フォーラム行ってきました^ ^
走り書きで、自分が書いたメモが解読できないところもありましたが、ザッと簡単に綴っていきます。
読みにくいかもしれませんが、少しでも同じ病気の方たちの為になればと思います^ ^
主にNMOに関して書きます。
国内のMS/NMO患者は18000人（給付者）その内NMOは4730人（2011年）。MSは50歳以上での発症はほぼないが、NMOは時々あるまた、NMOの有病率は地域によって差はない。
妊娠中の再発リスクは妊娠前より下がるが出産後3～4ヶ月に育児などのストレス、環境の変化で再発リスクが上がる。
⚪︎MSはオリゴデンドロサイトの疾患。脊髄の一部がやられる。
⚪︎NMOはアストロサイトの疾患（アストロサイトは神経伝導の関所。）
脊髄の全てがやられるためMSより重症。再発時は慎重に。
延髄と脳幹にも発現する。脳幹は色んな神経がある為、色々な症状が出る。（吃逆、咳嗽、嘔気、嚥下障害など）
【NMOの新しい診断基準】
⚪︎NMOSD（NMO関連疾患）NMOの範疇にある疾患。NMOと同じ病巣があるが確定診断がつかない。
⚪︎NMOでも脳病巣がある人もいる。抗AQP4抗体は半数が陽性。
⚪︎NMOで抗AQP4抗体が陰性の人でも、NMOらしい中核症状、大脳、脳幹などの長軸病変が２つ以上あると診断がつく。また、抗AQP4抗体が陰性の人は第3の新疾患、抗Mog抗体疾患を疑い、抗Mog抗体を調べる。
⚪︎視交叉を含む水平半盲。高度の視力障害。（両側性の上または下だけ視野障害があるなど）
⚪︎オリゴクロナールバンド10～15%。
⚪︎症状…強い痺れ、疼痛。
⚪︎グレーゾーンの人は他の疾患を除外する必要がある。（サルコイドーシス、リンパ腫など）
【薬について】
⚪︎私は、入院中にアザチオプリンを第1に薦められましたが、セカンドオピニオンで行った病院で、タクロリムスで治療を進めました。
タクロリムスはシクロスポリンと同じく弱く、4段階の一番したに分類される。それと逆にネオーラルと、サンディミュンは強い。
⚪︎使用している免疫抑制剤が効かなかった場合、次に何を使うかをアンケートとった結果。（全国極わずかの神経内科医からとったものなので、あまり参考にならないかも？）
タクロリムス→アザチオプリン→シクロスポリン→ミソリビン
⚪︎ステロイドの最終維持量は、平均的に5～10mg。中には0の方もいる。
⚪︎現在治験中のお薬、トシリズマブ、エクリズマブ、リツキシマブ、SA237の治験は順調。今後は抗CD19をターゲットとしたMEDI－551が期待される。
また、ある大学病院の先生は10年以内にミエリン再生が可能になるのでは？とおっしゃっていました。
昨年も六本木のフォーラムなど参加しましたが、次々新しいことがわかったり、まだまだ勉強不足だと実感しました。病気に勝つためにこれからも積極的に参加しようと思います。
最後に、一度まとめたBlogが消えてしまい、再度書き直しました😭なので更新遅くなってしまいました😓