胆道閉鎖症の愛娘の命を無駄にしないために、「守れる子どもの命を守る」

娘と同じ悲劇が二度と起こらないように、、
早期発見・早期予防で守れる命を守りたい…

2009年3月に待望の姫を出産しましたが、生後2ヵ月半で天使になりました。。

赤ちゃんの難病「胆道閉鎖症」による合併症で脳出血を起こしました。

早期発見で脳出血が防げると知り、早期発見の啓発活動をしています。

「守れる命を守る」ことをブログを通して発信して行きたいと思います。

今後、娘のような悲劇が起こらないためにも、、。




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第3回目となる新生児マススクリーニングの市民講座が8月23日13時~15時広島大学開催されます☆


「タンデマス」、「新生児マススクリーニング」って最近聞いたことがあるけど、「何?」と思われる方も多いのではないでしょうか?

産まれてきた小さな命を守るためのお話です。

どうぞ、お近くの皆様いらしてください。参加無料です。

胆道閉鎖症のマススクリーニングとして肝ったママ´sも参加予定です☆


先天性代謝異常症のこどもを守る会からのお知らせを引用させていただきました。↓
http://pa-mma.web5.jp/


【8月23日 広島にて:市民公開講座のご案内】
~新生児マススクリーニングをもっと知ろう!~どなたで
もご参加いただけます

今年で第3回となります市民公開講座は、8月23日(土
)13:00より広島大学病院敷地内の広仁会館にて開催
されることとなりました。
...
今年も、新生児マス・スクリーニングの意義とはなにか・
・・医療従事者と患者家族とが協力して、寸劇・スライド
上映・パネルディスカッション等を通して会場の皆様と一
緒に考えてゆきたいと、準備に邁進しているところです。

【講座後は懇親会があります】
講座終了後は同館内にて、患者家族、医療、教育従事者等
の方々との懇親会を予定しております。
患者家族はスクリーニング対象疾患でなくても歓迎いたし
ます。
医師、看護師、助産師、保健師、MSW、検査技術者、理
学療法士、作業療法士、保育士、教職員…など、どなたで
もご参加いただけます。入退室自由ですので、講座とあわ
せて是非お気軽にお立ち寄りください。
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ブログが停滞していて、申し訳ございませんガーン

本年もよろしくお願いいたします富士山


今年も、岡崎市の岡崎げんき館にて「みんな❤生き生き キラキラ☆生命 妊娠・出産・子育てパネル展」にパネルを出展させていただいています。


ベル開催期間:平成26年1月7日(火)~1月19日(日)、3月11日(火)~3月23日(日)



お近くの方、げんき館にお立ち寄りの方、ご興味のある方、お時間がございましたらお立ち寄りくださいませチューリップ赤チューリップ黄チューリップ赤



肝ったママ´sのHPも昨年末にリニューアルいたしました虹http://kimottamama.info

肝ったママ´sブログも覗いてみてくださいねクローバーhttp://profile.ameba.jp/children-liver/

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旗今年も世界髄膜炎デーイベントに患者会ブースで肝ったママ´s参加いたします。


虹2012世界髄膜炎デーin大阪扇町公園虹
 髄膜炎組織連合(CoMO=Confederation of Meningitis Organizations :世界約20カ国の髄膜炎関連団体が加盟)は髄膜炎に対する認知向上と予防接種の普及を目指し、2009年より毎年4月24日を「世界髄膜炎デー」と位置づけています。

多くの人々に細菌性髄膜炎という疾患と、ワクチンワクチンで守れるいのちのことを知っていただく機会にしたい。同時に、参加型ハンドペインティングや他疾患・ハンディなどを知っていただく患者会・福祉団体ブース展示等企画し、参加者も一緒に楽しみながらいのちを考えるイベントにしたいです。
http://worldmeningitisday.web.fc2.com/

≪大まかなタイムスケジュール≫
11:00~14:30 広場:①ハンドペイティング(塗料は不使用天然ゴム製のもの)
              ②患者会や福祉団体によるブース展示
              ③バルーンリリース用風船にメッセージ受付   
              ④先着100名ハートミニバルーンとペンシルバルーン
14:30~15:00(30分)  バルーンリリース お空への未来への子どもたちへのメッセージを放とう!


このほかに大阪市子育ていろいろセンターというところが大型遊具を無料で貸し出してくださるので、晴れならば
トンネルや大型ブロックで即席ハイハイコースを野外に設置します。


【細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会】
URL http://zuimakuen.net/

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チューリップ赤公園広場野外でのイベントです。
チューリップ黄どなたでも参加いただけます
チューリップピンク当日会場に来てくださった方居合わせた方みなさんの手の平をお借りして
大きな白いキャンパスに虹を描きます(絵の具やペンキではなくハガレックスという天然ゴムを用います)手形をペッタンとするイメージです。

チューリップオレンジ風船に直接メッセージを書いていただき広場中央テントの中に貯めてゆき定時になったら一斉にバルーンリリース大空に放ちます。

ベル手の平と風船メッセージの受付は10:00~14:30



今年4月より新母子手帳が配布されました。

肝ったママ´の活動目標の一つの「母子手帳に便色カード記載」が達成されました。

ご協力・応援頂いた皆さま、本当にありがとうございましたクローバー

便色カードの意味・活用方法・注意点をイベント等で啓発していきますベル


ワクチンで守れること。

便色カードで守れること。

知ることで子ども達の未来が守れます虹

皆さん、髄膜炎イベントに遊びに来て下さいねニコニコ




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