれない。
比較的血小板が多ければそれほど問題ないかもしれないということにしているかもしれないので、診察している側としては患者数が減ってきているとはそれほど思えない。
＊ドクターによって違うこともあるかもしれません。