みんなのお蔭~難病だけど幸せです

難病「不全型腸管ベーチェット病」を発病して18年め。
バセドー病、関節リウマチと摂食障害による低血糖も併発。
最近は更年期障害もプラス。
病気に負けることなくどんなときも「前向き」で!

ベーチェット病という病名を広く知ってもらい

病気に理解をいただきたく、ランキングに参加しています。




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ベーチェット病とは

口腔粘膜のアフタ性潰瘍、外陰部潰瘍、皮膚症状、眼症状の4つの症状を主症状とする慢性再発性の全身性炎症性疾患。この4つの主症状と副症状があり、それぞれ腸管型、神経型、血管型ベーチェット病と分類しています。

アメンバー申請について → http://ameblo.jp/sasanohasarasara-77/entry-11087032884.html

アメンバーは直接お会いしたことがある方に限定しております。ご了承ください。


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患者さん、家族、医療関係者はもちろんですが
どなたでも参加OKですので、ぜひぜひお越しくださいませ。

もれなく私に会えます。。。

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急に寒くなってきて冬眠したい気分です。

が!!

そんな私の目を覚ましてくれるような出来事がありました。

昨日、ベーチェット病友の会福岡県支部の交流会がありました。
ある患者さんにベーチェット病体験記を語っていただきました。

それを聞きながら、
「あ~、私もそうだったなぁ。」
「あの頃は真っ暗闇だったな」とか思い出しながら。。。。

そういえば、この患者さんとも長いお付き合いだけど、
友の会を知ったきっかけはなんだったんだろう?
と思って質問してみると

「支部長さんのブログを見たのがきっかけです!」

おお!このブログだったんだ。
それを聞いたら
あまりさぼってはいられません。

たまに登場します。よろしく♪
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Mちゃんから
「マツコの知らない世界」に岡本屋のプリンが出てる!!と聞いて…
あわてても、ウチにはテレビないし、ワンセグ見ようと思ったら、もう、終わってた。

以前から、私のイチオシ「岡本屋のプリン」

大人気になって、お店にお客が溢れたら、どうしょう?!

小さなお店ですので、譲り合って座って仲良く食べてくださいませ。


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みなさま、お久しゅうございます。

相変わらず、70%の元気を保ちつつ生活しております。

夏が苦手でね、2年前も入院してますよね。
2013年8月14日でしたね~。
今年も危ないなぁ。
1月から約半年で4キロ痩せて、ヘモグロビンがだんだん落ちてきました。
口内炎と結節性紅斑も出て、
いよいよベーチェット病の悪化か?!
と担当医も慌ててました。

でもね~、来月は大学の試験もあるし、
避暑の予定もあるし。

でもね~、再来月は北九州初の患者交流会もあるし、
入院してるヒマなないんだけど。

みなさんの元気をください!!


本名でFacebookやってます。よかったら見に来てください。


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こんにちは~。
お久しぶりです。

元気とは言えないけれど、生きてますよ~。それなりに。

2月、3月といろいろ忙しくて、怒涛の日々を過ごしましたが
ここにきてちょっと落ち着いた感じ。

そろそろお誕生日も来ますし、
じっくり腰を落ち着けて
ドーンとかまえていきたいなと思うのであります。

思うのでありますが、実際はジタバタするんだろうな。


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