「第４６回日本小児栄養消化器肝臓学会学術集会」ブース出展します

１１月１日～３日奈良で開催されます、
第４６回日本小児栄養消化器肝臓学会学術集会に「肝ったママ´ｓ」患者家族会ブース出展いたします。
http://www.jspghan46.umin.jp/…

ブース展示：２日・３日の２日間。

市民公開シンポジウム：３日１７時２０分～１８時３０分
患者家族会７団体で登壇いたします。
↓プログラムより引用

座長：虫明聡太郎（近畿大学奈良病院　小児科）
「子どもの難病とともに生きるー患者会の取り組み」

【患者側から】
『日本アラジール症候群の会』
（アラジール症候群の患者・家族会）

『膵の会』
（こどものすい臓疾患　患者会）

『シトルリン血症の会』
（シトリン欠損症・成人型シトルリン血症の患者・家族会）

『つばめの会』
（摂食・嚥下障がい児　親の会）

『肝ったママ´ｓ』
（胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患　母の会）

『短腸症候群の会』
（短腸症候群や腸管機能不全の患者会）

『NPO法人しぶたね』
（病気のこども「きょうだい」のためのNPO法人）

【医師側から】
「乳児黄疸ネット」を活用した希少難治性肝疾患の診断支援と情報発信」
・今川　和生（筑波大学小児科）

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学会に参加されます皆さまのブースお立ち寄りをお待ちしております。

市民公開シンポジウムは、どなたでもご参加出来ますので、どうぞお近くの方はお越しください。
奈良観光のついでにもいかがでしょうか？
ついでに奈良観光をいかがでしょうか？
ご来場をお待ちしております。

～肝ったママ´ｓ結成１０年目によせて～

＜ご挨拶＞

肝ったママ´sが結成して、７月３１日で10年を迎えました。
この10年間、沢山の方々との出会いがあり、多大な応援とご協力を賜りました。

ありがとうございますm(__)m

10年前、娘を合併症の脳出血による脳死で亡くした後、一部の都道府県で便色カードが配布されていると知り、自治体へと啓発活動を始めました。
姉からmixiを勧められ、胆道閉鎖症コミュニティに投稿しました。

脳出血児のママが個々で啓発活動をしていた事もあり、胆道閉鎖症コミュニティで輪が広がり「肝ったママ´ｓ」結成へとなりました。
同じ想いを抱いているメンバーみんなの協力の元、沢山の関係者方々のご尽力も有り2012年には念願の母子手帳へ便色カード記載が実現することが出来ました。
本当にありがとうございますm(__)m

10年に一度の母子手帳大改訂。

前々回の2002年に便色カードを載せる寸前のところで反対意見で実らなかった経緯があり、
2012年では、患者会の声の影響（後押し）が大きかったとの話を耳にしています。
胆道閉鎖症の子供を守る会が1987年母子手帳に文章を載せた功績と、2002年で検討されていた地盤があったからこそ、2012年の便色カード記載へと繋がっています。
これまで長い歴史があってこその達成だと、これまで尽力された方々には感謝しても感謝しきれないほどの思いです。

まだ便色カードが産院施設・生後1か月健診で有効に活用されていない現状があり、便色カード「4番」についても課題があり、私の個人的意見ですが「便の色」だけで判断するのではなく、ボーダーラインの色で黄疸や尿の色のチェックも必要と考えています。

娘の症例は稀でした。

生後は便の色が明るい山吹色でしたが茶褐色尿（ビリルビン尿）が出ていました。
尿の色で見つけられる症例もあることを知って欲しいです。

黄疸も母乳性黄疸並みの子や、病的黄疸のブロンズ肌を地黒と思われてしまう危うさ、
「灰白色」の言葉の中に「淡黄色」「淡緑色」も含まれている専門医の医療用語の分かりにくさ。

まだまだ課題があります。

次の母子手帳大改訂、生後1か月健診のスクリーニング、生後2か月ワクチン接種時において「最後の砦」として拾い上げてもらう。
医療者に見つけてほしい。

早期発見の為に研究開発されている先生方には深く感謝申し上げます。
USBA検査・便色カード・うんちアプリ、と様々なアイテムがあります。
胎児エコー技術が発展して、先天性胆道拡張症疑い等から生後の検査で胆道閉鎖症と診断されることも増えてきました。
胆道閉鎖症には先天性と後天性があります。
もっと技術や研究が進めば、先天性は胎児エコーなどで疑いが持てれるようになるでしょう。
目指す先は同じ。一人でも多くの乳幼児肝疾患の赤ちゃんが一日も早い発見と早期治療へと繋がるように願っています。

とりとめのない文章になっていますことをお詫びいたします。

願いは一つ、「早期発見で早期治療へと繋げたい」

10年ありがとうございました。

そして、これからもよろしくお願いいたしますm(__)m

肝ったママ´ｓ代表　加藤　貴子

第28回日本外来小児科学会 年次集会 ブース出展

第28回日本外来小児科学会 年次集会
８／25(土)〜26(日)
東京国際フォーラム
http://web.apollon.nta.co.jp/sagpj28/

患者家族会ブース出展いたします。

胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患 母の会「肝ったママ’s」

ブース会場は2カ所となっております。
🚩ホールB5 ロビー(肝ったママ’s含む20団体)
🚩ホールD7 ６階ロビー(2団体)

生後１か月健診・生後２ヶ月ワクチン接種の機会をとらえてスクリーニングすることで、

生後2ヶ月以降の脳出血ゼロに抑えることが出来ます。

ブースではパネル展示・色見本・配布資料を行なっています。
参加されます皆さまのお立ち寄りをお待ちしております。

台風の影響が心配されます。
被害がなく済みますように。