小耳症の息子、聴力検査(ABR検査)をする。 | 小耳症(外耳道閉鎖症)の息子のママになって~子育てブログ~

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産まれつき耳介が著しく小さい、先天性小耳症(外耳奇形・耳介低形成)の息子を持つ母の子育て日記

2016年7月6日(水)

聴力検査の日でした。息子くんには眠たくなる薬を飲ませてから(薬といっても睡眠薬ほどきついものではなく、起こそうと揺らせば起きるほどのものらしい)、眠ったところで検査が始まりました。

検査方法は、左右の耳たぶと頭部4ヶ所にに、脳波形の電極を取り付け、ヘッドホンから音を流し、脳が反応するかどうかをコンピューターで読み取るABR検査というもの。

音の表し方をdb(デジベル)といい、まずは80dbの音を流し、どこまで拾えるか下げていくらしいのですが、

音の目安

(騒音調査ソーチョーより引用)

小耳症の右耳は、80dbでは無反応で、100dbを流すも無反応だったのですが、反対の耳は、音を流した途端、ビクリと反応して泣きだしたので、左耳は普通に聞こえてるんだなとホッとしました。(その時は80dbがどのレベルかもわからなかったので)

その日はその検査と血液検査のみで、それから2週間後の本日。結果を聞きに行ってきました。

まず、血液検査の結果は異状なし。疑わしかった肝臓の数値も正常で、何の問題もありませんでした。

そして、脳波の検査結果ですが、変形した右耳の聴力は、高速道路の高架下、もしくはそれ以上の、とても大きな音でないと聞こえないと言われました。

全く聞こえないと思っていたので、それは良いのですが、「普通に聞こえる」と思っていた、反対の左耳も聴力が弱く、普通の会話も聞き取れないと言われました。

音が聞こえないとなると、言語障害の恐れがなくもないと言われ、病院では冷静に話を聞いていれましたが、その日の夜はまた1人で泣きました。

片耳の変形だけなら見た目だけの問題で済むけど、喋れないとなると、この子の将来が大きく変わってくる。

手話が必要になれば、普通の学校には通えない?

もちろん、普通の職にも就けない?

保険に入れないのはもちろん、車の免許もとれない?

何より辛いのは

ママの声が聞こえてないの?

悲しい。

その日から、今まで見ることができなかったネット三昧でした。

「難聴」「小耳症」「原因」

とりつかれたように調べたが、調べれば調べるほど悲しくて。辛くて。眠れなくて。

あなたをそんな体に産んだのはママ。ママがあなたをそんな風にした。

家族の前では笑っていますが、泣かない夜はないくらい、泣いて、泣いて、泣いて。

今は、今を受け入れることで精一杯ですが、でも、希望がゼロではない。今は何もできなくても、少しでも音が拾えるとわかった、変形した右の中身も知りたい。聴力回復が難しいと言われたが、見もせずに今のままだと納得しきれなくて。

そう思い、無駄だと言われたMRIの検査もしてもらうことにしました。検査は8月末。予約、検査、結果。またしばらく病院通い。

神様、ママの声を引き換えにしてでも、この子には声を与えてください…。




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