2013-02-16 21:06:09

特定疾患とITPの登録患者数の実情

テーマ:ITP


特発性血小板減少性紫斑病(ITP)の闘病日記


2012年ITP講演会での話です。

今日のテーマは「特定疾患とITPの登録患者数の実情」


ITPは厚生労働省認定の特定疾患、難病指定で公費対象となっている。
難病指定といっても公費の対象になっていない難病もある。
特定疾患の本来の主旨は、特定の希少な病気・情報を研究するというのが目的。
必ずしも患者だけの問題ではない。
なお、特定疾患と認定されているのは良性の病気ばかり。

ITPの登録患者数は平成13年で3万2千人で、それからだんだん減ってきている。
なぜ減ってきているかというと、ITPが減ってきているという感じはしていないが、血小板が5万ぐらいの人ではある程度登録していない気がする。
それから骨髄の検査をしていないかもしれない。
比較的血小板が多ければそれほど問題ないかもしれないということにしているかもしれないので、診察している側としては患者数が減ってきているとはそれほど思えない。



*ドクターによって違うこともあるかもしれません。

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コメント

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6 ■◆葉っぱさん

初めまして☆
コメント有難うございます(^0^)/
ITPの記事を書かれていらっしゃるのでしたか。
最近急に血小板も悪化してきているとのこと、不安ですよね。
治療の効果が、今後出てくれるといいですね。
時々、ブログを読んでくださっていると伺い嬉しいです♪
ありがとうo(^-^)o

5 ■◆あなのあさん

初めまして☆
コメント有難うございます(^0^)/
お返事が遅くなってしまってすみません。
現在申請中でしたか。
なったばかりだと急性の場合など寛解しやすいですし、申請も迷いますよね。
ただ、ITPの場合はいつどう血小板が下がってグロブリンや輸血といったことになるかもしれないと思うと有り難い制度だと改めて感謝ですね。
更新は個人の自由なのでご自身で必要と感じなければ先生に申請手続きをお願いしなければ自然にストップになると思いますよ。
また寛解になった場合、更新時に先生の方から更新手続きをしてくれないケースも多いみたいです。

4 ■無題

はじめまして
はっぱのえこらいふの葉っぱと申します
エコと菜園のブログですが、最近はITPの記事が多いですw


ITP歴は2年半・・・最初はステロイドが良く聞いている、という状態で5万以上でしたが、最近急に悪化、1000まで落ちて、輸血(入院できないので)を受けたりしました

こちらは時々お邪魔しています
まだまだ勉強が足りないので、こちらを参考にさせていただきたいと思っています

3 ■無題

はじめて書き込みします。
特定疾患の申請、降りないこともあるんですね。私は12月に発症し、現在申請中です。
どのタイミングて申請したら良いのかわからなくって、慌てて申請したのですけど、ステロイドの効果があり、もしかしたら申請は不要だったかも…なんて思ったりもします。本当に必要な人へ補助が回った方が良いですものね。
でも、悪化したときのために、申請だけは通してほしいなぁなんて思ったりもして…。
寛解になった場合も毎年更新が必要なのですか?

2 ■◆りっころさん

こんにちは☆
コメント有難うございます(^0^)/
審査が厳しくなっているという話は私も聞いたことがあります。
また同じITP仲間からも今年の更新から審査がますます厳しくなる!という話もあってちょっと憂鬱。
出血傾向がなし。との記載で新規の申請が通らないんですね。
先生の書き方次第ってことかもしれないね。
ITPは突然血小板が落ちたりするので更新できないのはやっぱり不安だな。

1 ■無題

審査が厳しくなっているのでしょうか?
先月主治医が出血傾向なしと記したら、新規の
患者さん特定疾患の対象にならなかったそうです。わたしは寛解に近いのに毎年更新できています。有難いけれど申し訳ないです。

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