薬増えました | さまんさのblog

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線維筋痛症の闘病生活、日々の暮らしぶり、ときに回想。

おとといの午後
3ヶ月に1度の
キンツーの専門外来❗
おお、空いてるぞ、ラッキー❗

悪くなってるわけではないけど、
痛みがひどいし、
痛みがひどいと筋肉が固まってしまうので、
トラムセット1日8錠
ロキソニン1日3錠
ダントリウム1日6錠
まで増やしてもらいました。

ダントリウムが効きすぎるとぐだ~っとなるから、そこは自分で調整してOkと。

前はドラールも飲んでて
ダントリウム飲んだら動けなくて大変だったけど、今回は睡眠薬飲んでないから。
筋肉が柔らかくなることを期待❗

今回は歩行状態や
圧痛や神経学的検査みたいなのも診てもらいました。

ふくらはぎのミオキミア?はあるし、
筋肉が固くなる病気の可能性はあるけど、
筋電図の異常ないからね、って。
いつも通りです。

あとは、障害年金の更新のための
診断書お願いしてきました。
3ヶ月に1度しか会わないし
なかなか日常生活まで話はいかないので、
日常生活動作についてメモを作って渡してきました。
わたしの場合、前回と病名が変更してるややこしいケースでかつ、QOLも行動範囲もあがらないけど、病状はよくなってきてると思うので障害年金が出るかわかりませんが。
社会復帰までどうか手助けしてもらいたいと願ってます。


でも、自分の病気のことを
精神的なもの
心因性
と言われないことが
どれだけ心地よいことか。。。
病気のことを理解してもらっている気になれます。

自分の中では線維筋痛症は精神的なものからではなく、脳脊髄液減少症の既往が関係してると思ってるから。


偏見なく診療してもらえる


通院が大変なのでそろそろ地元に転院したいと思いつつも、このことがあるから
転院したくない気持ちも。
一番は青森で線維筋痛症の専門医に診てもらえるようになればいいんですけどね。
そんなお医者さんいつ現れるのか。
わたしの場合、脳脊髄液減少症の既往歴もあるから、そのことも理解してくれる医師。
求めすぎなんだろうか。。。?