魂が宿ると本物になる

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先日ある方に「魂が宿ると本物になるんだから、自分でニセモノなんて言っちゃいけないよ」って言われました。


話の流れで私が去年右眼摘出をして義眼になった話をしたのですが、その中で私は自分の目のことをニセモノって言ってしまったんですにやり


でもね、その人に言われて私の目は既に魂が宿ってるのかな?って思いました。


義眼にしたばかりの頃、義眼が自分の顔に馴染まなくて違和感があったのですが、時間と共に徐々にその違和感がなくなってきて。最近では友達にも本当に良くなったねビックリマークって言われるし、初めて会った人には義眼だと判らないくらいまでになってきましたウシシ それに医師から全摘したので義眼は動きませんって言われてたのに私の目は動くんですって!! なんかよく判らないけど凄いでしょはてなマーク


私はお茶が大好きでお茶の話をすると目がキラキラするらしいですキラキラキラキラキラキラ これは色んな人に言われる事なんで間違いないと思います。光を通さないはずの目がキラキラ見えるってもう魂が宿ってるとしか思えませんよね? きっと義眼は既に私の一部になっていてちゃんと私の中で生きているんでしょうね〜ルンルン


魂が宿ると本物になるって言葉は私には目から鱗ポロポロって感じでした。でもそう言ってもらえて本当に嬉しかったですハート これからは前より少し義眼を気にせず暮らせそうですウインク


その方は皆それぞれに役割があるって仰ってました。障害者は障害者の役割がちゃんとあるんだって。実は私、難病で義眼で障害者ですにやり でもそんな私だからこそ伝えられる事があるのかもしれないって思いました。私の役割は色々な事があっても毎日楽しく好きな事をして幸せな自分を見てもらう事なのかぁ〜〜って思ったりゲラゲラ


私のやりたい事の一つに難病患者さんや障害を持っている方々限定のお茶会があります。これは数年前から実施してるのですが毎回参加してくださった方から楽しかったって言って貰ってます音譜


患者会を傷の舐め合いって言われた事があります。でもそう言う事じゃないんです。健康な人には解って貰えない辛さやしんどさ、不安などが同病だと解り合え、安心出来てホッとして、肩の力が抜けるんです。なんだ〜 皆一緒なんだ〜って思うだけで少し元気が出て明日から頑張ろうって思えるんです。傷の舐め合いじゃなくて手と手を取って一緒に頑張る、前進する為に第一歩を踏み出す事なんだと思います。


私は患者さん限定のお茶会でそんな第一歩を踏み出すきっかけを作れたら良いなぁと思ってます。まだまだ身近な人だけですが、ずっと続けていく中で少しずつ参加者を増やして大きな輪を作れたら良いなぁと思ってますてへぺろ これが私の役割だと良いなラブラブ 焦らずのんびり少しずつ…そんな風に一生続けていてたら良いなぁ〜と思います爆笑


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闘病で私が後悔してること

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先日、青森から来阪した友達と会いましたニコニコ その子とは持病が縁で知り合って20年以上の付き合いになります音符 患者仲間では一番古い付き合いになるのかも。

今まで一度も近所に住んだ事がなくて普段はネットや手紙でのやり取りチュー 彼女の旦那様の実家ぎ大阪なので来阪の時に会う時間があるの連絡をくれますラブラブ

私が義眼になってから会うのも初めてで顔が明るくなったって褒めてもらいました爆笑ラブラブ


色々話してる間に昔の事を思い出しました。私は闘病で後悔してる事があります。自分の病気についてもっとちゃんと勉強すれば良かったって事です。

私は当時、関西でベーチェット病に一番詳しいと言われてた眼科医にかかってました。でもその先生は既に病院を退職され個人でクリニックを開業されてました病院

病状が落ち着いている人だったら その先生で十分対応して頂けてたと思います。でも当時の私はまだ活動期で毎月のように発作をおこし、その度に眼注をしてましたショック 強い炎症で黒目から膿が出てきたり(前房蓄膿)失明する前は眼注をしても炎症が治らず、隔週で結膜と眼底の注射を交互にしてましたタラー 発病して10〜15年位そんな生活をしてましたぼけー

後になって知ったのですが、私が活動期でしょっちゅう発作をおこしていた頃、レミケードの治験をやっていたそうです。私は不勉強でそれを知りませんでしたぼけー だから先生の言われるまま毎回眼注をしていましたアセアセ 私がかかっていた先生は個人のクリニックで、そこで治験をやる事は出来ません。それが関係あるのかは判りませんが治験の話を先生から聞いた事は一度もありませんでしたえー?

あの頃自分でもっと病気について勉強し新しい治療や治験の事を知っていたら今とは違う結果になっていたかもしれないなって思う時がありますにやり 治験の事を知りきちんと大学病院に通ってレミケードの治験を受け薬が効いてたら、もしかしたら私は失明しなかったかもしれません。右眼を摘出する程の目の異常もなかったかもしれません。症状が落ち着いて子供を産む事も出来たかもしれませんぼけー

今更「たられば」を言っても仕方ないけど、心のどこかで考えてしまいます。治験でレミケードをしてたら、あんなに痛い辛い治療をしなくても良かったかもしれない。今のように障害を持つ事もなったかもしれないってえー?

これを読んでくれている患者さんがいたら、自分の病気について、きちんと勉強をして下さい。きちんとした知識を持つと言う事は自分のために必要な事だと思います。結局自分の身は自分で守るしかないのです。後悔する事がないよう出来る限りの事をして下さい。

今の患者さんを見てると沢山の選択肢があり効く薬も出来て羨ましいなって思いますほっこり 治療は辛いし不安な事もいっぱいあるけど、一人じゃないビックリマーク みんなで一緒に頑張りましょう〜音譜

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もう少しゆっくりと進もう♪

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3月4日にサロンをオープンして約1ヶ月半。有難いことに沢山の人に来て頂いて毎日忙しく過ごしていますニコ 私のスケジュール帳は予定でびっしりあせる 何も予定がない日はサロンを始めてから今日まで5日ほどでしたにやり サロンだけじゃなく個人的な予定も含めてですよ音譜 当たり前か笑

最近、家族や親しい人達には心配を掛けていると感じていますえー? 自分自身も余裕がないなぁって思う時があります。このまま突っ走ったら途中で息切れするだろうなぁってぼけー

昨日も生き急いでる感じがするって言われましたあせる オットには「なんか淋しい…」って言われましたショック 私がサロンの仕事などで夜遅かったり土曜日出掛けたりするようになって二人の時間が減ったからだと思います。このままのペースでやって行ったらいけないなって思いました。

少しペースを落としてゆっくり進もうと思いますニコ 頑張るんじゃなくて楽しむ為に始めたサロンなのにいつの間にか頑張ってる自分がいましたてへぺろ 

思いつきで始めたようなサロンなので見直さなきゃいけない事もいっぱいあります。もっとちゃんと考えないとなぁと思います。サロンもコンセプトややり方など、もっとちゃんと考えなきゃです口笛

せっかくの手に入れた自分の居場所。長く続けていく為にもここで一息つく必要があるのかもって思いましたニコニコ ホッと一息、一休み。


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