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皮膚筋炎の中でも稀なタイプ(Amyopathic dermatomyositis:ADM)の診断をうけました。筋症状が無く、間質性肺炎が急速進行し易いのが特徴だそうです。再燃も経験し、一時は精神的にかなり落ち込みました。そんな中、心に深く響く本と出合い、また、ネットを通じて病友さん(膠原病の先輩方)と出会い、挫けそうになるのを励ましていただきました。

今、心穏やかに日々を送ることができるのは、こうした「出会い」のおかげです。すべてに感謝して『ありがとう』の毎日です。


おかげさまで、「免疫グロブリンの筋炎への保険適応」、「筋炎研究班立ち上げ」の願いが、ほぼ実現しましたので、署名活動は終了しました。ご協力ありがとうございました。 

 

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4世代

テーマ:ブログ 2016年06月29日 21時57分12秒

随分、更新が滞っています。。。。。。。。



仕事の変化、孫の誕生などで、追い立てられるような慌ただしさで

日々を過ごしています。


先日、「実家の母に【ひ孫】の顔を見せよう」と思い立ち、

母を迎えに行って来て、

母、私、娘、孫と、 女4世代が揃いました。


娘の家で【ひ孫】を抱いて貰った際の、

「曾祖母とひ孫」の手です。



年齢差86歳。

手の大きさ・色・皺の違いは、

86年の歳月の重みを反映していますね。


実家の母とは、日ごろあまり電話もできずにいますが、

今回は、少しだけ親孝行ができたかなぁ・・・・・・・








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プリムラ・シネンシス

テーマ:プチ・ガーデニング&花便り 2016年01月26日 23時50分33秒

【プリムラ・シネンシス】が今年も、開花しました

ブロンズの葉に白い花、花期も長く楽しめます。

何年も経つ株なので、徒長してます。

毎年、徒長部分を埋め戻すように植え替えてはいるのですが、

何か良い方法はあるのでしょうか・・・・・・

種の採取には成功していないのですが、

毀れ種からの独り生えが年に一苗か二苗見つかるので、

それを大事に大事に育ててみています。





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フェチダス

テーマ:プチ・ガーデニング&花便り 2016年01月24日 15時01分13秒

クリスマスローズのフェチダスが咲きだしました。

昨季開花後、伸び出した新芽2本をそのまま育てましたので、

貧弱な株になってますが、開花してくれました。






縁の赤が、まだあまり目立ちませんね。


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